Aktualności dla pacjentów

Wreszcie się urodziłam. Upragniona i wymodlona. Córeczka. Nie synek. A gdybym była chłopcem? Nie byłoby „tej choroby” i ...tej opowieści. Kolejne zachowane dokumenty kompletują historię.

...  

Niewielkie mieszkanie w starej kamienicy w sercu małego miasteczka. Ul. Bohaterów Stalingradu 2. Dziadek Franciszek stoi na schodach patrząc w kierunku rynku. Zawsze w garniturze, nigdy nie widziałam go ubranego inaczej. Zresztą, był w końcu krawcem garniturowym, pewnie to, co miał na sobie, uszył sam. Nie zapytałam go o to nigdy. Na mój widok zazwyczaj wyciągał portfel i zapraszał na lody, kiosk z lodami włoskimi był tuż obok. Uwielbiałam ten śmietankowy moment.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego", w której zawarte są najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki, diagnozy, leczenia oraz powikłań hemofilii.

Hemofilia to rzadka dziedziczna choroba, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Z powodu braku lub niewystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii typu A lub czynnika IX przy hemofilii typu B) osoby z hemofilią są bardziej podatne na długotrwałe i nasilone krwawienia. Nawet drobny uraz, który u osoby zdrowej nie spowodowałby większych problemów, może prowadzić do poważnych krwawień w przypadku chorego na hemofilię.

Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi.

Od kilkunastu dni trwają wakacje, a sezon urlopowy niemal dosłownie nabiera rumieńców. Tymczasem trwają już przygotowania do wrześniowego, trzeciego szczytu poświęconego kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Organizowane przez World Federation of Hemophilia (WFH) spotkanie odbędzie się w trybie wirtualnym. Poprzednia edycja, z której szczegółową relację zamieściliśmy na portalu hemostaza.edu.pl: Global Summit WFH: Kobiety i Dziewczęta ze skazami  krowotocznymi pokazała, jak ważna jest wzajemna wielokulturowa wymiana doświadczeń, nie tylko w zakresie wsparcia, ale przede wszystkim w kwestii możliwych rozwiązań i ułatwień, tak ważnych, gdy ze swoją chorobą zostajemy same/sami. 

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta", w której zawarta jest instrukcja, jak zadbać o port osoby chorej.

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia.

Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny.

Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia kobiecym okiem", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy.

Jednym z podstawowych działań wzmacniających nasze zdrowie jest właściwe odżywianie. Dieta jest prostym, a do tego bezpiecznym sposobem zachowania zdrowia i dbania o nie.

Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu.

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnych
mitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.

Wydawać by się mogło, że jest najważniejszy przede wszystkim dla chłopców. Że uczy ich męskości, wdraża w niekobiece i tylko mężczyznom znane historie i spojrzenia na świat. Uczy tak potrzebnego dystansu. Do życia, do spraw, które wydają się najważniejsze na świecie, a w rzeczywistości są „tylko” ważne. To on pokazuje, jak otrzepać piasek z kolan i powiedzieć sobie i światu: "To nic, tylko się przewróciłem, już nie boli!" Jest przeciwwagą empatycznego spojrzenia zatroskanej matki, która raczej będzie skłonna tak zabezpieczyć otoczenie, by pociecha nie upadła. Musi upaść. Jeśli nie upadnie, nie nauczy się, jak wstawać.

16 czerwca 2023 r. odbyła się konferencja "Pacjentocentryzm", w czasie której Fundacja MY PACJENCI wręczyła nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU imienia Ewy Borek.

MTHFR (reduktaza 5,10-metylenotetrahydrofolianowa) to enzym kodowany przez gen o tej samej nazwie, który uczestniczy w metabolizmie folianów regulując wraz z witaminą B12, B6 i kwasem foliowym stężenie aminokwasu homocysteiny we krwi. Homocysteina powstaje w czasie przemian metioniny zawartej w diecie bogatej w białko zwierzęce. Metionina jest niezbędna w procesie syntezy kwasów nukleinowych i białek kluczowych szczególnie dla rozwoju płodu.

Prezentacja mgr Adrianny Sobol wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Czy zawód diagnosty laboratoryjnego, jest rozpoznawany przez Polaków.

Zawód diagnosty laboratoryjnego jest zawodem zaufania publicznego, a do wypełniania jego ustawowych zadań przygotowują pięcioletnie studia na kierunku analityka medyczna. Kształcenie, to w zdecydowanej większości prowadzone na uczelniach medycznych (wyjątek Uniwersytet Rzeszowski), oparte jest na standardach, opracowanych na wzór standardów obowiązujących w kształceniu lekarzy czy farmaceutów, przygotowuje absolwentów do czynnego uczestniczenia w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. Efekty pracy diagnostów laboratoryjnych stanowią najważniejsze i najbardziej obiektywne źródło informacji, opisującej stan zdrowia pacjenta. Ostatnie lata, w szczególności te związane z pandemią COVID 19, korzystnie zmieniło postrzeganie naszego zawodu, szczególnie w społeczeństwie.

27 maja to dzień, w którym już od 11 lat obchodzimy wyjątkowe święto – Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Nie jest to data przypadkowa – tego dnia upamiętniamy wyjątkowe dokonanie Heinricha J. Mattheia oraz Marshalla Warrena Nirenberga. Naukowcy ci 27 maja 1961 roku odkryli tajemnicę kodu genetycznego. Sukces ten zapragnęła uczcić Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych, ustanawiając tego dnia Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego.