Aktualności dla pacjentów

Choroby krwi, w tym hemofilia, jeszcze jakiś czas temu budziły ogromny niepokój pacjentów wykraczający poza sferę zdrowotną. Dziś medycyna oferuje wiele rozwiązań wspierających pracowników z hemofilią w utrzymywaniu aktywności – zawodowej, społecznej. Jak zmienił się proces leczenia hemofilii? Jakimi narzędziami dysponujemy dziś? I jakie mają one znaczenie dla kariery zawodowej pacjentów? 

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga „Hemopozytywni", skierowanego do chłopców dotkniętych skazami krwotocznymi i ich rodziców oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii.

Nie chodzi tu bynajmniej o okulary bezramkowe, które taką właśnie nazwą potocznie bywają określane. Przywiozłam to słowo z Ostrzeszowa, gdzie próbowałam wyłuskać kolejne warstwy rodzinnej opowieści. I faktycznie dotarłam do kolejnych, nieplanowanych w tekście wydarzeń i osób. Ale o tym później. Najpierw o patentkach. Patentki były ważne. Były celem odwiedzin znajomych i sposobem na zarobek dla mojej babci. Były też okazją, by znudzone dzieciaki „poszły sobie pograć na fisharmonii” do sióstr Guzendowych, które w lokalu obok prowadziły wyszynk. W tymże lokalu bywał lokalny malarz, Antoni Serbeński. Wypróbowanym przez pokolenia artystów sposobem, za posiłki i trunki płacił obrazami.     

Informacje o planach przeniesienia finansowania leczenia hemofilii i innych skaz krwotocznych do Narodowego Funduszu Zdrowia bardzo zaniepokoiły środowisko chorych. Na zaproszenie Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej  pojawili się specjaliści i praktycy leczenia skaz krwotocznych, którzy z naciskiem zauważyli, iż stosując dotychczasowy model leczenia hemofilii i skaz krwotocznych, finansowany z Ministerstwa Zdrowia Polska w ciągu kilkunastu ostatnich lat zaoszczędziła ponad 500 mln EU. Światowi specjaliści w dziedzinie skaz krwotocznych wskazali, że leczenie tak nieprzewidywalnej choroby,  jaką jest hemofilia, wymaga wydzielonego i w pełni zabezpieczonego na leczenie tej grupy chorych budżetu.     

Kopenhaga. 7-9 października 2022 roku. Międzynarodowa Konferencja Europejskiego Konsorcjum ds Hemofilii (EHC). Na szczęście także w wersji hybrydowej. Niezwykle ciekawa, choć jej ważna część przypada na piątek przed południem. Interesujące wystąpienia. Charyzmatyczni prelegenci. Między innymi Jo Eerens (fot. 1), opowiadający bardzo żywo i niemal aktorsko o przyszłości i potrzebie leczenia pacjentów z umiarkowaną hemofilią, o normalności przy anomaliach krzepnięcia. 

Opis działalności mojej podczas powstania w roku 1918 w Ostrzeszowie.

By ułatwić Czytelniczkom i Czytelnikom poruszanie się po meandrach tej opowieści, spróbuję przybliżyć fragment naszej genealogii. Zatem sięgnijmy do poziomu pradziadków, Julianny z Gorgolewskich i Rocha Frykowskiego. Pradziadkowie mieli dziesięcioro dzieci. Jak to w ówczesnych czasach bywało, nie wszystkie dzieci przeżyły okres wczesnodziecięcy, wiek dorosły osiągnęło ośmioro.

Zachorowania na zakrzepicę będą rosły z powodu wzrostu zachorowań na nowotwory i występowania zespołów pocovidowych – oceniają eksperci. Aby zapobiegać zgonom z jej powodu konieczne są: odpowiednia diagnostyka i dostęp do skutecznych i bezpiecznych terapii.

