Aktualności dla pacjentów

W European Haemophilia Consortium czerwiec to miesiąc ciekawych edukacyjnych webinarów, które można także znaleźć na kanale YouTube.

Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów dyskutowanych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia w dniu 12 czerwca 2024 r. poświęconego dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Zgodnie z zapowiedzią Mateusza Oczkowskiego, Zastępcy Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” dla populacji pediatrycznej niepowikłanej inhibitorem (które z różnych względów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej). To zmiana długo oczekiwana przez całe środowisko rodzin dzieci z hemofilią.

“Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu” – Adam Trojańczyk.

Osiągnięcie pełnoletności przez osobę z hemofilią to moment przełomowy w życiu młodego człowieka i jego rodziny. Wiąże się z szeregiem zmian wynikających ze specyfiki podziału systemu zdrowia na leczenie dzieci oraz osób dorosłych. Kończąc 18 lat pacjent wychodzi ze struktur pediatrycznych i trafia w gąszcz zawiłego systemu leczenia dorosłych.

„Sądzę, że każdy z nas ma swoją własną „hemofilię” w życiu – trudność, która wydaje się nie do pokonania. Sposób, w jaki poradzimy sobie z tym wyzwaniem, będzie określał dokąd ostatecznie dojdziemy w życiu”.

Z radością informujemy, że Bernadetta Pieczyńska, redaktor działu pacjent portalu hemostaza.edu.pl, została powołana do Komitetu Kobiet z Zaburzeniami Krzepnięcia Krwi przy Europejskim Konsorcjum ds. Hemofilii (Women and Bleeding Disorders Committee of the European Haemophilia Consortium, EHC) jako jedna z trzech kobiet, które znalazły się w Komitecie po raz pierwszy.

W dniu 27 maja obchodzimy w Polsce Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Ta data została wybrana nieprzypadkowo, upamiętnia eksperymenty przeprowadzone przez Heinricha J. Matthae i Marshalla Warrena Nirenberga, które doprowadziły do rozszyfrowania kodu genetycznego. Bez tego współczesna diagnostyka, a coraz częściej także profilaktyka wielu schorzeń, byłaby niemożliwa. Święto zostało ustanowione, aby podkreślić rolę diagnostów laboratoryjnych w opiece nad pacjentem.

„Spójrz, oto pierwszy listek. Wkrótce na wszystkich drzewach pojawią się liście” – mówi Matka do dziecka w „Podwójnym życiu Weroniki”. Tak mniej więcej zaczyna się pierwszy kadr tego niezwykłego filmu Krzysztofa Kieślowskiego. Tak często zaczyna się nasza pierwsza rozmowa z Matką. Ona mówi, my słuchamy, a potem zasypujemy pytaniami z niekończącym się „dlaczego”. Z czasem przestajemy słuchać, a ona mówi dalej. Ostrzega i próbuje chronić.

Geopolityczne położenie Polski szczególnie wpłynęło na losy mieszkających w tym kraju kobiet. II wojna światowa nie tylko zabrała kobietom mężów i synów, ale również zachwiała pozycjami społecznymi. W patriarchalnym dotąd społeczeństwie to kobieta musiała przejąć zarządzanie domem i gospodarką, na plan dalszy przesunęły się kwestie związane z kobiecością, zwłaszcza w obszarze zdrowia.

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dawna zabiegają o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce, pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu, co wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Z okazji obchodzonego w kwietniu Światowego Dnia Chorych na Hemofilię głos w tej sprawie został oddany rodzicom, którzy w krótkich nagraniach wideo opowiedzieli o swoich problemach oraz ekspertom, którzy jednoznacznie podkreślali potrzebę zmian w tym obszarze.

Równy dostęp do leczenia dla wszystkich – ten idiom z tegorocznego Dnia Chorych na Hemofilię był szczególnie aktualny podczas Światowego Kongresu WFH, który odbył się w dniach 21-24 kwietnia 2024 r. w Madrycie i postrzegany jest dziś jako jedno z najbardziej udanych wydarzeń związanych z hematologią:  https://wfh.org/article/wfh-2024-world-congress-concludes-on-high-note/.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią mgr Agnieszki Piłat, psychologa i psychoterapeuty, która zajmuje się m.in. wsparciem rodzin i dzieci chorych na hemofilię. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się oraz do skorzystania z "Dzienniczka dla pacjenta przyjmującego leczenie przeciwkrzepliwe" przygotowanego we współpracy z dr. hab. n. med. Piotrem Kuklą.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią Agnieszki Bryk, mamy chłopca chorego na ciężką hemofilię A. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zakrzepica Żył Głębokich (ZŻG) oraz Zatorowość Płucna (ZP) to dwie postaci jednej choroby: Żylnej Choroby Zakrzepowo-Zatorowej (ŻChZZ). Po rozpoznaniu ZŻG lub ZP pacjent może zastanawiać się, co to za choroby. Zarówno ZŻG, jak i ZP rozwijają się na skutek zablokowania przez zakrzep ważnego naczynia krwionośnego. Zapraszamy do zapoznania się z broszurą pt. "Zrozumieć żylną chorobę zakrzepowo-zatorową. Poradnik dla pacjenta dotyczący żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej", w której ta choroba została opisana.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jerzego Windygi na temat nowoczesnych możliwości terapii hemofilii u dzieci. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jacka Trelińskiego z Ośrodka Leczenia Hemofilii i Innych Zaburzeń Krzepnięcia Krwi z Wojewódzkiego Wielospecjalistycznego Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Równy dostęp dla wszystkich – to idiom tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Tym razem chodzi o zwrócenie szczególnej uwagi na wszystkie skazy krwotoczne. Liczą się już nie tylko mężczyźni i chłopcy, zauważono także kobiety i dziewczynki, którym równie silnie doskwiera dyskomfort życia z zaburzeniami krzepnięcia w tle.

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.