Innowacja-rewolucja. Parę słów o Kongresie AFH

W czasie przedcovidowskim Kongres zaplanowany był w mieście Lille, w północno-wschodniej Francji, gdzie najprawdopodobniej, w 2022r., odbędzie się kolejna jego edycja. Tymczasem odbywał się wirtualnie, w krótkich sesjach, trwając aż do 14 listopada 2020r. Takie rozłożenie czasowe w praktyce oznaczało większe możliwości dostosowania codziennych zajęć uczestników do wydarzeń konferencyjnych, co było wyraźnie widać po znakomitej frekwencji, zwłaszcza jeśli chodzi o osoby spoza samej Francji. Wielką zaletą konferencji zdalnych okazuje się też większa otwartość i śmiałość uczestników widoczna chociażby w formie i treści zadawanych pytań.  

Konferencja od samego początku zapowiadała się interesująco już przez wzgląd na występujących prelegentów. Przypomnijmy – do niedawna prezesem Światowej Organizacji ds. Hemofilii (WFH) był Alain Weill (dokładnie w latach 2012-2020), ciągle bardzo zaangażowany w działania swojego macierzystego stowarzyszenia we Francji. On właśnie gościł na ekranach naszych komputerów już od momentu otwarcia Kongresu. Jak słusznie zauważył obecny Prezydent AFH, Nicolas Giraud, takie spotkania środowiska medycznego z pacjentami są niezwykle potrzebne, umożliwiając dostęp do fachowej, aktualnej wiedzy medycznej i obecnego stanu badań, a lekarzom stwarzając okazję poznania konkretnych pacjentów będących potwierdzeniem dla ich analiz, bądź przyczynkiem do rozwijania kolejnych, czy też sposobem na dwuperspektywiczne relacjonowanie przebiegu leczenia (tu konkretnie zaproszono pacjenta po terapii genowej).     

Już od pierwszego dnia sporo uwagi poświęcono nowym terapiom w leczeniu hemofilii, zwracając uwagę na innowacyjność i wygodę, ale też i na pewne ryzyko, które ze sobą niosą, gdy nie uwzględni się pewnych zbieżności. Poruszono również kwestię ich ciągle ograniczonej dostępności. Celną uwagą był fakt zwiększenia konkurencyjności na rynku leków stosowanych w leczeniu skaz krwotocznych, wynikający m.in. właśnie z odświeżenia rynku nowymi terapiami.

Bardzo ciekawym wystąpieniem była relacja Thomasa Sannié i Phillippe’a de Merloose, obaj panowie przyczynili się do rozwinięcia medycznego wsparcia dla krajów Afryki w ramach organizacji AFATH, co trafnie ujął w konkluzji Thomas Sannié, honorowy prezes Francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię: Trzeba pomagać ludziom na ich terytorium, nie zmuszać ich do wyjazdu z ojczyzny, trzeba solidarnie myśleć o chorych „tutaj i tam”. Nawet jeśli u nas jest sporo do zrobienia, trzeba pomagać tym, którzy tej pomocy nie mają wcale. To kwestia wartości, przecież podstawą przynależności do stowarzyszeń takich jak nasze jest solidarność. To, co dotyczy chorego na hemofilię w innym zakątku świata, dotyczy również nas. Fakt, że zajmujemy się pacjentami z innego zakątka świata nie oznacza, że ignorujemy to, co dzieje się u nas. To przecież naczynia połączone.

Więcej o programie AFATH 

Niezwykle interesującą sesją była ta, którą dedykowano sofrologii, dziedzinie raczej mało u nas popularnej, wiele wnoszącej w sposób radzenia sobie ze stresem, a przy okazji także z bólem, który swym oddziaływaniem potrafi zdominować całe ciało i umysł człowieka. Hipnoterapia, którą (wirtualnie na chętnych uczestnikach!) zaprezentowano tego samego dnia Kongresu, dopełniła efekt pełnego relaksu i pokazała zarazem jak wiele znaczy właściwy oddech, rozluźnienie i otwartość na terapię w kontekście jej skuteczności. Poczynając od odpowiedniego przepływu powietrza przez nasz organizm zaczyna się praca nas samych nad wychodzeniem z roli chorego, a stąd już niewielki krok ku poprawie jakości życia. 

W ramach Kongresu, w dniu dedykowanym chorobie von Willebranda,  pokazano film dokumentalny „Kobiety też krwawią” („Les femmes saignent aussi”), którego premiera odbyła się we Frankfurcie w 2019 r. Po raz kolejny zwrócono uwagę na problem niedodiagnozowania kobiet ze skazami krwotocznymi i podkreślono szczególną rolę organizacji pacjenckich w tym obszarze. Ostatni dzień Kongresu to sesje o wiele obiecujących postępach w leczeniu choroby von Willebranda czy niezwykle ciekawa sesja plenarna poświęcona terapii genowej. Zwłaszcza w przypadku tematyki tej ostatniej, jesteśmy świadkami tak wielu zmian w obrębie leczenia jednej generacji pacjentów, a o tym, jak diametralnie zmienia się życie i jego jakość opowiadał jeden z pacjentów, który zdecydował się na terapię genową.

Cały Kongres, choć ogromny w swej skali, (narodowy z założenia, międzynarodowy w praktyce, zważywszy na ilość osób z poza Francji), przebiegał w niezwykle rodzinnej i kameralnej atmosferze. Zamknięci przed zawirusowanym światem otworzyliśmy fragmenty naszej prywatności pokazując wnętrza, w których żyjemy. Zniknęła wirtualna anonimowość, jej miejsce zajął wzajemny kontakt wizualno – dźwiękowy. Kolejne ważne wsparcie dla wszystkich uczestników, którzy choć rozdzieleni kontynentami, byli przez niemal dwa tygodnie bardzo blisko.