8 czerwca 2022, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności

Antykruchość w kruchości. Kobiety i hemofilia. (Antifragility within fragility. Women & hemophilia.)

 Komentarz do sesji posterowej prezentowanej podczas tegorocznego Kongresu WFH w Montrealu 

Status kobiety w danym społeczeństwie jest powiązany z patriarchalnym lub matriarchalnym jego charakterem. W jednym i w drugim przypadku kobieta musi być istotą silną, wbrew jej delikatnej kondycji i konstrukcji. W wielu kulturach o wartości kobiety decyduje wydanie na świat męskiego potomka, a w kontekście hemofilii płeć ma znaczenie szczególne. Przyglądając się jak funkcjonują kobiety w skrajnie różnych kulturach można zaobserwować jeden wspólny mianownik – odporność na trudy życia codziennego. „Kobiety z marmuru” znajdziemy w najdalszych zakątkach globu, w zależności od tego, czy przynależą do kultur wspólnotowych czy indywidualistycznych, czy są  introwertyczne czy ekstrawertyczne -  pomocy będą szukać w sobie lub u innych.

Przetrwać pomaga im swoista antykruchość, ta o której Nassim Nicholas Taleb pisał, że jest „czymś więcej niż odporność czy wytrzymałość. Odporność pozwala przetrwać wstrząs bez zmian; antykruchość zmienia na lepsze.” Sytuacja, w jakiej znajdują się kobiety z genem odpowiedzialnym za hemofilię to osobliwy test antykruchości. Kobieta musi się odnieść zarówno do talebowskiej triady, jak i uporać się z fizycznymi aspektami chorobowej codzienności.

Co pozwala kobiecie ze skazą krwotoczną radzić sobie z własnymi objawami chorobowymi i jeszcze np. zaopiekować się dzieckiem? Tym i innym mechanizmom obronnej antykruchości, które kobiety muszą w sobie uruchomić, by m. in. wypełnić przyporządkowane im role społeczne,  przyglądaliśmy się wg tropu filozofa i ekonomisty N. N. Taleba wspomagając się ankietą na temat metod budowania i wzmacniania antykruchości.

„Zrobiłabym wszystko, żeby mu/jej oszczędzić cierpienia” - to chyba najczęstsza fraza powtarzana przez osoby towarzyszące innym w chorobie, niezależnie od jednostki chorobowej. Choroba dziecka zwykle „boli” nas bardziej niż nasza własna. A co w sytuacji jeśli samemu jest się chorym, bądź poniekąd przyczyniło się do transmisji pechowego genu? Bardzo łatwo wtedy o obwinianie się za winę niezawinioną, łatwo też o literalne współczucie, wręcz o współodczuwanie. Wówczas szczególnie ważne stają się wszelkie elementy wsparcia budujące nadludzką niekiedy siłę, dającą się tłumaczyć być może adrenaliną, być może niezwykłą determinacją. W kobietach budzi się wtedy zadaniowość, specyficzny budulec antykruchości. W sytuacji chorobowej nie można kogoś tak po prostu zostawić i pójść dalej. Zawsze pozostaje coś jeszcze do zrobienia.   

W sytuacji chorobowej, zwłaszcza w przypadku choroby przewlekłej czy nieuleczalnej, to zazwyczaj matka jest bliżej i częściej przy dziecku. Tym razem jako bufor między dzieckiem a jego chorobą. Zdarza się często, że cierpi bardziej niż samo chorujące dziecko mając większą świadomość jego choroby. Tak było chociażby w przypadku Aleksandry Fiodorownej, matki chorego na hemofilię carewicza Aleksego, którego usiłował leczyć Rasputin, co nie pozostało bez wpływu na bieg historii.

Hemofilia zresztą jest ciekawym przypadkiem jednostki chorobowej, w  której „winą” obarcza się kobiety, bo bywają jej nosicielkami, podczas gdy mężczyźni manifestują jej objawy w większym lub większym stopniu w zależności od rodzaju i stopnia ciężkości tej skazy. Bywa jednak i tak, że kobieta jest tzw. nosicielką objawową, do tego ma chorego na hemofilię syna i chorego ojca, a wtedy jej życie doświadcza ją niemal jak świętą. W takiej sytuacji szczególnie i literalnie potrzebna jest antykruchość. Zdarzają się kobiety, które chorują na hemofilię, ale jej rzadszą odmianę, związaną z niedoborem innego niż VIII czy VII czynnika krzepnięcia. Atrybuty kobiecości - czerwone szpilki, zmysłowa bielizna, dobrze dobrana szminka, czy ulubiony kolor lakieru na paznokciach  - niby drobiazgi, ale to właśnie one kreują ten ochronny pancerz, szczególnie potrzebny zwłaszcza wtedy, gdy się wydaje, że dalej się już nie da …

