Aktualności dla pacjentów

W dniach 19-20 listopada 2020r. w Montrealu, w wirtualnej oczywiście wersji, odbył się pierwszy ogólnoświatowy szczyt poświęcony kobietom i dziewczętom z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia. Dla przypomnienia, niedawno miało miejsce podobne spotkanie wirtualne jednakże na szczeblu europejskim, organizowane przez European Haemophilia Concortium (EHC). W tym, któremu poświęcona jest niniejsza relacja, wzięło udział ponad 1300 osób ze 110 krajów. Skala zainteresowania problemem kobiet z zaburzeniami krzepnięcia  jest, jak widać, ogromna. Konferencję rozpoczęła Gina Schnabel, córka założyciela World Federation of Hemophilia, Franka Schnabla, którego urodziny wyznaczają datę Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.  

W naszym życiu spotykamy nieliczne osoby, które potrafią sprawić, że chcemy być lepsi, mądrzejsi i staramy się ich nie zawieść. Tak Profesor Krystyna Zawilska oddziaływała na grono hematologów - koagulologów.

30 października 2020 r. pod hasłem "Innowacja/rewolucja – dotrzymać obietnic" rozpoczął się wirtualny Narodowy Kongres Francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (AFH). Po raz kolejny, po realizowanym zdalnie światowym kongresie w Kuala Lumpur (organizowanym przez WFH), czy po niedawnej wirtualnej konferencji EHC i tym razem sytuacja epidemiologiczna zmusiła organizatorów do utrzymania spotkania w tej właśnie konwencji.

W dniach 5-9 października 2020r. odbyła się wirtualna konferencja EHC (European Haemophilia Consortium). Wirtualna Kopenhaga, podobnie jak wcześniej wirtualne Kulala Lumpur, przyciągnęła więcej uczestników, niż zjechałoby się ich fizycznie w normalnych warunkach.

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.

W piątek, 28/08/2020 w Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, na terenie Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku, którą kieruje prof. Lidia Gil, została osłonięta tablica pamiątkowa dedykowana zmarłej rok temu prof. Krystynie Zawilskiej.

Florio to nowoczesna platforma dla pacjentów chorych na hemofilię oraz ich lekarzy. Wspiera osiąganie lepszych wyników w terapii hemofilii bez krwawień m.in. poprzez bogatą funkcjonalność platformy z szerokimi możliwościami gromadzenia danych oraz personalizacją ustawień dla każdego użytkownika.

IX edycja Ogólnopolskiego Konkursu Literackiego im. prof. Andrzeja Szczeklika „Przychodzi wena do lekarza” zakończona. Jest to konkurs nawiązujący do wartości humanistycznych tak popularyzowanych przez prof. Szczeklika. W konkursie mogą brać udział wyłącznie lekarze lub lekarze - stomatolodzy. Sam konkurs podzielony jest na dwie kategorie: poezja i proza.

Właśnie mija rok od smutnego dnia, kiedy niespodziewanie szybko odeszła od nas prof. Krystyna Zawilska. Zrobiło się pusto. Bardzo pusto. Wielu z nas, pacjentów, nagle straciło to szczególne poczucie komfortu, jakim jest szansa wykonania telefonu do swojego zaufanego lekarza o każdej porze i z każdym problemem. Nikt z nas tego nie nadużywał, ale sam fakt istnienia takiej możliwości, był niedocenianym wtedy luksusem.  Straciliśmy lekarza, który był bardzo blisko swoich pacjentów, dla którego każde nowe rozpoznanie stawało się wyzwaniem, wymagającym dokładnej  diagnozy, bo „to się dzisiaj leczy”.

Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ cierpiało na nią wielu przedstawicieli rodów królewskich z różnych krajów Europy. W rzeczywistości jednak choroba ta może dotknąć każdego. O mutacji genetycznej, która ją wywołuje, sposobie dziedziczenia, a także jej leczeniu – rozmawiamy z profesorem Jerzym Windygą, ekspertem z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Choć nie ma w najbliższym czasie żadnych rocznic sugerujących przywoływanie sylwetki profesora Andrzeja Szczeklika, to czas szczególnych wakacji z nieustępliwym wirusem w tle sprzyja lekturze książek jego autorstwa.

Rozpoczęta w sobotę 14/06/2020 r., jednakże nie w Kuala Lumpur, jak pierwotnie planowano, lecz równolegle na całym świecie, wyjątkowa konferencja WFH zakończyła się w piątek, 19/06/2020r. z sukcesem frekwencyjnym (7000 uczestników!) i ogromną, zasłużoną satysfakcją organizatorów. Mimo szczególnej sytuacji, jaką kreują konferencje realizowane na odległość, w tym przypadku ta wirusowo skomplikowana rzeczywistość sprawiła, iż to ważne wydarzenie aktywnie śledzić mogli także ci, którzy do Malezji się nie wybierali. 

Specjalna grupa WFH ds. COVID-19 w składzie Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Mark Skinner, Radek Kaczmarek, Glenn Pierce przedstawiła listę zagrożeń dla osób ze skazami krwotocznymi podczas pandemii COVID-19.

– Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych.

Jak wygląda prywatne życie kobiety w nieodłącznym towarzystwie genu von Willebranda ? Kiedy można podejrzewać, że z naszą krzepliwością jest jednak coś nie tak? Wreszcie, jak rozpoznać dotąd nierozpoznawalne, by wreszcie móc normalnie funkcjonować? O tym, jakie tak naprawdę jest codzienne zmaganie z obecnością choroby von Willebranda, zwaną kiedyś pseudohemofilią, opowiada Anna Zgierun – Łacina.

Z serdecznymi życzeniami, by podczas Świąt Bożego Narodzenia nie umknęło to, co najważniejsze, a najmniej widoczne w spiesznej codzienności.

23 sierpnia 2019 r , po zaskakującej wszystkich chorobie, opuściła nas Pani Profesor Krystyna Zawilska.

Pani Profesor całokształtem swojej pracy dawała wyraz bezwzględnego oddania się pacjentom, a starania o nasze jak najlepsze leczenie, w miarę możliwości najbardziej zbliżone do światowych standardów, było Jej największym priorytetem.

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas XII Konferencji Postępy w Hemostazie, która odbyła się w Gdyni w terminie 6-7 czerwca 2019 r.

W roku 2018 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obchodziło 30-lecie swojej działalności. Z tej okazji Zarząd Główny PSCH, działając w imieniu pacjentów chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, postanowił wyróżnić nagrodą – statuetką tych, którzy w sposób szczególny wspierali działania stowarzyszenia nakierowane głównie na poprawę jakości leczenia skaz krwotocznych w Polsce.

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Serdecznie zapraszamy Państwa na spotkanie "Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna", która odbędzie się w dniu 22 stycznia w Warszawie.