30 października 2025, AW | Hematoonkologia.pl, Pacjent - Aktualności Hemofilia w Polsce. Sukcesy systemu, którego wciąż trzeba się uczyć
28 października 2025 r. odbyła się konferencja prasowa zorganizowana przez Uczelnię Łazarskiego i EconMed Europe, podczas której zaprezentowano dwa raporty: „Hemofilia. Stan obecny i kierunki rozwoju” pod redakcją dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki oraz „Systemową analizę organizacji i funkcjonowania leczenia pacjentów z hemofilią w Polsce” autorstwa EconMed Europe. Hemofilia, chociaż należy do grona chorób rzadkich, stanowi swojego rodzaju papierek lakmusowy sprawności polskiej ochrony zdrowia. To choroba wymagająca nie tylko pieniędzy, ale i mądrego systemu – takiego, który łączy wiedzę, organizację i empatię.
Między ekonomią a medycyną
Prezes EconMed, dr Michał Seweryn zaczyna od przedstawienia tego, co zostało wypracowane już wcześniej. Wnioski ze starszych analiz nie pozostawiają wątpliwości: system opieki nad pacjentami z hemofilią jest w wielu aspektach sprawny, ale wymaga dalszej modernizacji i lepszej koordynacji. Według rządowego raportu, w Polsce żyje obecnie około 3,5 tysiąca osób z hemofilią A i B. Niedobór kadr medycznych, ograniczony dostęp do fizjoterapii i specjalistów innych dziedzin oraz niska świadomość wśród lekarzy spoza hematologii – to główne bolączki, które utrudniają codzienne funkcjonowanie chorym.
Ekonomia po raz kolejny udowadnia, że „odchudzanie” ochrony zdrowia nam się po prostu nie opłaca. Doskonale obrazuje to raport EconMed Europe, przytaczając twarde dane: średnio cztery wizyty lekarskie rocznie, 72 kilometry do najbliższego ośrodka, 102 zł na dojazd i niemal 50 zł dodatkowych wydatków przy każdej wizycie. 84 procent pacjentów z hemofilią ponosi prywatne koszty medyczne, choć większość z nich pracuje zawodowo. Choroba wciąż ma jednak wysoką cenę ekonomiczną: w samym 2023 roku jej całkowity koszt dla społeczeństwa wyniósł około 964 milionów złotych, z czego 521 milionów zł pokrył NFZ, a pacjenci i ZUS kolejne dziesiątki milionów. Utracona produktywność z powodu nieobecności w pracy to jednak nie wszystko. Choroba powoduje też znaczące obniżenie wydajności, co według badań kosztuje polską gospodarkę dodatkowe 124 miliony złotych rocznie. Są to koszty, których można uniknąć, dzięki dalszemu rozwijaniu leczenia pacjentów zmagających się z chorobą.
Praktyczne spojrzenie w przyszłość
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego w przedstawianym przez siebie raporcie podkreśla, że hemofilia jest „jedną z jaśniejszych kart w polskiej ochronie zdrowia”. System leczenia oparty jest na jasnych wytycznych, wczesnym rozpoznaniu i interdyscyplinarnej opiece, co w wielu jednostkach chorobowych wciąż pozostaje celem, a nie standardem. Od 2005 roku funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, a odrębny program lekowy dla dzieci pozwala skutecznie zapobiegać krwawieniom u najmłodszych pacjentów.
„Polska powiedziała sobie: tak, chcemy być beneficjentem najnowocześniejszych terapii” – przypominała dr Gałązka-Sobotka, wskazując, że programy te realnie poprawiają jakość życia pacjentów.
Jednocześnie zwróciła uwagę, że dziś system potrzebuje transformacji w duchu value based healthcare – ochrony zdrowia opartej na wartości, czyli na rzeczywistych efektach leczenia, a nie liczbie procedur.
Nowym kierunkiem ma być leczenie domowe, które daje szansę na większą samodzielność pacjentów i ograniczenie liczby wizyt w ośrodkach. Wciąż jednak brakuje wyspecjalizowanych centrów leczenia, a dostęp do fizjoterapeutów czy stomatologów pozostaje niewystarczający. „Nie wystarczy mówić o pieniądzach: trzeba patrzeć na obiektywne kryteria, które niestety często nie są brane pod uwagę. Zobiektywizowane wskaźniki zdrowia układu ruchu, wskaźnik ilości krwawień czy ogólnej jakość życia powinny być regularnie monitorowane, żeby wyznaczyć następne kroki w rozwijaniu programów obejmujących chorych na hemofilię” – zaznaczyła.
Debata ekspertów
W części debaty głos zabrali klinicyści. Prof. Jacek Treliński z Ośrodka Leczenia Hemofilii i Innych Zaburzeń Krzepnięcia Krwi z Wojewódzkiego Wielospecjalistycznego Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi przypomniał, jak ogromny postęp dokonał się w ciągu ostatnich dekad:
„Trzydzieści pięć lat temu nie mogliśmy marzyć o takim poziomie opieki. Dziś mamy odpowiednią ilość czynnika VIII i IX na mieszkańca, a pacjenci żyją dłużej i lepiej”.
Profesor z nieukrywanym optymizmem zwraca też uwagę na rozwój leków. Na rynku pojawiły się leki podawane podskórnie, a także preparaty pozwalające zamiast co trzy dni, podawać czynnik krzepnięcia nawet co dziesięć dni. To ogromna zmiana dla chorych, którzy jeszcze niedawno byli skazani na regularne i uciążliwe iniekcje dożylne. Jednocześnie Profesor nie ukrywał istnienia pola do poprawy sytuacji pacjentów hematologicznych. Zwrócił uwagę na braki kadrowe i utrudniony dostęp do rehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego.
Dr hab. Olga Zając-Spychała, pediatra, hematolog i onkolog dziecięca, a także magister psychologii, podkreślała, że system opieki nad dziećmi stoi dziś na bardzo wysokim poziomie. Reprezentując zawodowo perspektywę pediatryczną, porównuje sytuację do wcześniejszych słów profesora Trelińskiego:
„Jeśli mówimy, że sytuacja dorosłych z hemofilią jest dobra, to sytuację dzieci trzeba nazwać bardzo dobrą”.
Od 1 października program lekowy rozszerzono na wszystkie dzieci do 18. roku życia, obejmując także nowoczesne leki podskórne – przeciwciała bispecyficzne, które odtwarzają fizjologiczny przebieg krzepnięcia bez konieczności częstych iniekcji. „To prawdziwy przełom w leczeniu hemofilii” – mówiła.
Cała konferencja odbywała się w atmosferze gorącej, nawet nieco emocjonującej dyskusji, wzywającej do dalszego doskonalenia systemu i pogłębionej współpracy między ekspertami, pacjentami i decydentami. Bo choć hemofilia jest dziś jednym z najlepiej uporządkowanych obszarów polskiej medycyny, wciąż wymaga czegoś, co trudno zmierzyć w raportach – rozsądku w myśleniu systemowym i wrażliwości na głos pacjentów.
