3 listopada 2022, Hemostaza.edu.pl, Aktualności Doniesienia z KONFERENCJi EHC 2022
Kopenhaga. 7-9 października 2022 roku. Międzynarodowa Konferencja Europejskiego Konsorcjum ds Hemofilii (EHC). Na szczęście także w wersji hybrydowej. Niezwykle ciekawa, choć jej ważna część przypada na piątek przed południem. Interesujące wystąpienia. Charyzmatyczni prelegenci. Między innymi Jo Eerens (fot. 1), opowiadający bardzo żywo i niemal aktorsko o przyszłości i potrzebie leczenia pacjentów z umiarkowaną hemofilią, o normalności przy anomaliach krzepnięcia.
Pacjencką perspektywę Jo Eerens'a uzupełnia w tym samym obszarze tematycznym dr Sophie Susen z francuskiego szpitala klinicznego w Lille, porównując etapy diagnozy i leczenia przypadków ciężkiej i umiarkowanej hemofilii (fot. 2).
Dr Bernd Wilma, z Wiedeńskiego Uniwersytetu Medycznego optymistycznie przybliża kwestie leczenia kobiet ze skazami krwotocznymi w kontekście nowych terapii (fot. 3).
O wytycznych, dotyczących aktualnego leczenia kobiet ze skazami krwotocznymi, a zwłaszcza choroby von Willebranda i ich praktycznym zastosowaniu bardzo obrazowo mówi prof. Mike Makris z Wielkiej Brytanii. Wspomniany prelegent podkreślił problem nadmiaru publikacji zawierających wytyczne leczenia skaz krwotocznych (jak podaje wyżej wspomniany, tylko na temat choroby von Willebranda ukazało się ich 126). Znakomitym uzupełnieniem wystąpienia prof. Makrisa jest prezentacja Thomasa Sannié, dotycząca roli procesu wspólnego podejmowania decyzji w leczeniu skaz krwotocznych (shared decision making).
Gdy dr Glenn Pierce relacjonuje postępy w zakresie terapii genowej w leczeniu skaz krwotocznych, u nas w Polsce rozpoczyna się bardzo ważna debata dotycząca przyszłości leczenia skaz krwotocznych i dalszego finansowania zakupu leków ratujących życie i zdrowie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Na duńskiej konferencji występuje Miguel Crato z Portugalskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, mówi wiele o odpowiedzialności organizacji pacjenckich w zakresie pogłębiania świadomości społecznej.
Już w listopadzie zapowiada się kolejna ciekawa konferencja EHC, tym razem we francuskiej Marsylii, a dedykowana będzie nowym technologiom w leczeniu skaz krwotocznych.
