11 czerwca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności

Głos Kobiet

Poniższy tekst powstał po pierwszej europejskiej konferencji poświęconej zaburzeniom krzepnięcia u kobiet. Aby docenić znaczenie tego spotkania, warto sobie uświadomić, że niemal we wszystkich krajach krwawienia kojarzy się z mężczyznami chorymi na hemofilię. A przecież według szacunków lekarzy skazy krwotoczne o różnym natężeniu mogą dotykać nawet 4,5 miliona kobiet w Europie. Na ogół (z wyjątkiem np. Holandii i Irlandii) tylko niewielki odsetek stanowią zdiagnozowane przypadki. Każdy chory na hemofilię ma matkę. Czemu nie obejmuje się badaniami wszystkich tych kobiet? A jeśli chodzi o chorobę von Willebranda u kobiet (a jest to najczęstsza skaza krwotoczna u tej płci), to liczba niezdiagnozowanych przypadków jest olbrzymia.

Głos Kobiet

Czy pamiętacie hasło Dnia Chorych na Hemofilię z 2017 r. „Usłyszcie ich głos”? To była mała zapowiedź tego, co wydarzyło się teraz. To nie będzie zwyczajna relacja z konferencji, bo sama konferencja była niezwykła. Pierwsza w Europie konferencja dotycząca problemów kobiet mających zaburzenia krzepnięcia, 1st European Conference on Women and Bleeding Disorders, która odbyła się w dniach 24–26 maja br. we Frankfurcie nad Menem, pokazała, jak wielki potencjał skrywają z pozoru delikatne kobiety.

 W trzydniowym, bardzo wypełnionym wykładami i warsztatami spotkaniu wzięli udział przedstawiciele ponad 30 krajów, nie tylko z Europy, były też bowiem osoby z Kanady i USA. Niezwykle ciekawe i wartościowe wystąpienia można podzielić na dwie grupy. Pierwsza to prezentacje przygotowane przez lekarzy. Prof. Rezan Kadir z brytyjskiego Royal Free Hospital zajęła się diagnostyką prenatalną w przypadku ciężarnych ze skazą krwotoczną. Dr Angelika Batorova ze słowackiego Szpitala Uniwersyteckiego omówiła operacje u kobiet z zaburzeniami krzepnięcia. Żywiołowa Alison Dougall podkreślała bardzo istotną rolę właściwej pielęgnacji jamy ustnej u osób ze skazami krwotocznymi. U osób z hemofilią istnieje pięciokrotnie większe prawdopodobieństwo występowania zapalenia dziąseł. Panie powinny też pamiętać, że drugim (po nadmiernie obfitych miesiączkach) objawem skazy krwotocznej u nich są krwawienia z dziąseł. Kobiety, którym nikt tego nie zasygnalizował, zwykle ignorują takie symptomy, a przecież odpowiedź na pytanie „jak długo krwawią pani dziąsła po myciu zębów?” może wskazywać na istnienie skazy krwotocznej.

Drugą grupę stanowiły interesujące prelekcje pacjenckie Any Pastor i Evelyn Grimberg. Obie prelegentki są członkiniami działającego przy EHC Komitetu Kobiet z Zaburzeniami Krzepnięcia (Women and Bleeding Disorder Committee). Ten komitet powołano między innymi po to, by promować prawidłowe diagnozowanie kobiet z problemami krwotocznymi, by skierować na nie uwagę personelu medycznego, a wreszcie, by wyciągnąć je z cienia izolacji. Krwawienia u kobiet wydają się tak naturalne, że przez to stały się niewidoczne, w efekcie skazując płeć piękną na samotność w bólu. Która z nas nie usłyszała w szpitalu wytartego sformułowania Boli? To dobrze, musi boleć, znaczy, że żyjesz! Z niewiadomych przyczyn (być może kulturowych) takie słowa serwuje się tylko kobietom, a nie mężczyznom. Najważniejsze to mieć wokół siebie dobrych ludzi, takich, którzy będą nas wspierać i będą naszym głosem, gdy same mówić nie możemy – powiedziała Evelyn Grimberg z Holandii. Najlepiej zaś same bądźmy naszymi ambasadorkami – dodała.

