Aktualności dla pacjentów

Od 2014 roku 13 października obchodzimy Światowy Dzień Zakrzepicy. Jego celem jest zwiększanie świadomości społecznej o tej chorobie, jej przyczynach, objawach, metodach leczenia i profilaktyce.

28 i 29 września 2023 odbywał się wirtualny szczyt World Federation of Hemophilia (WFH) poświęcony wyłącznie kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi (WGBD). Choć z założenia jest to bardzo oficjalne wydarzenie, organizatorkom i organizatorom udało się nadać mu bardzo spersonalizowany charakter.

W Polsce zespół ekspertów opracował wytyczne postępowania w hemofilii A i B powikłanej i niepowikłanej inhibitorem, które zostały zaktualizowane w 2016 i 2017 roku. Zalecenia dotyczą diagnostyki i leczenia skaz krwotocznych, postępowania z nosicielkami hemofilii, zasad wykonywania badań prenatalnych, strategii postępowania z chorymi na hemofilię.

W leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych mają zastosowanie koncentraty czynników krzepnięcia. Przed wprowadzeniem do leczenia koncentratów czynników krzepnięcia duża część chorych umierała przed osiągnięciem wieku dojrzałego. Osocze świeżo mrożone czy krioprecypitat stosowane w leczeniu krwawień wymagały hospitalizacji, miały małą skuteczność i dawały wiele objawów ubocznych, chociażby reakcje alergiczne czy zakażenia wirusami przenoszonymi drogą krwi.

1 października to dzień, w którym chcemy wyrazić wdzięczność wszystkim Pracownikom Ochrony Zdrowia. Ich rola jest niezwykle ważna dla każdego człowieka, a w szczególności dla pacjentów i ich najbliższych.

Zgodnie z „Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” emicizumab jest dostępny tylko dla chorych na hemofilię A powikłaną inhibitorem. Chorzy na hemofilię A bez inhibitora oraz lekarze zajmujący się ta grupą pacjentów mają nadzieję, że w niedalekiej przyszłości lek ten będzie dostępny dla szerszej grupy.

Oficjalna delegacja Organizacji ds. Hemofilii (WFH) odwiedziła dziś Polskę. Głównym celem wizyty był rekonesans w obszarze leczenia skaz krwotocznych w naszym kraju. Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią, przedstawiciele WFH wizytowali ośrodek pediatryczny, w którym leczone są dzieci chore na hemofilię i inne skazy krwotoczne, znajdujący się pod pieczą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W programie spotkania znalazł się także ośrodek leczenia dorosłych chorych na skazy krwotoczne w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. med. Magdalena Łętowska została wyróżniona tytułem honorowej członkini PTHiT.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga został wyróżniony tytułem honorowego członka PTHiT.

19 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Plamicy Małopłytkowej (aTTP). Jest to bardzo rzadka choroba hematologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej diagnozowana jest u osób młodych – między 30. a 40. rokiem życia.

Zakrzepowa plamica małopłytkowa to wyjątkowo rzadka choroba hematologiczna o podłożu immunologicznym. Ma ona bardzo gwałtowny przebieg i stanowi zagrożenie dla życia każdego pacjenta, u którego została zdiagnozowana.

Wakacyjne wyprawy sprzyjają odkrywaniu nieznanych nam wcześniej artefaktów. Jeśli kiedyś traficie do Włoch, jeśli znajdziecie się w Lombardii, jeśli dojedziecie do Bergamo, zajrzyjcie koniecznie do Cita Alta, Górnego Miasta. Tam, oprócz pamiętających odległe czasy monumentalnych budowli, znajduje się Accademia Carrara, muzeum sztuki posiadające w swych zasobach jedną z najstarszych kolekcji sztuki w Lombardii.

Wreszcie się urodziłam. Upragniona i wymodlona. Córeczka. Nie synek. A gdybym była chłopcem? Nie byłoby „tej choroby” i ...tej opowieści. Kolejne zachowane dokumenty kompletują historię.

...  

Niewielkie mieszkanie w starej kamienicy w sercu małego miasteczka. Ul. Bohaterów Stalingradu 2. Dziadek Franciszek stoi na schodach patrząc w kierunku rynku. Zawsze w garniturze, nigdy nie widziałam go ubranego inaczej. Zresztą, był w końcu krawcem garniturowym, pewnie to, co miał na sobie, uszył sam. Nie zapytałam go o to nigdy. Na mój widok zazwyczaj wyciągał portfel i zapraszał na lody, kiosk z lodami włoskimi był tuż obok. Uwielbiałam ten śmietankowy moment.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego", w której zawarte są najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki, diagnozy, leczenia oraz powikłań hemofilii.

Hemofilia to rzadka dziedziczna choroba, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Z powodu braku lub niewystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii typu A lub czynnika IX przy hemofilii typu B) osoby z hemofilią są bardziej podatne na długotrwałe i nasilone krwawienia. Nawet drobny uraz, który u osoby zdrowej nie spowodowałby większych problemów, może prowadzić do poważnych krwawień w przypadku chorego na hemofilię.

Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi.

Od kilkunastu dni trwają wakacje, a sezon urlopowy niemal dosłownie nabiera rumieńców. Tymczasem trwają już przygotowania do wrześniowego, trzeciego szczytu poświęconego kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Organizowane przez World Federation of Hemophilia (WFH) spotkanie odbędzie się w trybie wirtualnym. Poprzednia edycja, z której szczegółową relację zamieściliśmy na portalu hemostaza.edu.pl: Global Summit WFH: Kobiety i Dziewczęta ze skazami  krowotocznymi pokazała, jak ważna jest wzajemna wielokulturowa wymiana doświadczeń, nie tylko w zakresie wsparcia, ale przede wszystkim w kwestii możliwych rozwiązań i ułatwień, tak ważnych, gdy ze swoją chorobą zostajemy same/sami. 

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta", w której zawarta jest instrukcja, jak zadbać o port osoby chorej.

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia.

Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny.