Premiera kampanii „Choroby rzadkie”

Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnego leczenia i dostępie do niego w Polsce.

Wraz z ekspertami i samymi chorymi przedstawiono sytuacje polskich pacjentów.

W 15. edycji projektu poruszono wiele ważnych teamów, takich jak:

• Minister zdrowia Adam Niedzielskie przedstawił co rok 2023 przyniesie pacjentom z chorobami rzadkimi pod kątem realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
• Doktor Ewa Mroczek poruszyła kwestie związane z objawami i z trudną diagnostyką tętniczego nadciśnienia płucnego;
• Profesor Ewa Lewicka opowie o najważniejszych aspektach związanych z tętniczym nadciśnieniem płucnym, przechodząc przez objawy, czynniki ryzyka choroby, diagnostykę oraz dostępne metody leczenia;
• Profesor Piotr Rutkowski opowiedział o wyzwaniach systemowych dotyczących onkologicznych chorób rzadkich, przedstawił problematykę czerniaka oka, potrzeby pacjentów;
• Profesor Bożena Romanowska-Dixon przedstawiła charakterystykę czerniaka błony naczyniowej oka. Skupiła się na roli wczesnej diagnozy choroby, jej przebiegu i prewencji wtórnej;
• Doktor Izabela Michałus opowiedziała o przebiegu choroby i potrzebach terapeutycznych małych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH);
• Profesor Anna Latos-Bieleńska przedstawiła znaczenie badań genetycznych w kontekście diagnostyki chorób rzadkich;
• Joanna Środa - pacjentka z chorobą Gauchera opowiedziała o trudach napotkanych na ścieżce diagnostycznej;
• Ilona Roszkowska-Rzemieniecka - pacjentka z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) opisała uciążliwe życie pacjentów oraz przedstawiła najważniejsze potrzeby polskich chorych;
• Profesor Marek Hus wskazał problematykę PNH i przedstawił nowe możliwości terapeutyczne, które znacząco mogą poprawić komfort życia pacjentów;
• Doktor Agnieszka Chrobot przedstawi kluczową rolę odpowiedniej diety w fenyloketonurii jako podstawę w leczeniu;
• Doktor Bartosz Puła poruszył problem, w którym przewlekła białaczka limfocytowa staje się chłoniakiem agresywnym, czyli zespół Richtera;
• Stanisław Maćkowiak prezes Krajowego Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN poruszył aspekt aktualnej sytuacji polskich pacjentów z chorobami rzadkimi i ich potrzeby.

Portal hemostaza.edu.pl jest patronem medialnym kampanii. 

Patroni kampanii:

• Instytut Hematologii i Transfuzjologii
• Hematoonkologia.pl
• Hemostaza.edu.pl
• Sekcja Krążenia Płucnego - PTKardio
• Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN 
• Federacja Pacjentów Polskich
• Centrum Zdrowia Matki Polki
• Akademia Czerniaka
• Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
• Wydawnictwo TYGIEL
• Ars Vivendi. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
• Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
• Stowarzyszenie Jedni na milion

Gorąco polecamy Waszej uwadze edukacyjną publikację

Choroby rzadkie