Jak pokazuje załączony grafik, spośród 85 ankietowanych kobiet najwięcej z nich wybrało jako czynnik wzmacniający  - czas spędzony w gronie przyjaciół – co jest dość zaskakujące jak na kraj europejski, w którym rytuały wspólnotowe są ginącą tradycją. Być może jednak pandemia też wpłynęła na pewien głód towarzyski przekładając się na wyniki ankiety. Bezsprzecznie wysoko notowana jest rodzina, potem muzyka, kontakt z naturą  i sport, dalej chwila dla urody i sen, następnie nauka języków i inne pasje.

Wracając do talebowskiej triady - choroba to test naszej wytrzymałości. Albo pękniemy i rozsypiemy się na kawałki, albo wytworzymy w sobie tę zbawczą antykruchość, wtedy dzięki chorobie jesteśmy wzmocnieni i silniejsi niż przed nią. Jeśli pamiętać będziemy o zasadzie  maski samolotowej – najpierw sobie, potem dziecku – to nasza przygoda z chorobą ubogaci nas i wiele nauczy o życiu, o ludziach, o nas samych.

Pamiętać przy tym należy, że antykruchość nie jest przeciwieństwem kruchości, jest w hierarchii talebowskiej triady: kruchość/wytrzymałość/antykruchość stanem można powiedzieć najbezpieczniejszym i najtrudniejszym, wymaga bowiem przejścia przez dwa pierwsze wspomniane testy odporności. Antykruchość można porównać do japońskiej sztuki naprawiania porcelany złotem, kintsugi. Dzięki niej poobijane, potłuczone i odpowiednio posklejane naczynie staje się niekiedy piękniejsze niż było przedtem. Być może właśnie ten mechanizm pozwala kobietom odnaleźć się w sytuacjach na pozór bez wyjścia, być może każda z tzw. silnych kobiet ma swój sposób dotarcia do pokładów, z których wytwarza się wzmacniająca antykruchość. Możliwe, że antykruchość jest uniwersalnym sposobem na przetrwanie, uruchamiającym się niezależnie od kultur, a inne, warunkowane właśnie kulturowo, są tylko sposoby, które do tej antykruchości prowadzą.

W wielu kulturach większym sukcesem jest wydać na świat męskiego potomka. Kobieta – matka, bohaterka, opiekunka …  - gdy przychodzi na świat niemowlę płci żeńskiej zazwyczaj właśnie te role społeczne witają ją na świecie. W wielu kulturach i w wielu kontekstach kobieta będzie musiała się postarać, porozpychać kruchymi łokciami, by zdobyć to, co mężczyźnie podane jest niemal na tacy.

„Mężczyźni są jak góry: znają tylko ziemię pod stopami i drzewa na zboczach. A kobiety są jak woda. (…) Myślę, że chodzi o to, że woda jest źródłem życia i że przystosowuje się do otoczenia. Tak jak kobiety, woda oddaje część siebie, by nakarmić życie, gdziekolwiek się znajdzie”1  - tak tę świadomą podległość chińskich kobiet tłumaczy Zhou Ting, chińska rozmówczyni dziennikarki Xue Xinran.

Chroniąc i dając życie, kobiety na swój sposób chronią mężczyzn, im bowiem trudniej przychodzi wytworzyć pancerz antykruchości. Może właśnie w tym tkwi siła pozornie słabych kobiet? Z okazji zbliżającego się Dnia Matki tym samym życzymy wszystkim Mamom tej właśnie antykruchości w kruchości, siły ukrytej w niepozornej delikatności.                             

PLAKAT: Antykruchość w kruchości. Kobiety i hemofilia 


1    Xinran Xue, Dobre kobiety z Chin. Głosy z ukrycia, tłumacz. Kulpa K., Wyd. wab, Warszawa 2008,  s. 272.

 

Antykruchość w kruchości. Kobiety i hemofilia. (Antifragility within fragility. Women & hemophilia.)