Aktualności dla pacjentów

Otrzymała je – jako pierwsza w Polsce – Katedra i Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM. Certyfikat przyznały dwa prestiżowe towarzystwa - European Association for Haemophilia and Allied Disorders oraz European Hemophilia Consortium.

Gdy w minionym miesiącu wybrałam się do krainy mojego dzieciństwa, sąsiadujące z zabudowaniami moich rozmówców okolice przywołały nieco inne, dla mnie dość traumatyczne historie.

Bohaterem pierwszej z nich był koń. Kary. Mój ukochany zwyczajny zapracowany koń pociągowy. Chodziłam z dziadkiem Michałem (ojcem mojego ojczyma, który też miał ojczyma i wiedział, jak specyficzna jest to relacja) i jego koniem w pole, snułam się po nieistniejących już dziś łąkach, z których w odpowiednim czasie zbieraliśmy siano. Najmilsze były wieczory z Karym. Nie miał dużej stajni, miejsce swojego odpoczynku dzielił z dwiema krowami, ale one mnie jakoś nie wzruszały. Kary miał to coś, co być może mają konie jako gatunek zwierząt o niezwykłej wrażliwości.

dobrego zdrowia,

 Świąt wśród  Najbliższych,

POKOJU na świecie

w tym szczególnym

świątecznie i historycznie momencie,

który testuje nas wszystkich

- życzą pacjenci

Choć rok 2022 się jeszcze nie zakończył, działania na kolejny należy już planować. W obszarze hemofilii z perspektywy światowej ogłoszono idiom na Światowy Dzień Chorych na Hemofilię w 2023 roku. Będzie to „Dostęp dla wszystkich. Zapobieganie krwawieniom jako światowy standard opieki”. Rozwijając temat podjęty w mijającym roku, społeczność chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne niezmiennie starać się będzie o poprawę warunków leczenia, o utrzymanie leczenia na bezpiecznym poziomie. Zadba zwłaszcza o sytuację w tych krajach, którym do wspomnianych standardów daleko.

Choroby krwi, w tym hemofilia, jeszcze jakiś czas temu budziły ogromny niepokój pacjentów wykraczający poza sferę zdrowotną. Dziś medycyna oferuje wiele rozwiązań wspierających pracowników z hemofilią w utrzymywaniu aktywności – zawodowej, społecznej. Jak zmienił się proces leczenia hemofilii? Jakimi narzędziami dysponujemy dziś? I jakie mają one znaczenie dla kariery zawodowej pacjentów? 

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga „Hemopozytywni", skierowanego do chłopców dotkniętych skazami krwotocznymi i ich rodziców oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii.

Nie chodzi tu bynajmniej o okulary bezramkowe, które taką właśnie nazwą potocznie bywają określane. Przywiozłam to słowo z Ostrzeszowa, gdzie próbowałam wyłuskać kolejne warstwy rodzinnej opowieści. I faktycznie dotarłam do kolejnych, nieplanowanych w tekście wydarzeń i osób. Ale o tym później. Najpierw o patentkach. Patentki były ważne. Były celem odwiedzin znajomych i sposobem na zarobek dla mojej babci. Były też okazją, by znudzone dzieciaki „poszły sobie pograć na fisharmonii” do sióstr Guzendowych, które w lokalu obok prowadziły wyszynk. W tymże lokalu bywał lokalny malarz, Antoni Serbeński. Wypróbowanym przez pokolenia artystów sposobem, za posiłki i trunki płacił obrazami.     

Informacje o planach przeniesienia finansowania leczenia hemofilii i innych skaz krwotocznych do Narodowego Funduszu Zdrowia bardzo zaniepokoiły środowisko chorych. Na zaproszenie Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej  pojawili się specjaliści i praktycy leczenia skaz krwotocznych, którzy z naciskiem zauważyli, iż stosując dotychczasowy model leczenia hemofilii i skaz krwotocznych, finansowany z Ministerstwa Zdrowia Polska w ciągu kilkunastu ostatnich lat zaoszczędziła ponad 500 mln EU. Światowi specjaliści w dziedzinie skaz krwotocznych wskazali, że leczenie tak nieprzewidywalnej choroby,  jaką jest hemofilia, wymaga wydzielonego i w pełni zabezpieczonego na leczenie tej grupy chorych budżetu.     

