12 września 2022, B. Frykowska/hemostaza.edu.pl, Aktualności

Hemofilia. Rodzinna historia choroby (2)

Chociaż ojciec tak znaczną część swojego krótkiego życia spędził w łóżku, zachował się tylko jeden portret poduszkowy. Wiele jednak z tej jedynej fotografii można wyczytać. Przede wszystkim niepościelone łóżko. Koronkowa, być może wykonana osobiście przez babcię poducha. Jak rodzinna tradycja nakazywała, starannie wykrochmalona i wyprasowana, a może wymaglowana. Nostalgiczne spojrzenie ojca jakby szukało zaczepienia w rzeczywistości. Zawisło, zwiesiło się w poszukiwaniu sensu i celu.

Gdy mój syn nie mógł wstać z łóżka z powodu krwawień do stawu skokowego, bezwzględnie prosiłam go, by się ubrał, choćby w dres. By pościelił łóżko, nawet jeśli zamierza w nim spędzić resztę dnia. Chodziło mi o pewną jego gotowość do życia, do wstania, do wykonania wysiłku. O nieprzyzwyczajanie się do czekania. O mobilizowanie go do aktywności. Wymyślił sobie wtedy takie poranne motywacyjne motto, które niekiedy powtarzam mu i dziś: „Trzeba stawiać czoła trudom dnia codziennego”. I działa. Nie tylko w kontekście hemofilii.

Pamiętacie baśń „O księżniczce na ziarnku grochu”? Dla przypomnienia, w telegraficznym skrócie - to historia, w której ziarenko popularnej rośliny strączkowej występuje jako narzędzie różnicowania szlachetności. By odróżnić fałszywe księżniczki od tej najprawdziwszej, dla kandydatek na książęcą żonę przygotowano łoże z dwudziestoma materacami i dwudziestoma pierzynami. Tylko jedna z księżniczek przyznała, że mimo tak starannej wyściółki, nie mogła w nocy spać i wstała cała posiniaczona.

Dziś w nocy spałam spokojnie. Sama. Nawet psy nie budziły mnie nocnym poszczekiwaniem. Nie kręciłam się z boku na bok jak to bywa, gdy w poduszce są kamienie. Wrota snu otworzyły się szybko i Morfeusz zaopiekował się mną dobrze. Tak mi się przynajmniej wydawało. Tymczasem rano obudziłam się posiniaczona. Jestem nosicielką pełnoobjawową. Mam hemofilię wypisaną na ciele. Odczytać ją mogą jednak tylko ci, którzy cokolwiek o skazach krwotocznych wiedzą. Moje ciało jest jak gałązka mimozy, szczególnie czułe na brutalność codzienności. Pamięta mi każdą niestosowność, siniakami wypomina nierozwagę. Czyżby zatem w nocy działo się coś, o czym nie wiem? Drzwi miałam dobrze zamknięte… Po wypiciu pierwszej kawy i bardziej przytomnym oglądzie rzeczywistości dotarło do mnie, że drobne siniaki zrobił mi mój ulubiony japoński materac, przez koneserów orientu rozpoznawany jako futon. Otóż futon, (przynajmniej ten mój egzemplarz) ma tapicerowane guziki. Zapomniałam nałożyć materac nakładkowy. Dlatego poczułam się rano jak księżniczka. Na ziarnku grochu, albo raczej na guziku. Chyba Andersena poczytam jeszcze raz...           

Hemofilia. Rodzinna historia choroby (2)