Aktualności dla pacjentów

Hemofilia nie jest bezpośrednim wskazaniem do rezygnacji z posiadania potomstwa. Większość nosicielek hemofilii przeżywa ciążę bez komplikacji i krwawień. Jak przejść przez ten czas, aby uniknąć niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przyszłej mamy z hemofilią.

Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UMW doceniona za diagnostykę i leczenie skaz krwotocznych

Leczenie hemofilii w Polsce. Osobiste i subiektywne studium przypadku

To była jedna z najdłuższych nocy w moim życiu. Taki moment, taki czas, kiedy się czuje, że dzieje się coś nieodwracalnego, na co na dodatek nie mamy wpływu. Musimy się „tylko” pozbierać. Poskładać rozsypaną rzeczywistość, by znów tworzyła znane, nasze oswojone środowisko.

Jak zapewne drogie Czytelniczki i drodzy Czytelnicy pamiętają, idąc tropem Zofii, żony Antoniego natrafiłam na inną Zofię. Wywodząca się z tego samego miasta, z tym samym nazwiskiem, z tą samą chorobą w tle. Dotarłam do jej syna, a dzięki niemu do kolejnych ważnych dla opowieści osób. Przedstawiciela tej drugiej gałęzi znalazłam dzięki pomocy znajomych z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, dokładniejsze namiary uzyskałam dzięki najbliższej rodzinie drugiej Zofii. Niestety zabrałam się za to zbyt późno. Człowiek, który wiele mógłby mi opowiedzieć, już nie żyje, zmarł na raka trzustki. Jego przemiła żona obiecała mi, że przejrzy pozostałe po nim dokumenty, by wyjaśnić, w którym miejscu nasze rodzinne więzy się splątały. Znów powtarzają się imiona i nazwiska najprawdopodobniej wspólnych przodków. Do tematu zatem powrócę.  

Otrzymała je – jako pierwsza w Polsce – Katedra i Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM. Certyfikat przyznały dwa prestiżowe towarzystwa - European Association for Haemophilia and Allied Disorders oraz European Hemophilia Consortium.

Gdy w minionym miesiącu wybrałam się do krainy mojego dzieciństwa, sąsiadujące z zabudowaniami moich rozmówców okolice przywołały nieco inne, dla mnie dość traumatyczne historie.

Bohaterem pierwszej z nich był koń. Kary. Mój ukochany zwyczajny zapracowany koń pociągowy. Chodziłam z dziadkiem Michałem (ojcem mojego ojczyma, który też miał ojczyma i wiedział, jak specyficzna jest to relacja) i jego koniem w pole, snułam się po nieistniejących już dziś łąkach, z których w odpowiednim czasie zbieraliśmy siano. Najmilsze były wieczory z Karym. Nie miał dużej stajni, miejsce swojego odpoczynku dzielił z dwiema krowami, ale one mnie jakoś nie wzruszały. Kary miał to coś, co być może mają konie jako gatunek zwierząt o niezwykłej wrażliwości.

dobrego zdrowia,

 Świąt wśród  Najbliższych,

POKOJU na świecie

w tym szczególnym

świątecznie i historycznie momencie,

który testuje nas wszystkich

- życzą pacjenci

Choć rok 2022 się jeszcze nie zakończył, działania na kolejny należy już planować. W obszarze hemofilii z perspektywy światowej ogłoszono idiom na Światowy Dzień Chorych na Hemofilię w 2023 roku. Będzie to „Dostęp dla wszystkich. Zapobieganie krwawieniom jako światowy standard opieki”. Rozwijając temat podjęty w mijającym roku, społeczność chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne niezmiennie starać się będzie o poprawę warunków leczenia, o utrzymanie leczenia na bezpiecznym poziomie. Zadba zwłaszcza o sytuację w tych krajach, którym do wspomnianych standardów daleko.

Choroby krwi, w tym hemofilia, jeszcze jakiś czas temu budziły ogromny niepokój pacjentów wykraczający poza sferę zdrowotną. Dziś medycyna oferuje wiele rozwiązań wspierających pracowników z hemofilią w utrzymywaniu aktywności – zawodowej, społecznej. Jak zmienił się proces leczenia hemofilii? Jakimi narzędziami dysponujemy dziś? I jakie mają one znaczenie dla kariery zawodowej pacjentów? 

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga „Hemopozytywni", skierowanego do chłopców dotkniętych skazami krwotocznymi i ich rodziców oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii.

Nie chodzi tu bynajmniej o okulary bezramkowe, które taką właśnie nazwą potocznie bywają określane. Przywiozłam to słowo z Ostrzeszowa, gdzie próbowałam wyłuskać kolejne warstwy rodzinnej opowieści. I faktycznie dotarłam do kolejnych, nieplanowanych w tekście wydarzeń i osób. Ale o tym później. Najpierw o patentkach. Patentki były ważne. Były celem odwiedzin znajomych i sposobem na zarobek dla mojej babci. Były też okazją, by znudzone dzieciaki „poszły sobie pograć na fisharmonii” do sióstr Guzendowych, które w lokalu obok prowadziły wyszynk. W tymże lokalu bywał lokalny malarz, Antoni Serbeński. Wypróbowanym przez pokolenia artystów sposobem, za posiłki i trunki płacił obrazami.     

