Aktualności dla pacjentów

Właśnie mija rok od smutnego dnia, kiedy niespodziewanie szybko odeszła od nas prof. Krystyna Zawilska. Zrobiło się pusto. Bardzo pusto. Wielu z nas, pacjentów, nagle straciło to szczególne poczucie komfortu, jakim jest szansa wykonania telefonu do swojego zaufanego lekarza o każdej porze i z każdym problemem. Nikt z nas tego nie nadużywał, ale sam fakt istnienia takiej możliwości, był niedocenianym wtedy luksusem.  Straciliśmy lekarza, który był bardzo blisko swoich pacjentów, dla którego każde nowe rozpoznanie stawało się wyzwaniem, wymagającym dokładnej  diagnozy, bo „to się dzisiaj leczy”.

Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ cierpiało na nią wielu przedstawicieli rodów królewskich z różnych krajów Europy. W rzeczywistości jednak choroba ta może dotknąć każdego. O mutacji genetycznej, która ją wywołuje, sposobie dziedziczenia, a także jej leczeniu – rozmawiamy z profesorem Jerzym Windygą, ekspertem z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Choć nie ma w najbliższym czasie żadnych rocznic sugerujących przywoływanie sylwetki profesora Andrzeja Szczeklika, to czas szczególnych wakacji z nieustępliwym wirusem w tle sprzyja lekturze książek jego autorstwa.

Rozpoczęta w sobotę 14/06/2020 r., jednakże nie w Kuala Lumpur, jak pierwotnie planowano, lecz równolegle na całym świecie, wyjątkowa konferencja WFH zakończyła się w piątek, 19/06/2020r. z sukcesem frekwencyjnym (7000 uczestników!) i ogromną, zasłużoną satysfakcją organizatorów. Mimo szczególnej sytuacji, jaką kreują konferencje realizowane na odległość, w tym przypadku ta wirusowo skomplikowana rzeczywistość sprawiła, iż to ważne wydarzenie aktywnie śledzić mogli także ci, którzy do Malezji się nie wybierali. 

Specjalna grupa WFH ds. COVID-19 w składzie Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Mark Skinner, Radek Kaczmarek, Glenn Pierce przedstawiła listę zagrożeń dla osób ze skazami krwotocznymi podczas pandemii COVID-19.

– Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych.

Jak wygląda prywatne życie kobiety w nieodłącznym towarzystwie genu von Willebranda ? Kiedy można podejrzewać, że z naszą krzepliwością jest jednak coś nie tak? Wreszcie, jak rozpoznać dotąd nierozpoznawalne, by wreszcie móc normalnie funkcjonować? O tym, jakie tak naprawdę jest codzienne zmaganie z obecnością choroby von Willebranda, zwaną kiedyś pseudohemofilią, opowiada Anna Zgierun – Łacina.

Z serdecznymi życzeniami, by podczas Świąt Bożego Narodzenia nie umknęło to, co najważniejsze, a najmniej widoczne w spiesznej codzienności.

23 sierpnia 2019 r , po zaskakującej wszystkich chorobie, opuściła nas Pani Profesor Krystyna Zawilska.

Pani Profesor całokształtem swojej pracy dawała wyraz bezwzględnego oddania się pacjentom, a starania o nasze jak najlepsze leczenie, w miarę możliwości najbardziej zbliżone do światowych standardów, było Jej największym priorytetem.

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas XII Konferencji Postępy w Hemostazie, która odbyła się w Gdyni w terminie 6-7 czerwca 2019 r.

W roku 2018 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obchodziło 30-lecie swojej działalności. Z tej okazji Zarząd Główny PSCH, działając w imieniu pacjentów chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, postanowił wyróżnić nagrodą – statuetką tych, którzy w sposób szczególny wspierali działania stowarzyszenia nakierowane głównie na poprawę jakości leczenia skaz krwotocznych w Polsce.

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Serdecznie zapraszamy Państwa na spotkanie "Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna", która odbędzie się w dniu 22 stycznia w Warszawie.

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z wykładami nagranymi podczas spotkania eduakcyjnego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, które odbyło się w terminie 1 grudnia 2018 r. w Lublinie.