14 maja 2019, A. Sumera-hemostaza.edu.pl, Aktualności

Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)

European Haemophilia Consortium, organizacja zrzeszająca stowarzyszenia chorych na hemofilię i inne rzadkie skazy krwotoczne z 46 krajów europejskich, obchodzi w tym roku swoje 30-lecie. Z tej okazji 16 kwietnia, w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, w Dublinie odbyła się specjalna konferencja.

Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)

Otwierając spotkanie, prezes EHC Brian O’Mahony przypomniał, jak ta organizacja prężnie się rozwijała w ciągu minionych 30 lat i jak duży nacisk kładzie obecnie na uwzględnienie punktu widzenia wszystkich pacjentów, w tym osób z inhibitorami, kobiet obarczonych skazą krwotoczną, a także chorych na rzadkie skazy krwotoczne. Profesor Wolfgang Schramm z Uniwersytetu Monachijskiego podkreślił znaczenie spotkań w Wildbad Kreuth, podczas których eksperci z całej Europy dołożyli starań, by nie powtórzyły się już tragedie z lat 80. ubiegłego stulecia, kiedy to doszło do licznych zakażeń HIV i HCV – w trakcie tych spotkań przyjęto standardy bezpieczeństwa dla produktów osoczopochodnych. Profesor Schramm wskazał także, że dzięki wspólnemu długotrwałemu wysiłkowi udało się wypracować protokoły postępowania w leczeniu hemofilii, a także wskazać profilaktykę jako zalecaną metodę leczenia w hemofilii.

Profesor Flora Peyvandi, przewodnicząca Rady Medycznej EHC, zwróciła uwagę na pozytywne aspekty współpracy z organizacjami pacjentów i podała przykłady sukcesów uzyskanych dzięki wspólnemu działaniu lekarzy i pacjentów. Tu mieści się np. wypracowanie standardów oceny europejskich ośrodków leczenia hemofilii, zbieranie danych medycznych, jak również propagowanie informacji naukowych i medycznych za pośrednictwem konferencji naukowych organizowanych przez EHC, a także dzięki publikacjom EHC analizującym nowe produkty lecznicze. Profesor Peyvandi odnotowała też wielkie wysiłki włożone przez EHC w akcję promującą wyeliminowanie HCV u chorych na hemofilię; jej zdaniem takiego wyeliminowania można się realistycznie spodziewać do roku 2022.

Dr Radosław Kaczmarek, polski naukowiec wchodzący w skład zarządu EHC, przedstawił rewolucyjne zmiany zachodzące w leczeniu hemofilii. Jego zdaniem dewizą EHC mogłyby być słowa irlandzkiego poety Williama Butlera Yeatsa: „nie czekaj z kuciem żelaza, aż będzie gorące, lecz kuj je po to, by je rozgrzać”. Zdaniem Kaczmarka wypracowanie europejskich zasad leczenia hemofilii oraz późniejsze przyjęcie ich w Parlamencie Europejskim w 2009 r. to jedno z najważniejszych dokonań EHC.

Naja Skouw-Rasmussen z Danii, także należąca do zarządu EHC, przestrzegała przed popadaniem w samozadowolenie i wezwała do dalszych wysiłków zmierzających nie tylko do poprawy dostępu do leków, lecz również do utrzymania aktualnych osiągnięć. Zasygnalizowała, że coraz silniejsze dążenie do ograniczenia kosztów ze strony poszczególnych narodowych funduszów zdrowia w połączeniu z tendencjami skierowanymi przeciw jedności europejskiej i ze wzmacniającymi się postawami populistycznymi w całej Europie to zagrożenie dla dostępu do opieki medycznej i leczenia – zagrożenie, którego nie można ignorować i nie wolno nie doceniać. Na zakończenie z naciskiem stwierdziła, że należy dążyć do postępu nie tylko w leczeniu hemofilii, lecz także w odniesieniu do innych rzadkich skaz krwotocznych, tak by nikt nie pozostał zaniedbany.

Jim O’Leary, członek grupy roboczej ds. inhibitorów, podkreślił znaczenie pracy wykonanej przez EHC dla wzmocnienia pozycji pacjentów z inhibitorem. Jego zdaniem najważniejszym wyzwaniem dla EHC w nadchodzących latach będzie uwzględnienie potrzeb starzejącej się populacji – po raz pierwszy chorzy na hemofilię będą musieli się zmierzyć z chorobami współistniejącymi wynikającymi z podeszłego wieku. Z tego względu konieczne będzie zapewnienie dostępu nie tylko do hematologów, lecz również do innych specjalistów. Trzeba będzie także zapewnić kontynuację adekwatnego leczenia w przypadku osób przenoszących się do domów spokojnej starości.

Zdaniem Thomasa Sannié, prezesa francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, w przyszłości EHC powinno uwzględniać potrzeby nie tylko innych rzadkich skaz krwotocznych, lecz również osób z umiarkowaną i łagodną postacią hemofilii.

Po wystąpieniach indywidualnych odbyła się dyskusja panelowa, w której pacjenci i lekarze koncentrowali się na wyzwaniach czekających w przyszłości. Adam Sumera, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, zwrócił uwagę na fakt, że w wielu stowarzyszeniach chorych na hemofilię dużym problemem jest mała liczba młodych wolontariuszy gotowych do aktywnego uczestniczenia w pracach organizacji; ta kryzysowa sytuacja pogłębia się wraz ze wzrostem poziomu dostępnego leczenia. Na pytanie „Jakie przesłanie jako przedstawiciele pacjentów przekazalibyście nowo wybranemu ministrowi zdrowia?” uczestnicy panelu sformułowali taką wskazówkę: „Zastanów się, czego nie zrobił twój poprzednik, posłuchaj głosu pacjentów, a potem podejmij współpracę z ich przedstawicielami, by poprawić opiekę medyczną”. Ponownie podkreślono, że głównym wyzwaniem w nadchodzącym trzydziestoleciu będzie opieka nad starzejącą się populacją. W związku z tym konieczne będzie zrewidowanie systemu opieki oferowanej przez ośrodki kompleksowej opieki medycznej (comprehensive care centres). Zauważono także, jakie korzyści może przynieść telemedycyna, jeśli chodzi o szybki dostęp do specjalistów, zwłaszcza w przypadku osób mieszkających z dala od ośrodków leczenia lub przebywających w domach opieki.

W dyskusji pojawił się także temat nowych metod leczenia i znaczenia gromadzenia danych dotyczących długofalowych skutków nowych leków. Poruszono też kwestię mierzenia jakości życia – czy obecnie stosowane kwestionariusze adekwatnie mierzą skuteczność leczenia? Zauważono, że udało się osiągnąć niespotykaną dotąd redukcję liczby wylewów dostawowych u pacjentów, a zatem rodzi się potrzeba odpowiedniego zmodyfikowania narzędzi pomiarowych dotyczących jakości życia, by mobilizować do dalszej poprawy metod leczenia. Thomas Sannié ostudził nieco nastroje: „Wylewy dostawowe nadal się zdarzają. Powinniśmy dążyć do sytuacji, w której nowe metody leczenia całkowicie zapobiegną wylewom i zapewnią wszystkim pacjentom zdrowe stawy przez całe ich życie. Dopiero to będzie prawdziwym osiągnięciem!”.