Hybrydowa trzydniowa konferencja EHC 2022 w Kopenhadze zaczyna się już w najbliższy czwartek, 6 października 2022r. Gospodarzem wydarzenia jest Bløderforening, Duńskie Stowarzyszenie Chorych na  Skazy Krwotoczne. Już pierwszego dnia odbędą się warsztaty związane z obszarem choroby Von Willebranda.

Niebieskie oczy. Blond włosy. Harmonijna twarz. Na pierwszy rzut oka to cechy, które w szczególny sposób dodają uroku, ale też w niewłaściwym, wojennym czasie mogą determinować ludzkie losy. „Potencjalnie wartościowa krew” - to było jedno z haseł, którego nadużywano wybierając nordycko wyglądające dzieci do adopcji dla niemieckich rodzin. Dzieci odbierano wziętym do niewoli rodzicom, zabierano dzieci z sierocińców, odbierano pociechy rodzicom delegowanym do obozów pracy. Tak się stało z Janem Dopierałą. Tak się nie stało z moim ojcem.

Na tzw. odwrociu większości zachowanych fotografii z lat młodzieńczych ojca jest bardzo wyraźna pieczęć:

Jan Frykowski
Ostrzeszów
ulica Bohaterów Stalingradu nr 2

Tropiąc austriackie ślady ojca w publikacji „Ostmark” natrafiam na wzmiankę o robotnikach przymusowych zasilających siłę roboczą Niemiec po anszlusie Austrii do Wielkiej Rzeszy. Według danych, do których dotarła Fundacja Polsko-Niemieckie Pojednanie, spośród około 3 milionów Polaków wywiezionych do Rzeszy, 5% pracowało na terenie dzisiejszej Austrii. W zależności od losu, jaki był ich udziałem, dzielono ich na cywilnych robotników przymusowych, jeńców wojennych, więźniów obozów koncentracyjnych i członków rodzin robotników przebywających razem z nimi na robotach przymusowych („Ostmark”, s. 11). Interesuje mnie szczególnie ta pierwsza i ta ostatnia grupa.

Tegoroczna jesień obfituje nie tylko darami natury właściwymi dla tej pory roku i feerią barw natury podświetlonej nieco niżej świecącym słońcem. To także czas na nadrobienie warsztatowych zaległości, wcześniej dość znacznie ograniczonych pandemią. Łódź, Gdańsk, Kraków, Lublin i wreszcie Poznań – między innymi te Koła Terenowe Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię przygotowały warsztaty szkoleniowe dla chorych z poszczególnych regionów Polski. W imieniu Zarządu tego ostatniego koła serdecznie zapraszam na spotkanie w październiku, gdzie oprócz cennych wiadomości o aktualnych możliwościach leczenia skaz krwotocznych można będzie się dowiedzieć np. co książki kucharskie i koty mają wspólnego z dziedziczeniem.

Do zobaczenia w Poznaniu!

Podstępna, rzadka i bardzo groźna. O objawach, diagnozie i leczeniu zakrzepowej plamicy małopłytkowej rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Jerzym Windygą, kierownikiem Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

W dokumentach pozostawionych przez wujka księdza, inicjatora i bohatera tej opowieści, którą mam ocalić przed zapomnieniem, znalazłam karteczkę zapisaną drobnym, nieznanym mi pismem:

Urodził się 9 sierpnia 1943 r. w Ostrzeszowie. Gdy miał 9 miesięcy został wywieziony z rodzicami do Austrii. Przeszło 2 miesiące trwała podróż do Austrii, miejscowości Zaldeburg (chodzi o Salzburg – dopisek BF), to łagry robocze, nad którymi przepływa woda (malownicza alpejska rzeka Salzach – BF), on przebywał z dziećmi chorymi na taką chorobę, odrę. Nie dostawał tam mleka, zachorował (katar żołądka) na kaszel, ale był odżywiony. Gdy miał 11 miesięcy zabrany był do szpitala – był tam 5 tygodni. Gdy wyszedł ze szpitala dostał karty i już lepiej był odżywiany.

