Światowy Kongres WFH 2024

Choroby nie mają granic, leczenie też nie powinno ich mieć – zdawały się dopowiadać poszczególne sesje poświęcone zagadnieniom rozwoju leczenia tam, gdzie jest ono niewystarczające lub nie obejmuje tych, których powinno. Wielokulturowe i wielojęzyczne spotkania w kuluarach dopełniały wymianę kontaktów i informacji o tym, jak i gdzie można dziś leczyć skazy krwotoczne, a także w jaki sposób należy zwiększać świadomość społeczną w ich zakresie, czy też jak objąć leczeniem tych, którzy go nadal nie mają. Podczas inauguracyjnej sesji plenarnej zarówno Cesar Garrido, prezes WFH, jak i Glenn Pierce, wice prezes WFH, podkreślali szczególną troskę o wyrównanie dostępu do leczenia skaz krwotocznych, a w kolejnym, już sesyjnym wystąpieniu, Cedric Hermans opisywał podjęte w tym celu działania, gdzie prymarną pozostaje właściwa i szybka diagnostyka.

W zależności od strony świata w opiece nad chorymi na skazy krwotoczne w grę wchodzi terapia genowa albo dostęp do podstawowej diagnostyki i leczenia. Ci, którzy doświadczają innowacji we własnym leczeniu dzielili się cennymi uwagami z tymi, którzy o elementarne leczenie zabiegają. Ważne, że można było o wszystko, co związane z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, zapytać panelistów, rozwiać wątpliwości u najlepszych specjalistów, podzielić się własnym doświadczeniem z innymi pacjentami. Ten Kongres to bezcenna wymiana doświadczeń zarówno na linii lekarz-lekarz, lekarz-pacjent, jak i pacjent-pacjent, zwłaszcza w tematyce budzącej nadzieje i wątpliwości – jak terapia genowa czy nowe terapie wykorzystujące zamienniki czynnika krzepnięcia.

Ważnym dla piszącej te słowa punktem Kongresu była sesja posterowa, w której, pośród ponad trzystu posterów, udostępniono dla nas dwa miejsca, z czego jeden poster publikowany był również w formie online, a jego temat „Trauma i tabu. Rodzinna historia kobiet z hemofilią w Polsce” omówimy w osobnym artykule.

Podczas wspomnianego Kongresu można było też przyjrzeć się strukturom organizacji pacjenckich w różnych krajach świata. Na tle świata i jego kontynentów niezmiennie pozytywnie wyróżnia się organizacja zrzeszająca kraje europejskie – European Haemophlia Consortium (EHC, www.EHC.eu) funkcjonująca obecnie w ramach czterech tematycznych grup programowych: European Rare and Inhibitor Network (ERIN) Committee, Von Willebrand Disease (VWD) Committee, Women with Bleeding Disorders (WBD) Commitee i Youth Committee. Godnym uwagi jest też amerykańskie rozwiązanie – Coalisión de las Américas, w obrębie którego także działa kobieca organizacja – Comité de Mujeres de la COA (www.coaliciondelasamericas.org).

Spotkania kongresowe to także cenna wymiana publikacji. Choć większość ukazuje się cyfrowo, to jednak w Madrycie dostępna była m.in. papierowa trzecia już edycja zaleceń WFH w leczeniu hemofilii (WFH GUIDELINES for the MANAGEMENT of HEMOPHILIA) czy też Revista Fedhemo – wychodzący dwa razy w roku periodyk Hiszpańskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (Federatión Española de Hemofilia), gospodarza tegorocznego Kongresu. Obie publikacje, o różnym zasięgu i odmiennych adresatach dokumentują postępujące zmiany w leczeniu skaz krwotocznych.

Budujące, wspierające i dodające otuchy kongresowe wymiany myśli są mobilizującym zastrzykiem energii pobudzającym do działań opartych na modelach wypracowanych w tych krajach, gdzie leczenie skaz krwotocznych jest niemal modelowe.