Aktualności dla pacjentów

To dokument, który wytycza zadania mające doprowadzić do tego, by choroby rzadkie były w Polsce leczone w sposób optymalny. To ważne, bo mówimy o około 10 tys. jednostek chorobowych i grupie około 3,5 mln pacjentów. Plan dla Chorób Rzadkich ma dać recepty na to, jak przyspieszyć diagnostykę i zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada wprowadzenie platformy informacyjnej, rejestru pacjentów i chorób oraz cyfrowej Karty Pacjenta. Rząd zamierza też zwiększyć liczbę ośrodków wyspecjalizowanych w chorobach rzadkich.

1 października 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Zmiany dotyczą m.in. m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Zapraszamy do obejrzenia podcastu: „Badania kliniczne - Rzetelność i etyka w nauce #1” realizowanym we współpracy z Polską Akademią Nauk, pt.: „Nowe leki. Skąd wiadomo, że działają?”, w którym zaproszeni goście wyjaśniają rolę badań klinicznych oraz warunki uczestnictwa pacjentów w badaniu.

Co roku 19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej. Dzień wyjątkowy, w którym staramy się zwrócić uwagę nie tylko na potrzeby pacjentów borykających się z plamicą, ale także szerzyć wiedzę o jej objawach wśród społeczeństwa i środowiska medycznego. To przede wszystkim podejrzenia ratowników medycznych, lekarzy dyżurujących na SOR-ach i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej mogą uratować pacjenta, zanim trafi on pod opiekę specjalisty.

Zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji pt. Pacjent przede wszystkim, która odbędzie się 15 października 2024 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie o godz. 8.30.

14 września został opublikowany najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 października 2024 r. Będzie dotyczył m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Zapraszamy do udziału w bezpłatnym spotkaniu informacyjnym on-line zorganizowanym przez Agencję Badań Medycznych i z Ambasadorami Badań Klinicznych, które odbędzie się 28 października 2024 r. w godz. 17.00-18.30. Celem wydarzenia jest szerzenie wiedzy na temat badań klinicznych.

– Jestem bezpieczny. Żyję i działam tak, jakbym tej choroby nie miał – mówi Wojciech Mościbrodzki, pacjent z hemofilią typu A.

O leczeniu i jakości życia pacjentów z hemofilią rozmawiamy z prof. Andrzejem Mitalem z UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.

1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Zmiany dotyczą m.in. leczenia dzieci z hemofilią A i B.

Tato, tata, tatuś. Ojciec, mój stary, rodzic. W zależności od etapu w naszym życiu, do rodziców odnosimy się z czułością lub z dystansem.

W European Haemophilia Consortium czerwiec to miesiąc ciekawych edukacyjnych webinarów, które można także znaleźć na kanale YouTube.

Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Zgodnie z zapowiedzią Mateusza Oczkowskiego, Zastępcy Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” dla populacji pediatrycznej niepowikłanej inhibitorem (które z różnych względów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej). To zmiana długo oczekiwana przez całe środowisko rodzin dzieci z hemofilią.

“Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu” – Adam Trojańczyk.

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych.

„Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem, będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu”.

Z radością informujemy, że Bernadetta Pieczyńska, redaktor działu pacjent portalu hemostaza.edu.pl, została powołana do Komitetu Kobiet z Zaburzeniami Krzepnięcia Krwi przy Europejskim Konsorcjum ds. Hemofilii (Women and Bleeding Disorders Committee of the European Haemophilia Consortium, EHC) jako jedna z trzech kobiet, które znalazły się w Komitecie po raz pierwszy.

W dniu 27 maja obchodzimy w Polsce Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Ta data została wybrana nieprzypadkowo, upamiętnia eksperymenty przeprowadzone przez Heinricha J. Matthae i Marshalla Warrena Nirenberga, które doprowadziły do rozszyfrowania kodu genetycznego. Bez tego współczesna diagnostyka, a coraz częściej także profilaktyka wielu schorzeń, byłaby niemożliwa. Święto zostało ustanowione, aby podkreślić rolę diagnostów laboratoryjnych w opiece nad pacjentem.

„Spójrz, oto pierwszy listek. Wkrótce na wszystkich drzewach pojawią się liście” – mówi Matka do dziecka w „Podwójnym życiu Weroniki”. Tak mniej więcej zaczyna się pierwszy kadr tego niezwykłego filmu Krzysztofa Kieślowskiego. Tak często zaczyna się nasza pierwsza rozmowa z Matką. Ona mówi, my słuchamy, a potem zasypujemy pytaniami z niekończącym się „dlaczego”. Z czasem przestajemy słuchać, a ona mówi dalej. Ostrzega i próbuje chronić.