Konferencja EHC Dania 2020

Tematyką wiodącą było m.in. leczenie bólu, personalizacja opieki nad pacjentem z zaburzeniami krzepnięcia, inhibitory, czy też specyfika leczenia hemofilii umiarkowanej i choroby Von Willebranada.

Sporo uwagi poświecono nowym, przełomowym terapiom. W ramach konferencji odbyły się zarówno warsztaty, jak i typowe dla konferencji sesje wykładowe i sympozja.

Łatwo rozpoznawalne, znajome twarze aktywnie udzielających się lekarzy, personelu medycznego i pacjentów, znów dały namiastkę normalnych medycznych spotkań skupionych na poprawie leczenia czy na rozmowie o zwyczajnych, codziennych chorobowych problemach, o których nie ma komu i kiedy opowiedzieć. 

Chociaż filtr komputerowych monitorów blokuje nieco przekazywanie emocji, to jednak, tak jak i podczas poprzedniej konferencji EHC, dedykowanej kobietom, także i tu udało się stworzyć atmosferę intymności i otwartości zarazem. Bezcenne, psychologicznie wspierające doświadczenie pokazujące, że nie jesteśmy ze swoimi problemami same, że nie tylko nam się one przytrafiają. 

Warto podkreślić, że moderatorem sesji dedykowanej nowym terapiom był „nasz” Radek Kaczmarek, polski pacjent i amerykański naukowiec, reprezentujący Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię i Indiana School of Medicine. 

W podsumowaniu możliwych terapii Brian O'Mahony zaprezentował m.in. zestawienie skuteczności leczenia preparatami podawanymi podskórnie i terapii genowej. Fragment slajdu z jego wystąpienia zamieszczam poniżej: 

Podczas tej edycji konferencji EHC nie zabrakło także miejsca dla odmienności zdrowotnych problemów młodzieży, osób dorosłych i starszych. Omówili je dość dogłębnie Jacob Bech Andersen i Peter Kampman, podkreślając specyfikę przeżywania hemofilii na poszczególnych etapach naszego życia.  

Bogate komentarze na czacie i twitterze były kolejnym dowodem na nieustającą ludzką potrzebę oparcia w drugim człowieku, zwłaszcza w chorobie, szczególnie w czasie pandemii.   

W sytuacji chorobowej izolacji, czy to wymuszonej hemofilowym unieruchomieniem, czy stanem pandemii, ważny dla każdego człowieka jest dostęp do rzetelnych informacji o stanie zdrowia i możliwościach leczenia. To właśnie ofiarowują dziś narzędzia, którymi większość z nas dysponuje. Wszyscy znaleźliśmy się w puncie (de)globalizacji, jesteśmy od siebie daleko, a zarazem blisko, niekiedy zaś odwrotnie: blisko, a jednak daleko.