18 października 2021, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności Wirtualna konferencja European Haemophilia Consortium
Wirtualna konferencja European Haemophilia Consortium (EHC), zaplanowana pierwotnie w pejzażach Chorwacji, i tym razem finalnie wydarzyła się w przestrzeni wirtualnej. W dniach 3-8 października 2021 roku mieliśmy wyjątkową okazję wysłuchać szczególnie ciekawych prelekcji na bieżące tematy powiązane z hemofilią nie tylko w męskiej odsłonie. I tym razem cały konferencyjny blok, odbywający się już drugiego dnia tego trwającego niemal tydzień wydarzenia, dedykowano kobietom z zaburzeniami krzepnięcia i paniom z chorobą von Willebranda.
Jeden z paneli, poświęcony zakrzepicy, miał też polski akcent – prowadził go bowiem, z aktywnym prelekcyjnym udziałem (sesja poświęcona tworzeniu trombiny), dr Radosław Kaczmarek - członek Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, afiliowany obecnie przy Indiana Univerisity School of Medicine.
Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią, sporo miejsca poświęcono nowym terapiom umożliwiającym leczenie krwawień, preparatami nie będącymi koncentratami czynników krzepnięcia. Dość dokładnie omówiono również procedury związane z terapią genową i jej wprowadzaniem do ośrodków leczenia hemofilii. Podkreślono przy tym konieczność szczególnego monitorowania reakcji pacjenta, co niekiedy zniechęca do jej zastosowania.
Cennym było wystąpienie Miguela Crato (Portugalskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię) o prawach pacjenta do decydowania o wyborze sposobu leczenia. Chory, po konsultacjach z lekarzem sugerującym najodpowiedniejszą strategię terapeutyczną, ma większe poczucie sprawczości w podjętym leczeniu w sytuacji, gdy ostateczny wybór terapii pozostawia się właśnie jemu.
W kwestii relacji pacjent – lekarz bardzo ważnym jest, co znakomicie wybrzmiało w wystąpieniu Diany Lighezan (Rumunia, członkini EHC Women and Bleeding Disorders’ Committee), przestrzeganie teleetykiety, tak przydatnej i ułatwiającej życie, jeśli obie strony o niej pamiętają. Twarz i mimika prelegentki, w miarę wyjaśniania problemu kultury osobistej w teleporadach, była doskonałym uzupełnieniem jej wystąpienia i potwierdzeniem spójności komunikacji.
Kolejna konferencja EHC na tym szczeblu planowana jest na październik 2022r. w Kopenhadze. Być może odbędzie się z wykorzystaniem narzędzi, które spopularyzowała pandemia, umożliwiając tym samym czynny udział także tym, którzy nie będą mogli fizycznie tam się znaleźć.