Kopenhaga. 7-9 października 2022 roku. Międzynarodowa Konferencja Europejskiego Konsorcjum ds Hemofilii (EHC). Na szczęście także w wersji hybrydowej. Niezwykle ciekawa, choć jej ważna część przypada na piątek przed południem. Interesujące wystąpienia. Charyzmatyczni prelegenci. Między innymi Jo Eerens (fot. 1), opowiadający bardzo żywo i niemal aktorsko o przyszłości i potrzebie leczenia pacjentów z umiarkowaną hemofilią, o normalności przy anomaliach krzepnięcia. 

Opis działalności mojej podczas powstania w roku 1918 w Ostrzeszowie.

By ułatwić Czytelniczkom i Czytelnikom poruszanie się po meandrach tej opowieści, spróbuję przybliżyć fragment naszej genealogii. Zatem sięgnijmy do poziomu pradziadków, Julianny z Gorgolewskich i Rocha Frykowskiego. Pradziadkowie mieli dziesięcioro dzieci. Jak to w ówczesnych czasach bywało, nie wszystkie dzieci przeżyły okres wczesnodziecięcy, wiek dorosły osiągnęło ośmioro.

Zachorowania na zakrzepicę będą rosły z powodu wzrostu zachorowań na nowotwory i występowania zespołów pocovidowych – oceniają eksperci. Aby zapobiegać zgonom z jej powodu konieczne są: odpowiednia diagnostyka i dostęp do skutecznych i bezpiecznych terapii.

Hybrydowa trzydniowa konferencja EHC 2022 w Kopenhadze zaczyna się już w najbliższy czwartek, 6 października 2022r. Gospodarzem wydarzenia jest Bløderforening, Duńskie Stowarzyszenie Chorych na  Skazy Krwotoczne. Już pierwszego dnia odbędą się warsztaty związane z obszarem choroby Von Willebranda.

Niebieskie oczy. Blond włosy. Harmonijna twarz. Na pierwszy rzut oka to cechy, które w szczególny sposób dodają uroku, ale też w niewłaściwym, wojennym czasie mogą determinować ludzkie losy. „Potencjalnie wartościowa krew” - to było jedno z haseł, którego nadużywano wybierając nordycko wyglądające dzieci do adopcji dla niemieckich rodzin. Dzieci odbierano wziętym do niewoli rodzicom, zabierano dzieci z sierocińców, odbierano pociechy rodzicom delegowanym do obozów pracy. Tak się stało z Janem Dopierałą. Tak się nie stało z moim ojcem.

Na tzw. odwrociu większości zachowanych fotografii z lat młodzieńczych ojca jest bardzo wyraźna pieczęć:

Jan Frykowski
Ostrzeszów
ulica Bohaterów Stalingradu nr 2

Tropiąc austriackie ślady ojca w publikacji „Ostmark” natrafiam na wzmiankę o robotnikach przymusowych zasilających siłę roboczą Niemiec po anszlusie Austrii do Wielkiej Rzeszy. Według danych, do których dotarła Fundacja Polsko-Niemieckie Pojednanie, spośród około 3 milionów Polaków wywiezionych do Rzeszy, 5% pracowało na terenie dzisiejszej Austrii. W zależności od losu, jaki był ich udziałem, dzielono ich na cywilnych robotników przymusowych, jeńców wojennych, więźniów obozów koncentracyjnych i członków rodzin robotników przebywających razem z nimi na robotach przymusowych („Ostmark”, s. 11). Interesuje mnie szczególnie ta pierwsza i ta ostatnia grupa.