Podobny Komitet Kobiet zamierzamy utworzyć w Polsce, by żadna z nas nie trafiła już na salę porodową czy operacyjną bez odpowiedniego zabezpieczenia właściwie dobranymi preparatami poprawiającymi krzepliwość. Krwotoczne miesiączki czy krwawienia poporodowe można dziś przecież medycznie kontrolować. W Poznaniu właśnie powołano nowy ośrodek leczenia chorych na hemofilię z tak potrzebną Pracownią Hemostazy. To ważny krok naprzód w leczeniu kobiet.

Frankfurckiej konferencji towarzyszyła szczególna publikacja książkowa, Bloody Beautiful. Women in the Lead, autorstwa Ingeborg Kuys. Autorka pokazuje w niej wyboistą drogę, którą na co dzień samodzielnie pokonują kobiety z zaburzeniami krzepnięcia. „Słowa w tej książce mają szczególną moc, choć tak naprawdę nie chodzi tu o słowa – czytelnikom ukazują się trójwymiarowe postacie wychodzące z cienia, w jakim były pogrążone w naszym społeczeństwie. Postacie te ukazują się w z wielką odwagą i niezwykłą szczerością. Tę książkę powinien przeczytać każdy – nie tylko kobiety, lecz również mężczyźni. To także wasz problem. To wasza historia. I moja też” – podsumowała Amanda Bok na końcu książki, nawiązując do amerykańskiej poetki Emily Dickinson, która napisała: „Niektórzy twierdzą, że słowo martwym się staje, gdy zostanie wypowiedziane. Ja jednak twierdzę, iż ono właśnie wtedy zaczyna żyć”.

W podobnej atmosferze pod koniec konferencji odbyła się premiera poruszającego filmu dokumentalnego Gorana Kapetanovica Kobiety i skazy krwotoczne: dotąd nieopowiadane historie (Women and Bleeding Disorders: Untold Stories), będącego doskonałym uzupełnieniem treści książki. A może odwrotnie? To książka tym razem zatrzymała na papierze emocje, które uwolnił film o (nie)zwykłych kobietach z trochę bardziej niż u innych skomplikowaną codziennością, z nieuzasadnionym poczuciem winy w tle. Dopełnieniem tego dnia była wizyta w pobliskim Muzeum Narodowym na wystawie grafik Pabla Picassa, który jak mało kto jednym pociągnięciem pędzla potrafił oddać istotę złożonej kobiecości.

Tej szczególnej, tak bardzo niezwykłej kobiecej konferencji towarzyszyła kontynuacja akcji #caughtredhanded (to hasło opiera się na grze słów, nieprzetłumaczalnej na polski: zwrot „caught red-handed” oznacza „schwytany na gorącym uczynku”, ale jeśli ten idiom potraktować dosłownie, to otrzymamy: „schwytany z czerwoną dłonią”). Widok czerwonych paznokci bądź innych ozdób dłoni w tym kolorze nawiązywał do symboliki Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, gdzie czerwona dłoń stanowiła znak solidarności z osobami o zaburzonym mechanizmie krzepnięcia krwi.

Konferencja była również okazją, by właśnie we Frankfurcie spotkała się wreszcie żeńska część projektu HemoKT; oprócz piszącej te słowa były tam bowiem autorki flamandzkiej wersji wspomnianych filmów wideo, Noémie Colasuonno i Delphine Finders-Binje. Najnowszy odcinek serii, na razie dostępny jedynie w wersji portugalskiej i angielskiej, poświęcony jest chorobie von Willebranda. Przypomnę, że międzynarodowa akcja wielojęzyczna poświęcona skazom krwotocznym obejmuje już 9 filmów, bazujących na portugalskim szablonie. Trzy z nich są dostępne w języku polskim. Korzystając ze sposobności chciałabym przekazać pożegnalne podziękowania dla Przemka Dachtery, dotąd głównego informatyka z Wyższej Szkoły Języków Obcych im. Samuela B. Lindego w Poznaniu, bez którego pomocy nie wzięlibyśmy udziału w tym przedsięwzięciu.

Reasumując, organizowana przez EHC konferencja Women and Bleeding Disorders wyraźnie pokazała, że krwawienia to przede wszystkim problem kobiet, na tyle oczywisty, że nikt się nad nim dotąd nie zatrzymał. Coś pękło właśnie we Frankfurcie. Te, które raz wyszły z ukrycia, do cienia już nie wrócą. Nadszedł czas kobiet.

Dokładną relację z konferencji można śledzić pod adresem www.ehc.eu lub #WBDEHC