Improving Care for People with vWd: webinarium Światowej Federacji ds. Hemofilii

Wydawać by się mogło, że teoretycznie każdy pacjent powinien mieć możliwość panowania nad swoją osobistą chorobą. Teoretycznie nasza choroba jest naszą indywidualną sprawą. Teoretycznie chcielibyśmy mieć wpływ na jej przebieg, na sposób leczenia. W praktyce choroba nas nie słucha, tylko realizuje swój, sobie tylko znany plan i przebieg. W praktyce uzależnieni jesteśmy od dostępności danych terapii w zależności od miejsca, w jakim przyszło nam żyć i chorować. Bywa jednak i tak, że rozpoznanie i zalecenia lekarskie nie przekładają się na ich zastosowanie przez pacjentów, którzy z rozmaitych względów nie chcą współpracować z lekarzem, dając pole do popisu mniej lub bardziej przyczajonej chorobie – wątek ten rozwinął w swoim wystąpieniu Nathan Connell  (USA).   

Michelle Lavin (Irlandia) zwróciła szczególną uwagę na funkcjonowanie kobiet z medycznymi niedogodnościami, jakie niesie ze sobą gen choroby von Willebranda. Podkreśliła na co należy zwrócić uwagę, w zależności od rodzaju zdarzenia powodującego zwiększone ryzyko krwawienia, uwzględniając przy tym etap i szczególne momenty z życia kobiety – m. in. ciążę i znieczulenie zewnątrzoponowe, połóg, czas menopauzalny.  

Beiba Ziemele (Łotwa), pierwsza w Zarządzie WFH członkini z chorobą von Willebranda,  podkreśliła jak bardzo przydatne i potrzebne są informacje zawarte we wspomnianej wyżej publikacji, jak cennym punktem odniesienia stają się one zwłaszcza w sytuacji tak niewielkiego kraju, jakim jest Łotwa.

Niezależnie od kontekstu kulturowego, w jakim funkcjonujemy, im więcej wiemy o towarzyszącej naszej codzienności chorobie, tym łatwiej jest ją zaakceptować, oswoić i nauczyć się z nią żyć.