Informacje o planach przeniesienia finansowania leczenia hemofilii i innych skaz krwotocznych do Narodowego Funduszu Zdrowia bardzo zaniepokoiły środowisko chorych. Na zaproszenie Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej  pojawili się specjaliści i praktycy leczenia skaz krwotocznych, którzy z naciskiem zauważyli, iż stosując dotychczasowy model leczenia hemofilii i skaz krwotocznych, finansowany z Ministerstwa Zdrowia Polska w ciągu kilkunastu ostatnich lat zaoszczędziła ponad 500 mln EU. Światowi specjaliści w dziedzinie skaz krwotocznych wskazali, że leczenie tak nieprzewidywalnej choroby,  jaką jest hemofilia, wymaga wydzielonego i w pełni zabezpieczonego na leczenie tej grupy chorych budżetu.     

Kopenhaga. 7-9 października 2022 roku. Międzynarodowa Konferencja Europejskiego Konsorcjum ds Hemofilii (EHC). Na szczęście także w wersji hybrydowej. Niezwykle ciekawa, choć jej ważna część przypada na piątek przed południem. Interesujące wystąpienia. Charyzmatyczni prelegenci. Między innymi Jo Eerens (fot. 1), opowiadający bardzo żywo i niemal aktorsko o przyszłości i potrzebie leczenia pacjentów z umiarkowaną hemofilią, o normalności przy anomaliach krzepnięcia. 

Opis działalności mojej podczas powstania w roku 1918 w Ostrzeszowie.

By ułatwić Czytelniczkom i Czytelnikom poruszanie się po meandrach tej opowieści, spróbuję przybliżyć fragment naszej genealogii. Zatem sięgnijmy do poziomu pradziadków, Julianny z Gorgolewskich i Rocha Frykowskiego. Pradziadkowie mieli dziesięcioro dzieci. Jak to w ówczesnych czasach bywało, nie wszystkie dzieci przeżyły okres wczesnodziecięcy, wiek dorosły osiągnęło ośmioro.

Zachorowania na zakrzepicę będą rosły z powodu wzrostu zachorowań na nowotwory i występowania zespołów pocovidowych – oceniają eksperci. Aby zapobiegać zgonom z jej powodu konieczne są: odpowiednia diagnostyka i dostęp do skutecznych i bezpiecznych terapii.

Hybrydowa trzydniowa konferencja EHC 2022 w Kopenhadze zaczyna się już w najbliższy czwartek, 6 października 2022r. Gospodarzem wydarzenia jest Bløderforening, Duńskie Stowarzyszenie Chorych na  Skazy Krwotoczne. Już pierwszego dnia odbędą się warsztaty związane z obszarem choroby Von Willebranda.

Niebieskie oczy. Blond włosy. Harmonijna twarz. Na pierwszy rzut oka to cechy, które w szczególny sposób dodają uroku, ale też w niewłaściwym, wojennym czasie mogą determinować ludzkie losy. „Potencjalnie wartościowa krew” - to było jedno z haseł, którego nadużywano wybierając nordycko wyglądające dzieci do adopcji dla niemieckich rodzin. Dzieci odbierano wziętym do niewoli rodzicom, zabierano dzieci z sierocińców, odbierano pociechy rodzicom delegowanym do obozów pracy. Tak się stało z Janem Dopierałą. Tak się nie stało z moim ojcem.

Na tzw. odwrociu większości zachowanych fotografii z lat młodzieńczych ojca jest bardzo wyraźna pieczęć:

Jan Frykowski
Ostrzeszów
ulica Bohaterów Stalingradu nr 2

Tropiąc austriackie ślady ojca w publikacji „Ostmark” natrafiam na wzmiankę o robotnikach przymusowych zasilających siłę roboczą Niemiec po anszlusie Austrii do Wielkiej Rzeszy. Według danych, do których dotarła Fundacja Polsko-Niemieckie Pojednanie, spośród około 3 milionów Polaków wywiezionych do Rzeszy, 5% pracowało na terenie dzisiejszej Austrii. W zależności od losu, jaki był ich udziałem, dzielono ich na cywilnych robotników przymusowych, jeńców wojennych, więźniów obozów koncentracyjnych i członków rodzin robotników przebywających razem z nimi na robotach przymusowych („Ostmark”, s. 11). Interesuje mnie szczególnie ta pierwsza i ta ostatnia grupa.

Tegoroczna jesień obfituje nie tylko darami natury właściwymi dla tej pory roku i feerią barw natury podświetlonej nieco niżej świecącym słońcem. To także czas na nadrobienie warsztatowych zaległości, wcześniej dość znacznie ograniczonych pandemią. Łódź, Gdańsk, Kraków, Lublin i wreszcie Poznań – między innymi te Koła Terenowe Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię przygotowały warsztaty szkoleniowe dla chorych z poszczególnych regionów Polski. W imieniu Zarządu tego ostatniego koła serdecznie zapraszam na spotkanie w październiku, gdzie oprócz cennych wiadomości o aktualnych możliwościach leczenia skaz krwotocznych można będzie się dowiedzieć np. co książki kucharskie i koty mają wspólnego z dziedziczeniem.

Do zobaczenia w Poznaniu!

Podstępna, rzadka i bardzo groźna. O objawach, diagnozie i leczeniu zakrzepowej plamicy małopłytkowej rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Jerzym Windygą, kierownikiem Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.