Chociaż ojciec tak znaczną część swojego krótkiego życia spędził w łóżku, zachował się tylko jeden portret poduszkowy. Wiele jednak z tej jedynej fotografii można wyczytać. Przede wszystkim niepościelone łóżko. Koronkowa, być może wykonana osobiście przez babcię poducha. Jak rodzinna tradycja nakazywała, starannie wykrochmalona i wyprasowana, a może wymaglowana. Nostalgiczne spojrzenie ojca jakby szukało zaczepienia w rzeczywistości. Zawisło, zwiesiło się w poszukiwaniu sensu i celu.

Trzy dni pełne wykładów, spotkań, naukowych dyskusji i wymiany doświadczeń społeczności polskich i zagranicznych hematologów, hematologów dziecięcych i transfuzjologów – to czeka uczestników jubileuszowego, XXX Zjazdu PTHiT, którzy w dniach 8-10 września 2022 roku spotykają się w Bydgoskim Centrum Targowo-Wystawienniczym. Wydarzenie jest tym bardziej istotne, gdyż pozwala po długim czasie pandemicznych konferencji online na spotkanie w „realnej" rzeczywistości. Coraz szerzej wybrzmi także głos pacjentów, organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, którym poświęcono jedną z sesji wydarzenia.

Zwykle, gdy o niej pomyślałam serce zaczynało mi bić szybciej. Właściwie wystarczyło, by ktoś o niej tylko napomknął, a już czułam się jak wywołana do tablicy. Irracjonalna odpowiedź mojego ciała, tak myślałam. Kiedyś w szkole, gdy podczas lekcji biologii omawiano jej historię i mechanizmy, które nią kierują, powróciło to samo uczucie. A może przeczucie? Sama nie wiem. Pamiętam jak mimowolnie czerwieniłam się, mój puls przyspieszał, a ja czułam, jakby ktoś omawiał fragment mojej biografii.

Każdy z nas je ma. Zapomniane, ukryte, porzucone, przysłonięte. Czasem czekają w szafce na potencjalną potrzebę zastosowania lub na koniec daty ważności. A gdy ten ostatni  nadejdzie, wtedy już z czystym sumieniem wynosimy znalezisko do pobliskiej apteki. Nam się już nie przyda. Innym też już nie.

By wakacje i urlop były udane i nie zaskoczyły nas niemiłymi niespodziankami, warto o rzeczach, na które mamy wpływ, pomyśleć wcześniej.  Zwłaszcza, gdy towarzyszy nam nieodstępna i wierna nam szczególnie choroba, taka na przykład, która należy do skaz krwotocznych. Oprócz naszej przypadłości powinniśmy w podróż zabrać ze sobą najważniejszą dokumentację medyczną i ubezpieczeniową. Sama dokumentacja medyczna może być nam potrzebna już na lotnisku: na pewno przyda się karta chorego na hemofilię, a także dokument potwierdzający konieczność posiadania przy sobie, w bagażu podręcznym, koncentratu czynnika krzepnięcia i niezbędnego osprzętu.

Aktywność fizyczna jest niezbędna każdemu, ale szczególnie konieczna u dzieci z hemofilią, ponieważ zapewnia prawidłową ruchomość stawów, zmniejsza ilość krwawień dostawowych, poprawia masę mięśniową, zwiększa gęstość kości, przyczynia się do polepszenia samopoczucia i poprawia jakość życia zarówno w sferze fizycznej jak i psychicznej. Uprawianie sportu zapobiega występowaniu w przyszłości chorób układu sercowo-naczyniowego, cukrzycy i innych chorób przewlekłych.

Nadchodzą zmiany. Ciekawe zmiany. Na pierwszy rzut oka już widać tę dotyczącą szaty graficznej. Chcąc podkreślić otwartość działań EHC na osoby dotknięte nie tylko hemofilią, ale także innymi zaburzeniami krzepnięcia, zmodyfikowano logo European Haemophilia Consortium, co pokazujemy w nagłówku niniejszego tekstu.