7 maja 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności

Ośrodki blisko, coraz bliżej

W niedzielę, 28 kwietnia 2019 odbyły się szczególnie niecierpliwie tym razem wyczekiwane warsztaty dla pacjentów z hemofilią z Wielkopolski. Podpisanie pod koniec roku 2018 Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilie i inne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 oznacza bowiem tworzenie sieci tak bardzo potrzebnych ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami ze skazami krwotocznymi. W Poznaniu ta sytuacja jest szczególnie skomplikowana. Dorośli pacjenci leczyli się dotąd w szpitalu MSWiA, gdzie niestety nie było pracowni hemostazy, a taką właśnie dysponuje Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego im. Karola Marcinkowskiego, który niebawem zajmie się leczeniem wspomnianej grupy pacjentów.

Ośrodki blisko, coraz bliżej

Właściwa diagnoza to wszak początek skutecznej terapii, zatem nadzieje pacjentów na poprawę leczenia, a tym samym na ulepszenie jakości życia rosły w miarę słuchania kolejnych prelekcji. Gospodarzem głównym spotkania była prof. Lidia Gil, która z wielkim zapałem oczekuje momentu, gdy będzie mogła z podlegającym jej zespołem wykazać się wiedzą i doświadczeniem z obszaru skaz krwotocznych. Jako pierwsza wystąpiła doc. Joanna Rupa Matysek prezentując nowinki rynkowe w obszarze leków i terapii, które są przełomem w leczeniu hemofilii. Tak długo oczekiwane koncentraty czynników krzepnięcia  o przedłużonym działaniu,  czy też lek stosowany podskórnie dla chorych na hemofilię A  stają się coraz bardziej realne w polskiej rzeczywistości pacjenckiej, choć jeszcze niedawno wydawały się na naszym gruncie zupełnie nieosiągalne. Profesor Krystyna Zawilska swoim bardzo przystępnie zaprezentowanym wystąpieniem  uświadomiła pacjentom, jakie zmiany w ich życiu oznacza wprowadzenie nowych terapii, a także jakie są korzyści wynikające z leczenia pacjenta w ośrodku referencyjnym. Magister Janusz Zawilski, sam czynnie biorący udział w corocznych biegach w ramach tzw. Rekordowej Dziesiątki,  przypomniał pacjentom, jak istotny w rehabilitacji, a także w życiu każdego zdrowego człowieka jest ruch. Wskazał również, na co chorzy na skazy krwotoczne szczególnie powinni zwracać uwagę, by zachować sprawność narządów ruchu. Idealnym mariażem, z fizjoterapeutycznego punktu widzenia, jest właściwie dobrana profilaktyka, uwzględniająca farmakokinetykę pacjenta, i ruch – podkreślił z naciskiem. Wskazując na istotną rolę zintegrowania dyscyplin medycznych w opiece nad pacjentem ze skazą krwotoczną, w tym także psychologów, którzy mogą pomóc chorym w przełamywaniu psychicznych barier przed ruchem czy chociażby sensem profilaktyki zaprosił do wystąpienia magistra Jana Gruszkę, który niedawno przeprowadzał z grupą pacjentów chorych na hemofilię ankietę dotyczącą jakości ich życia. Ostatni prelegent naszego niedzielnego spotkania skutecznie udowodnił naszemu audytorium zależność między dobrostanem psyche a resztą ciała wręczając wszystkim ściągę z pięcioma zasadami selekcji własnych myśli. Każdy, kto się z nią zapoznał potrafi teraz sam ukierunkować własne myślenie na korzystną dla siebie perspektywę.

Warsztaty odbyły się dzięki wsparciu firmy Roche w znakomitej współpracy z firmą Med-Space, którym w imieniu Zarządu Poznańskiego Koła Terenowego serdecznie dziękujemy!