Tegoroczna jesień obfituje nie tylko darami natury właściwymi dla tej pory roku i feerią barw natury podświetlonej nieco niżej świecącym słońcem. To także czas na nadrobienie warsztatowych zaległości, wcześniej dość znacznie ograniczonych pandemią. Łódź, Gdańsk, Kraków, Lublin i wreszcie Poznań – między innymi te Koła Terenowe Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię przygotowały warsztaty szkoleniowe dla chorych z poszczególnych regionów Polski. W imieniu Zarządu tego ostatniego koła serdecznie zapraszam na spotkanie w październiku, gdzie oprócz cennych wiadomości o aktualnych możliwościach leczenia skaz krwotocznych można będzie się dowiedzieć np. co książki kucharskie i koty mają wspólnego z dziedziczeniem.

Do zobaczenia w Poznaniu!

Podstępna, rzadka i bardzo groźna. O objawach, diagnozie i leczeniu zakrzepowej plamicy małopłytkowej rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Jerzym Windygą, kierownikiem Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

W dokumentach pozostawionych przez wujka księdza, inicjatora i bohatera tej opowieści, którą mam ocalić przed zapomnieniem, znalazłam karteczkę zapisaną drobnym, nieznanym mi pismem:

Urodził się 9 sierpnia 1943 r. w Ostrzeszowie. Gdy miał 9 miesięcy został wywieziony z rodzicami do Austrii. Przeszło 2 miesiące trwała podróż do Austrii, miejscowości Zaldeburg (chodzi o Salzburg – dopisek BF), to łagry robocze, nad którymi przepływa woda (malownicza alpejska rzeka Salzach – BF), on przebywał z dziećmi chorymi na taką chorobę, odrę. Nie dostawał tam mleka, zachorował (katar żołądka) na kaszel, ale był odżywiony. Gdy miał 11 miesięcy zabrany był do szpitala – był tam 5 tygodni. Gdy wyszedł ze szpitala dostał karty i już lepiej był odżywiany.

Chociaż ojciec tak znaczną część swojego krótkiego życia spędził w łóżku, zachował się tylko jeden portret poduszkowy. Wiele jednak z tej jedynej fotografii można wyczytać. Przede wszystkim niepościelone łóżko. Koronkowa, być może wykonana osobiście przez babcię poducha. Jak rodzinna tradycja nakazywała, starannie wykrochmalona i wyprasowana, a może wymaglowana. Nostalgiczne spojrzenie ojca jakby szukało zaczepienia w rzeczywistości. Zawisło, zwiesiło się w poszukiwaniu sensu i celu.

Trzy dni pełne wykładów, spotkań, naukowych dyskusji i wymiany doświadczeń społeczności polskich i zagranicznych hematologów, hematologów dziecięcych i transfuzjologów – to czeka uczestników jubileuszowego, XXX Zjazdu PTHiT, którzy w dniach 8-10 września 2022 roku spotykają się w Bydgoskim Centrum Targowo-Wystawienniczym. Wydarzenie jest tym bardziej istotne, gdyż pozwala po długim czasie pandemicznych konferencji online na spotkanie w „realnej" rzeczywistości. Coraz szerzej wybrzmi także głos pacjentów, organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, którym poświęcono jedną z sesji wydarzenia.

Zwykle, gdy o niej pomyślałam serce zaczynało mi bić szybciej. Właściwie wystarczyło, by ktoś o niej tylko napomknął, a już czułam się jak wywołana do tablicy. Irracjonalna odpowiedź mojego ciała, tak myślałam. Kiedyś w szkole, gdy podczas lekcji biologii omawiano jej historię i mechanizmy, które nią kierują, powróciło to samo uczucie. A może przeczucie? Sama nie wiem. Pamiętam jak mimowolnie czerwieniłam się, mój puls przyspieszał, a ja czułam, jakby ktoś omawiał fragment mojej biografii.