Portale hematoonkologia.pl oraz hemopozytywni.pl wyróżnione

Wśród wyróżnionych projektów znalazł się portal hematoonkologia.pl. Nagroda została przyznana za "wypełnianie luki w przestrzeni internetowej, poprzez zwracanie uwagi na sytuację najmłodszych pacjentów z hemofilią", czym podkreślono istotne znaczenie portalu hemopozytywni.pl.

Cel portalu

Celami, które stawiają przed sobą twórcy portalu są:

• pomoc młodym pacjentom z hemofilią w znalezieniu sposobu na wyrażanie siebie pomimo choroby;
• zachęcenie do działania, podkreślenie ważności personalizowanej profilaktyki i aktywnego trybu życia;
• umożliwienie stworzenia więzi i znajomości z innymi osobami z hemofilią;
• stworzenie wspierającej społeczności niepełnoletnich pacjentów z hemofilią i ich rodziców;
• budowanie zaufanego miejsca interakcji z innymi i eksploracji tematu hemofilii;
• udzielenie młodym hemofilikom faktycznego wsparcia w codzienności życia z chorobą;
• wsparcie rodziców, którzy otrzymują diagnozę o chorobie dziecka.

Portal ten "odczarowuje" bardzo negatywny obraz hemofilii, który przez lata nabudował się w społeczeństwie, niosąc nadzieję na piękne życie pacjentów i odpowiedzi na nurtujące pytania. W centrum zainteresowania jest tu pacjent - jego potrzeby, pragnienia, ambicje, lęki, wątpliwości, smutki, radości, marzenia, chęć jak najpełniejszego życia. 

Do kogo jest skierowany

Portal składa się z dwóch części, dostosowanych merytorycznie do wieku odbiorców.

• Dzieci z hemofilią - to miejsce zabaw i kolorów dla najmłodszych. Dzieci mogą tu np. poznać historie innych pacjentów z hemofilią i uczyć się o niej poprzez zabawę, czytając i wypełniając activebooka „Staś i hemofilia”. https://hemopozytywni.pl/category/strefa-dzieci/zabawa/
• Rodzice i opiekunowie dzieci z hemofilią - oprócz materiałów skierowanych do dzieci, w części dla najmłodszych znajdują się artykuły i poradniki dla rodziców i opiekunów dzieci z hemofilią, m.in. o tym, jak przygotować się do podróży z dzieckiem z hemofilią, jak opiekować się niemowlakiem z hemofilią i na co szczególnie zwracać uwagę w jego codziennej obserwacji. Umieszczane są tam także relacje cyfrowe ze spotkań online (webinarów) dla rodziców dzieci z hemofilią. https://hemopozytywni.pl/category/strefa-dzieci/dla-rodzicow/
• Młodzież z hemofilią - to miejsce dla nastolatków, którzy mierzą się z wyzwaniem hemofilii. Młodzi pacjenci mogą tu poznać historie chłopaków, takich jak oni, znaleźć zrozumienie i wsparcie. To także artykuły z inspiracjami do treningów, ćwiczeń, właściwego odżywiania i spełniania marzeń, bo hemofilia nie jest przeszkodą w życiu pełnią życia. Raz na kwartał organizowane jest spotkanie online z lekarzami, dietetykami lub gościem specjalnym, tj. osobą, która może być przykładem i autorytetem w spełnianiu marzeń na szeroką skalę, funkcjonując na co dzień ze skazą krwotoczną. https://hemopozytywni.pl/lista-kategorii-mlodziezy/

Środki służące do osiągnięcia celu

• nowocześnie zaprojektowany, ogólnodostępny i atrakcyjny w formie portal internetowy;
• stała współpraca z zespołem specjalistów hematologów, którzy czuwają nad jakością merytoryczną artykułów: prof. Paweł Łaguna, dr Irena Woźnica-Karczmarz, dr Danuta Pietrys;
• spotkania online organizowane z ramienia portalu dla pacjentów i ich rodziców, m.in.: “Przewodnik dla rodziców czyli hemofilia w pytaniach i odpowiedziach”; “Jak opiekować się dzieckiem z nowo rozpoznaną hemofilią w 1. roku życia: Rady doświadczonych Ekspertów”, “Opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię w 1. roku życia – Okiem Hematologa”;
• publikacja filmów edukacyjnych dotyczących hemofilii, życia z tym schorzeniem, nabywania zdrowych nawyków żywieniowych w hemofilii itp.; filmów instruktażowych, np. dot. opieki nad portem naczyniowym w domu pacjenta;
• zakładka “Pytanie do Eksperta”. Przy pomocy tego modułu każdy użytkownik może zadać pytanie dotyczące hemofilii ekspertowi portalu. Wyczerpująca odpowiedź lekarza hematologa zostanie opublikowana na stronie w ciągu 2 tygodni;
• spotkania online dla osób z hemofilią (np. podsumowujące obóz wakacyjny dla chłopców z hemofilią w wieku nastoletnim);
• artykuły polecające najnowsze publikacje książkowe i filmy edukacyjne dot. hemofilii;
• systematycznie umieszczane artykuły informacyjne, lista ośrodków w Polsce zajmujących się leczeniem pediatrycznych pacjentów z hemofilią, podstawowe fakty na temat tego, czym jest hemofilia i jakie są mechanizmy choroby.

Zapraszamy do obserwowania portalu hemopozytywni.pl.