15 lipca 2021, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl, Aktualności Global Summit WFH: Kobiety i dziewczęta ze skazami krwotocznymi
W miniony weekend, w dniach od 8 do 10 lipca 2021r. Światowa Federacja ds. Hemofilii zorganizowała kolejne trzydniowe międzynarodowe wirtualne spotkania szkoleniowe dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Znów było interkulturowo, tak różnorodnie jeśli chodzi o porę dnia, w której się znaleźli poszczególni uczestnicy, tak odmiennie jeśli chodzi o odzież i światło w tle. U jednych słońce, u drugich księżyc, u jednych upalne południe, u drugich chłodna noc. Wspólny był jeden temat – jak pomóc, jak ułatwić życie kobiet i dziewcząt z zaburzeniami krzepnięcia.
Nawiązano do niegdysiejszej kampanii WFH z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię – Usłyszcie ich głos. Wtedy chyba po raz pierwszy na taką skalę zwrócono uwagę na fakt, że krwawienie u kobiet może być bardziej niż kłopotliwe.
Nawiązano do niegdysiejszej kampanii WFH z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię – Usłyszcie ich głos. Kiedy po raz pierwszy na taką skalę zwrócono uwagę na fakt, że krwawienie u kobiet może być bardziej niż kłopotliwe.
Ważnymi wystąpieniami były wypowiedzi młodych dziewcząt z różnych zakątków świata dzielących się swoimi zmaganiami z kobiecą codziennością. Powrócił temat ubóstwa menstruacyjnego i wiele bardzo osobistych aspektów, o których nikt nie opowiada oraz o których niewiele osób chce słuchać. Cieszymy się, że tym razem wszystkie te tematy te wybrzmiały.
Nawet po arabsku, z tłumaczeniem, jeśli ktoś sobie zażyczył, choć nie było to konieczne, bowiem slajdy czytelnie objaśniały to, co ginęło za zasłoną nieznanego języka.
Po raz kolejny zwrócono szczególną uwagę na zapobieganie skutkom niekontrolowanych krwawień, podkreślano rolę dokładnej i wczesnej diagnostyki, a także konieczności multidyscyplinarnej opieki medycznej. Wskazano, jak rozmawiać z nastolatkami, by przygotować je na pierwszą miesiączkę, co istotne szczególnie, gdy przebiega ona nieco uciążliwiej niż u rówieśniczek. Pokazano przydatne sposoby kobiecych notatek z tych szczególnych dni.
Uwypuklono także znaczenie niedawno zaktualizowanych europejskich zasad opieki nad kobietami i dziewczętami ze skazami krwotocznymi (zob. https://eahad.org/european-principles-of-care/ )
Zwrócono wreszcie uwagę na pejoratywny wydźwięk słowa nosicielka w kontekście skazy krwotocznej, co szczególnie uwiera w ciąży, gdy jest się nosicielką objawową. W zamian zaproponowano termin „kobieta z hemofilią”.
W ostatnim dniu szczególną troską obdarzono wzmocnienie kobiecego głosu. By był słyszalny i usłyszany. By kobiety i dziewczyny wyróżnione skazą krwotoczną były wreszcie widzialne i uwierzyły, że też mogą być leczone, a ich życie choć odrobinę łatwiejsze. Jedyne co należy zrobić to głośno o tym opowiadać.
