Trauma i tabu. Historia rodzinna kobiet ze skazą krwotoczną w Polsce na przełomie XX/XXI w.

Do tego względy religijne tłumiące cielesność sprawiły, że o takich sprawach, jak krwotoki z miejsc intymnych, nie mówiono wcale. Krwotoczne historie chorobowe obrastały mitami bez szans na naukową weryfikację. Z pokolenia na pokolenie „ta choroba” stawała się skazą przemilczaną. Nie mówiło się o niej, nie diagnozowano lub diagnozowano późno, często leczono nieprawidłowo. W rodzinach nosicielek modlono się o córkę, z nadzieją, że „ta choroba” zniknie, bo przecież chorują mężczyźni. „Ta choroba” jednak nie zniknęła. Dała o sobie znać w najmniej spodziewanym momencie. I przedstawiła się: „jestem hemofilia i to ja będę rządzić waszym życiem”.

Analiza drzewa genealogicznego ze szczególnym uwzględnieniem losów kobiet i zachowanej dokumentacji pozwoliła nam uchwycić moment pojawienia się hemofilii i jej wyparcia. W badanej rodzinie najdawniejsze ślady zaburzeń hemostazy prowadzą do przełomu XIX i XX w., kiedy to u dwóch sióstr zaobserwowano wydłużony proces krzepnięcia krwi, ale o szczegółach wtedy nie wypadało mówić. Wiek XX naznaczył Europę II wojną światową i w jego pierwszej połowie takie „detale” jak opuchnięte kolana i utrudniona ruchomość stawów nie stanowiły godnego uwagi tematu. Dopiero powojenne uspokojenie skierowało uwagę ku istocie zdrowotnego rodzinnego problemu – „tej choroby” nie można było dłużej lekceważyć, w czasach pokoju nie wypada umierać z powodu ekstrakcji zęba, lepiej pokornie udać się do szpitala. Tak oto dwaj bracia, potomkowie jednej ze wspomnianych sióstr, sporadycznie poddają się leczeniu, adekwatnemu do czasów, w których przyszło im żyć. Czynnika krzepnięcia krwi jeszcze nie wynaleziono, było mrożone osocze, przywiązujące pacjenta do łóżka łańcuchem kroplówki. W okresie wchodzenia w dorosłość obaj bracia niszczą swoją dokumentację medyczną świadczącą o nieprawidłowościach hemostazy. Kurtyna tabu znów przysłania chorobową rzeczywistość.

Niewyjaśnione tabu przechodzi w wielopokoleniową traumę. Czerwona strużka w drzewie genealogicznym płynie w górę konarów bez względu na to, czy chcemy o niej mówić, czy nie. Gdy nie dopuścimy jej do głosu, wyprzemy, ukaże się sama, bez ostrzeżenia. Historie nazwane i odtabuizowane przestają być traumą. Tylko trzeba je najpierw opowiedzieć. Mechanizm detabuizacji z pozoru wydaje się prosty: wystarczy zacząć od rozpoznania, diagnozy, właściwego nazwania i opisania. Następnie trzeba pokazać innym, że z chorobą można normalnie żyć, jeśli jest odpowiednio leczona. Wreszcie najważniejsze – celebracja. Poprzedzona akceptacją celebracja może odnosić się do świętowania zwycięstwa nad samym/samą sobą, nad naszym niepodporządkowaniu się chorobie mimo jej odczuwalnej obecności. Przejście przez etapy rozpoznania, nazwania, opisania, ujawnienia i celebracji pozwala przełamać strefę tabu i szczególnie doceniać to, przynosi nam życie. Jego kruchość czyni je cenniejszym.