7 lipca 2022, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności Aktualności z EHC
Nadchodzą zmiany. Ciekawe zmiany. Na pierwszy rzut oka już widać tę dotyczącą szaty graficznej. Chcąc podkreślić otwartość działań EHC na osoby dotknięte nie tylko hemofilią, ale także innymi zaburzeniami krzepnięcia, zmodyfikowano logo European Haemophilia Consortium, co pokazujemy w nagłówku niniejszego tekstu.
Zapowiada się ważne działanie europejskiego Komitetu Kobiet z Zaburzeniami Krzepnięcia działającego przy EHC, zachęcające do powoływania w każdym kraju ambasadorki/ambasadora do spraw kobiet z zaburzeniami krzepnięcia. Taka osoba będzie pośrednikiem pomiędzy wspomnianym Komitetem Kobiet a poszczególnymi krajami, które przyłączą się do akcji. Będzie mogła wskazać narzędzia działania, poprawić świadomość społeczną w obszarze skaz krwotocznych i ułatwi przepływ informacji na szczeblu narodowym. Szczegóły działań ambasadorów i ambasadorek zostaną przedstawione w listopadzie, podczas pierwszego ich wirtualnego spotkania, wcześniej oczywiście osoby na te stanowiska muszą zostać powołane w każdym z zainteresowanych krajów.
W kontekście wojny w Ukrainie pojawiła się cenna inicjatywa, dotycząca organizacji reprezentującej chorych dotkniętych chorobami rzadkimi, EURORDIS (Rare Diseases Europe). Instytucja ta nawiązała współpracę z popularnym portalem najmu AirBnB. Taka współpraca w znacznym stopniu ułatwi i uprości pomoc relokacyjną i organizowanie opieki nie tylko medycznej potrzebującym uchodźcom. Więcej informacji można znaleźć pod linkiem: eurordis.org
Wyjeżdżając na wakacyjne urlopy pamiętajmy o tych, którzy do mniejszych walizek spakować musieli całe swoje życie, nie narzekajmy więc na nadbagaż, ale cieszmy się, że możemy wyjeżdżać dla przyjemności.
