HEMOFILIA. RODZINNA HISTORIA CHOROBY (12): Frykowski. Słucham?

Dalej jednak dręczę rodzinę głównie kwestią pochodzenia hemofilii. Jak dotąd skutecznie obaliłam rodzinny mit, że hemofilię zostawili nam Niemcy. Że niby, gdy „nie wiadomo co” testowano na ojcu i bracie jego w Austrii, to wtedy ta hemofilia się przyczepiła. Nie przyczepiła, bo nie mogła. Bo panna hemofilia tak nie działa. Jest sprytniejsza. Wychodzi tam, gdzie nikt się jej nie spodziewa (medycy powiadają o niej wtedy, że to hemofilia nabyta) albo tak jak u nas, że była „jakaś choroba”, że krew leciała bardziej niż powinna i nie chciała przestać zwłaszcza przy większej ingerencji w ciało, ale to babcia ją „przyniosła”. Kierowana kobiecą solidarnością chciałam oczyścić babcię z zarzutu donoszenia hemofilii. Nie udało się. W gałęzi babci, u jej siostry też podobno były jakieś zaburzenia krwi. Tylko pewnie i tam zadziałał stereotyp, że „kobiety tak mają”. Czasem krwawią.  Czasem krwawią więcej. Czasem krwawią zbyt mocno. Potem niekiedy kręci im się w głowie (niedobór żelaza), bolą stawy (maziówka z wiekiem u nosicielek, zwłaszcza objawowych, też się degeneruje) i znów słyszymy: „e tam, kobiety tak mają”. Tylko tak mieć nie muszą. Przynajmniej dziś. Wystarczy dobrze się zbadać, zatroszczyć o właściwe odżywianie ze szczególną troską o produkty wzmacniające naczynia krwionośne. I przede wszystkim dużo się ruszać. Ja to wiem, przekonałam się w czasie pandemii, jak na własne życzenie starzeje się człowiek, gdy się nie rusza. Babcia nie wiedziała. Babcia widziała jak jej dzieci cierpią „na tę chorobę”. Babcia z japońską pokorą i uniżeniem ze swoimi dolegliwościami zawsze stała w cieniu. Babci nikt nie powiedział, że można wziąć desmopresynę¹ i kwas traneksamowy², by kobiecie też było łatwiej. Ale czy wtedy była desmopresyna? Czy wiedziano pięćdziesiąt lat temu, jak skuteczny w poprawie krzepnięcia krwi bywa kwas traneksamowy? Nie wiem, kiedy odkryto działanie tych substancji, wiem, że wiele kobiet dziś nie wie, że można i należy je stosować, gdy są ku temu wskazania, a skorygowane leczniczo życie staje się odrobinę łatwiejsze.

Wczoraj, podczas egzaminu usłyszałam fragment dźwięku, który kojarzył mi się z moją babcią. Zęby. Babcia miała za luźną szczękę. Sztuczną. Może źle dobraną? Jak jeden z egzaminatorów. Nie wpłynęło to na wynik egzaminu. Wpłynęło na portret babci. Na jej powidok. Na to, co zostaje nam w pamięci wzrokowej, gdy z oczu zniknie obserwowany obiekt.  

Wracam do gałęzi zwanej „inna raja”. Tam, gdzie Frykowszczanki. Dostałam kolejne wskazówki  i kolejne numery telefonów. Dzwonię, z nadzieją, że „ktoś” może „coś” wiedzieć. I słyszę:

- Frykowski, słucham? - brzmi przyjemny męski głos w słuchawce telefonu.

- Bernadetta Frykowska, dobry wieczór Panu! – przedstawiam się panieńskim nazwiskiem dla uproszczenia sytuacji.

Po drugiej stronie konsternacja, ale nie tak duża, jak się spodziewałam. Chyba mojego interlokutora uprzedzono, że taka jedna tropi hemofilię nawet tam, gdzie jej nie ma. Bo w tej gałęzi jej nie znalazłam. Ślepa uliczka. Trzeba wrócić poziom wyżej. Do Warszawy. Do wspomnianej już w opowieści hemofilii B. I znów szukać w dokumentach pozostawionych po nieboszczykach. I znów nie wiem, czy się czegoś dowiem. Może się dowiem, że się nie dowiem. Ale będę wiedziała, że nie wiadomo.

Tymczasem, na koniec miłej rozmowy interlokutor z Leszna nagle mówi w olśnieniu:

- Jeszcze była hemofilia w Łodzi! Coś z Janem Frykowskim...

- Była - odpowiadam – ta łódzka hemofilia to mój tato. On jeździł z tą hemofilią nawet na motorze, czasem bez kasku. I Janem Frykowskim, tym z Łodzi, też jechał. Do Warszawy. Białym peugeotem. W piękny słoneczny dzień. I tu zaczyna się początek końca albo koniec początku opowieści. Zdarzy się bowiem to, po czym dla wielu Frykowskich nic nie będzie już takie, jak wcześniej.     

Piśmiennictwo:

1. https://www.mp.pl/pacjent/leki/subst.html?id=215 (dostęp 19 lutego 2023)
2. https://www.mp.pl/pacjent/leki/subst.html?id=491 (dostęp 19 lutego 2023)