2 grudnia 2020, B. Pieczyńska / hemostaza.edu.pl, Pacjent - Aktualności Dziedziczne skazy krwotoczne u kobiet. Relacja z wideokonferencji World Federation of Hemophilia
W dniach 19-20 listopada 2020r. w Montrealu, w wirtualnej oczywiście wersji, odbył się pierwszy ogólnoświatowy szczyt poświęcony kobietom i dziewczętom z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia. Dla przypomnienia, niedawno miało miejsce podobne spotkanie wirtualne jednakże na szczeblu europejskim, organizowane przez European Haemophilia Concortium (EHC). W tym, któremu poświęcona jest niniejsza relacja, wzięło udział ponad 1300 osób ze 110 krajów. Skala zainteresowania problemem kobiet z zaburzeniami krzepnięcia jest, jak widać, ogromna. Konferencję rozpoczęła Gina Schnabel, córka założyciela World Federation of Hemophilia, Franka Schnabla, którego urodziny wyznaczają datę Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.
Celem nadrzędnym spotkań takich jak niniejsze jest nie tylko wymiana doświadczeń pacjenckich w oparciu o osiągnięcia współczesnej medycyny, ale przede wszystkim pokazanie wspólnotowości problemu i jedności w poszukiwaniu jego rozwiązań.
Zaprezentowane podczas kanadyjskiego szczytu relacje zwykłych kobiet żyjących w odległych, nieco przez resztę świata zapomnianych częściach naszego globu, były nad wyraz przejmujące. Tak odebrane zostało zwłaszcza wystąpienie młodziutkiej, niespełna dwunastoletniej Ashley Lagos z Hondurasu. Wypowiedzi kobiet z Malezji, z Algierii, z Indii czy z Tunezji w egzotycznej oprawie pokazały tę trudniejszą kobiecą codzienność, gdzie wsparcie płynące z innych, lepiej sytuowanych ekonomicznie krajów jest niezwykle potrzebne. Nie chodzi tu tylko o wsparcie finansowe, ale przede wszytkim o zmianę świadomości ograniczaną warunkami kulturowymi i bytowymi. O pokazanie, że kobiety mają prawo do swej kobiecości, że absolutnym nieporozumieniem jest stygmatyzowanie kobiet ze względu na problemy związane z krzepnięciem, jak to ma często miejsce w krajach Afryki. W tym kontekście niezwykle ważne było wystąpienie Luisse Ellwod (Stygmatization of Women with bleeding disorders) traktujące o niełatwym życiu kobiet z zaburzeniami krzepnięcia w Republice Południowej Afryki
