Aktualności dla pacjentów

– Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych.

Jak wygląda prywatne życie kobiety w nieodłącznym towarzystwie genu von Willebranda ? Kiedy można podejrzewać, że z naszą krzepliwością jest jednak coś nie tak? Wreszcie, jak rozpoznać dotąd nierozpoznawalne, by wreszcie móc normalnie funkcjonować? O tym, jakie tak naprawdę jest codzienne zmaganie z obecnością choroby von Willebranda, zwaną kiedyś pseudohemofilią, opowiada Anna Zgierun – Łacina.

Z serdecznymi życzeniami, by podczas Świąt Bożego Narodzenia nie umknęło to, co najważniejsze, a najmniej widoczne w spiesznej codzienności.

23 sierpnia 2019 r , po zaskakującej wszystkich chorobie, opuściła nas Pani Profesor Krystyna Zawilska.

Pani Profesor całokształtem swojej pracy dawała wyraz bezwzględnego oddania się pacjentom, a starania o nasze jak najlepsze leczenie, w miarę możliwości najbardziej zbliżone do światowych standardów, było Jej największym priorytetem.

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas XII Konferencji Postępy w Hemostazie, która odbyła się w Gdyni w terminie 6-7 czerwca 2019 r.

W roku 2018 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obchodziło 30-lecie swojej działalności. Z tej okazji Zarząd Główny PSCH, działając w imieniu pacjentów chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, postanowił wyróżnić nagrodą – statuetką tych, którzy w sposób szczególny wspierali działania stowarzyszenia nakierowane głównie na poprawę jakości leczenia skaz krwotocznych w Polsce.

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Serdecznie zapraszamy Państwa na spotkanie "Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna", która odbędzie się w dniu 22 stycznia w Warszawie.

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z wykładami nagranymi podczas spotkania eduakcyjnego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, które odbyło się w terminie 1 grudnia 2018 r. w Lublinie.