20 czerwca 2022, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności Konferencja EHC Zaburzenia Krzepnięcia u Kobiet
Po dwuletniej pandemicznej przerwie udało się zorganizować drugą europejską konferencję poświęconą kobietom z zaburzeniami krzepnięcia. Trwająca trzy dni kobieca wymiana myśli i doświadczeń zarówno w obszarze medyczno-badawczym jak i pacjenckim miała miejsce w malowniczej Bazylei. Poprzednia, pierwsza jej edycja – przypomnijmy – odbywała się we Frankfurcie nad Menem, w maju 2019 roku. Pandemicznym dziedzictwem pozostała hybrydowa wersja tego wydarzenia, dzięki czemu można było uczestniczyć w nim także nie opuszczając Polski.
Można odnieść wrażenie, że niepisanym mottem tej konferencji były niewidzialne, niedostrzegane kobiety. Już na samym początku wydarzenia prezes EHC, Declan Noon w bardzo intrygujący sposób zaprezentował europejskie statystyki dotyczące kobiet z zaburzeniami krzepnięcia, nadając swej prezentacji tytuł „Gdzie są kobiety z zaburzeniami krzepnięcia.” Nostalgiczne z pozoru Ubi sunt pokazało jak duże rozbieżności, zarówno w statystykach, jak i w obszarze opieki medycznej, występują na terenie Europy…
Kolejnym poszukującym kobiet głosem było wystąpienie Roseline d’Oiron z równie zaczepnym tytułem: „Co możemy zrobić, gdy tracimy kontakt z osobami z zaburzeniami hemostazy”. Być może wyjaśnienie przyniosą udoskonalane rejestry chorych z zaburzeniami krzepnięcia, być może wzrastająca świadomość społeczna i troska o własne zdrowie sprawią, że kobiety cierpiące po cichu wyjdą z ukrycia i bardziej zadbają także o własne zdrowie.
Cenne, a często ignorowane przez same kobiety informacje, dotyczyły między innymi niedoboru żelaza, prowadzącego chociażby do anemii, za który także mogą odpowiadać nadmierne krwawienia, szczególnie te związane z krwotocznymi miesiączkami. Mówiła o tym wspomniana już Roseline d’Oiron, która wystąpiła również z prezentacją na temat zmian w fenotypie kobiecych krwawień związanych z wiekiem. Sheila Radhakrishnan rozwinęła ważny wątek menopauzy i jej szczególnego przebiegu u kobiet z zaburzoną hemostazą. Jej wystąpienie było znakomitym dopełnieniem tego, o czym mówiła Rezan Kadir odnosząc się do różnych etapów życia kobiety w kontekście opieki multidyscyplinarnej.
Problemy stawowe u kobiet – nosicielek omówił Laurent Frenzel, akcentując prewencję i działania chroniące stawy, unikanie mikrourazów i przede wszystkim zalecając aktywność fizyczną wpływającą na zwiększenie masy mięśniowej.
Lekceważony często przez same kobiety stan jamy ustnej był głównym motywem wystąpienia – Alison Dougall, podkreślającej rolę opieki stomatologicznej w kompleksowym podejściu do troski o dobrostan zdrowia osób z zaburzeniami krzepnięcia, zwłaszcza kobiet.
Ważne wskazówki, jak zacząć budować wsparcie dla pań przekazała Yannick Collé, odpowiedzialna za kobiecą frakcję przy francuskim Stowarzyszeniu Chorych na Hemofilię (AFH).
Zamykając konferencję pokazano portugalski film o kobietach z zaburzeniami krzepnięcia. Było to pięknym nawiązaniem do filmu, który zaprezentowano podczas pierwszej, frankfurckiej edycji wspomnianej Konferencji – o normalnym życiu kobiet, którym los dorzucił szczególne wyzwanie: odczuwać swą kobiecość w kontekście chorobowym, ale nie zapomnieć się nią cieszyć.
