Aktualności dla pacjentów

1 października to dzień, w którym chcemy wyrazić wdzięczność wszystkim Pracownikom Ochrony Zdrowia. Ich rola jest niezwykle ważna dla każdego człowieka, a w szczególności dla pacjentów i ich najbliższych.

Zgodnie z „Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” emicizumab jest dostępny tylko dla chorych na hemofilię A powikłaną inhibitorem. Chorzy na hemofilię A bez inhibitora oraz lekarze zajmujący się ta grupą pacjentów mają nadzieję, że w niedalekiej przyszłości lek ten będzie dostępny dla szerszej grupy.

Oficjalna delegacja Organizacji ds. Hemofilii (WFH) odwiedziła dziś Polskę. Głównym celem wizyty był rekonesans w obszarze leczenia skaz krwotocznych w naszym kraju. Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią, przedstawiciele WFH wizytowali ośrodek pediatryczny, w którym leczone są dzieci chore na hemofilię i inne skazy krwotoczne, znajdujący się pod pieczą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W programie spotkania znalazł się także ośrodek leczenia dorosłych chorych na skazy krwotoczne w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. med. Magdalena Łętowska została wyróżniona tytułem honorowej członkini PTHiT.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga został wyróżniony tytułem honorowego członka PTHiT.

19 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Plamicy Małopłytkowej (aTTP). Jest to bardzo rzadka choroba hematologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej diagnozowana jest u osób młodych – między 30. a 40. rokiem życia.

Zakrzepowa plamica małopłytkowa to wyjątkowo rzadka choroba hematologiczna o podłożu immunologicznym. Ma ona bardzo gwałtowny przebieg i stanowi zagrożenie dla życia każdego pacjenta, u którego została zdiagnozowana.

Wakacyjne wyprawy sprzyjają odkrywaniu nieznanych nam wcześniej artefaktów. Jeśli kiedyś traficie do Włoch, jeśli znajdziecie się w Lombardii, jeśli dojedziecie do Bergamo, zajrzyjcie koniecznie do Cita Alta, Górnego Miasta. Tam, oprócz pamiętających odległe czasy monumentalnych budowli, znajduje się Accademia Carrara, muzeum sztuki posiadające w swych zasobach jedną z najstarszych kolekcji sztuki w Lombardii.

Wreszcie się urodziłam. Upragniona i wymodlona. Córeczka. Nie synek. A gdybym była chłopcem? Nie byłoby „tej choroby” i ...tej opowieści. Kolejne zachowane dokumenty kompletują historię.

...  

Niewielkie mieszkanie w starej kamienicy w sercu małego miasteczka. Ul. Bohaterów Stalingradu 2. Dziadek Franciszek stoi na schodach patrząc w kierunku rynku. Zawsze w garniturze, nigdy nie widziałam go ubranego inaczej. Zresztą, był w końcu krawcem garniturowym, pewnie to, co miał na sobie, uszył sam. Nie zapytałam go o to nigdy. Na mój widok zazwyczaj wyciągał portfel i zapraszał na lody, kiosk z lodami włoskimi był tuż obok. Uwielbiałam ten śmietankowy moment.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia w pigułce dla personelu medycznego", w której zawarte są najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki, diagnozy, leczenia oraz powikłań hemofilii.

Hemofilia to rzadka dziedziczna choroba, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Z powodu braku lub niewystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii typu A lub czynnika IX przy hemofilii typu B) osoby z hemofilią są bardziej podatne na długotrwałe i nasilone krwawienia. Nawet drobny uraz, który u osoby zdrowej nie spowodowałby większych problemów, może prowadzić do poważnych krwawień w przypadku chorego na hemofilię.

Jeśli jest duże prawdopodobieństwo, że będziesz potrzebować regularnego leczenia podczas podróży, przede wszystkim upewnij się, że potrafisz samodzielnie przeprowadzać podanie lub podróżujesz z kimś, kto to potrafi.

Od kilkunastu dni trwają wakacje, a sezon urlopowy niemal dosłownie nabiera rumieńców. Tymczasem trwają już przygotowania do wrześniowego, trzeciego szczytu poświęconego kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Organizowane przez World Federation of Hemophilia (WFH) spotkanie odbędzie się w trybie wirtualnym. Poprzednia edycja, z której szczegółową relację zamieściliśmy na portalu hemostaza.edu.pl: Global Summit WFH: Kobiety i Dziewczęta ze skazami  krowotocznymi pokazała, jak ważna jest wzajemna wielokulturowa wymiana doświadczeń, nie tylko w zakresie wsparcia, ale przede wszystkim w kwestii możliwych rozwiązań i ułatwień, tak ważnych, gdy ze swoją chorobą zostajemy same/sami. 

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Opieka nad „Portem” w domu Pacjenta", w której zawarta jest instrukcja, jak zadbać o port osoby chorej.

Aktywność fizyczna stanowi ważną część zdrowego trybu życia. Udział w sportach, grach oraz wykonywanie ćwiczeń to powiązany z zabawą sposób na poprawę jakości Twojego życia – zarówno fizycznego, umysłowego, jak i emocjonalnego. Fakt, że masz hemofilię, tego nie zmienia.

Jeśli problemy z krwawieniem nie występują u Ciebie zbyt często, porozmawiaj z personelem Ośrodka Leczenia Hemofilii o tym, czy jest konieczność, by na czas podróży brać ze sobą leki. Może to zależeć od miejsca, do którego podróżujesz i od tego, czy Twój produkt leczniczy jest tam dostępny.

Podróżowanie jest ekscytujące, ale za pierwszym razem może zniechęcić. Nie ma powodu, dla którego skaza krwotoczna miałaby powstrzymać Cię od spędzenia niesamowitych wakacji, ale… przed Tobą dużo planowania, więc jeśli przygotowujesz podróż, musi być ona zorganizowana z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Przedstawiamy Państwu broszurę pt. "Hemofilia kobiecym okiem", w której zawarte są najważniejsze informacje, jakie każda nosicielka hemofilii powinna wiedzieć. Z materiału między innymi dowiemy się, co to hemofilia, skąd się bierze, jakie są jej objawy oraz jak się ją leczy.

Jednym z podstawowych działań wzmacniających nasze zdrowie jest właściwe odżywianie. Dieta jest prostym, a do tego bezpiecznym sposobem zachowania zdrowia i dbania o nie.

Jeśli w planach są wakacje zagraniczne, trzeba być dobrze zorganizowanym i mieć pewność, że wszystko znajduje się na swoim miejscu.