31 sierpnia 2022, B. Frykowska/hemostaza.edu.pl, Aktualności Hemofilia. Rodzinna historia choroby (1)
Zwykle, gdy o niej pomyślałam serce zaczynało mi bić szybciej. Właściwie wystarczyło, by ktoś o niej tylko napomknął, a już czułam się jak wywołana do tablicy. Irracjonalna odpowiedź mojego ciała, tak myślałam. Kiedyś w szkole, gdy podczas lekcji biologii omawiano jej historię i mechanizmy, które nią kierują, powróciło to samo uczucie. A może przeczucie? Sama nie wiem. Pamiętam jak mimowolnie czerwieniłam się, mój puls przyspieszał, a ja czułam, jakby ktoś omawiał fragment mojej biografii.
Gdzieś z tyłu głowy powracały zasłyszane opowieści „o tej chorobie”. Z jej powodu ojciec musiał jeździć do Poznania do dentysty, z powodu chorego zęba zostawał w klinice. Za jej przyczyną trafił do szpitala także wtedy, gdy ja spieszyłam się na ten świat. To ona sprawiła, że przypadkiem znalazł się w tym samym aucie, którym jechał brat mego dziadka, Jan Frykowski zmierzając do Warszawy. Ale o tym napiszę później.
Pytałam dziadka, jak to z tą hemofilią było – odpowiedział, że ujawniła się jako pamiątka po niemieckiej wywózce. Bardzo żałuję dziś, że nie wypytywałam go wtedy o austriacki wątek, tylko skupiałam swą nastoletnią ciekawość na hemofilii, na „tej chorobie”, o której nikt nic nie chciał mówić. „Ta choroba” faktycznie mogła się ukazać po powrocie z wojennej zawieruchy, w czasie troski o przetrwanie raczej nie myślano o przyczynie bólu kolan.
Hemofilia. Całkiem ładnie brzmiąca nazwa jednostki chorobowej. Pochodzi z greckiego haima – krew i phileo – lubić, ale też mieć skłonność do czegoś. Ten drugi sens wydaje się w tym wypadku adekwatniejszy. Można by rzec kolokwialnie, że chorujący na hemofilię lubi sobie pokrwawić, ma skłonność do krwawień, jego słabością są krwawienia.
Hemofilia w polskich realiach w latach 1943-1968 (to lata życia mojego ojca) oznaczała unieruchomienie w łóżku. Domowym lub szpitalnym. Oznaczała permanentne czekanie. Aż ból minie, krwiak się wchłonie, a codzienność w swej monotonii życia w małym mieście wreszcie powróci. Właściwie trudno dziś stwierdzić i nie mam już kogo o to zapytać - których dni w życiu ojca było więcej – tych ograniczonych do przestrzeni łóżka, czy tych, gdy można się cieszyć normalnością. Co można robić, gdy w czasach przed Internetem nie da się z łóżka wstać? Zostaje muzyka i literatura. Po ojcu pozostały mi płyty i książki. Czy można prowadzić dialog z kimś kogo już nie ma, czytając te same książki i słuchając jego płyt? Pomocną w komunikacji między tak odległymi światami okazała się właśnie hemofilia. Wypierana w rodzinnych rozmowach przypomniała o sobie ze zdwojoną siłą. Odbiła się wyraźnie na jakości życia mojego syna i moim. Uwrażliwiła. Nauczyła doceniać codzienność i luksus „nicniedzianiasię”. O tym też jeszcze napiszę...
