Aktualności dla pacjentów

Serdecznie zapraszamy dorosłych pacjentów oraz rodziny z dziećmi z hemofilią do wzięcia udziału w dwudniowym spotkaniu edukacyjnym. Spotkania odbędą się w Gdańsku w dniach 6-7 czerwca 2025 r. oraz w Pile 13-14 czerwca 2025 r.

Znaczenie szczepień dla zdrowia publicznego jest podkreślane na całym świecie. W dniach 27 kwietnia – 3 maja 2025 roku obchodzimy Europejski Tydzień Szczepień (European Immunization Week, EIW), którego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat roli szczepionek w zapobieganiu chorobom zakaźnym.

Fundacja Zaczytani.org w ramach kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości przygotowała wyjątkowy projekt edukacyjny – bajkę o chłopcu z hemofilią.

„W zdrowym ciele – zdrowy duch” – to hasło nabiera dziś wyjątkowego znaczenia. 29 kwietnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Immunologii, który przypomina, jak niezwykle ważną rolę w naszym życiu odgrywa układ odpornościowy. To on każdego dnia czuwa nad naszym zdrowiem, chroniąc nas przed infekcjami, wirusami, bakteriami, a nawet – komórkami nowotworowymi.

25 kwietnia to Międzynarodowy Dzień DNA: warto z tej okazji przypomnieć, dlaczego nowotwór jest zjawiskiem genetycznym – i z jakimi możliwościami wiąże się to dla chorego.

Jedna z najrzadszych chorób krwi - wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) – może nagle zagrozić zdrowiu i życiu młodych osób, przypominają eksperci. Ich zdaniem szansą na powrót do normalności - bez uciążliwych objawów i wizyt w szpitalu - jest dla chorych enzymatyczna terapia zastępcza. 

Hemofilia to choroba nieprzewidywalna, ale bardzo dobrze poddająca się leczeniu. Podstawą bezpieczeństwa chorych jest dostęp do leków w całej Polsce, w ilościach adekwatnych do leczenia krwawień. – Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię gwarantuje taki dostęp 24 godziny na dobę. Wyzwaniem jest rozwój ośrodków leczenia, zapewniających kompleksową opiekę – podkreślali eksperci i pacjenci podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

System ochrony zdrowotnej łączy w sobie wielu przedstawicieli społeczności. Tworzą go lekarze, pielęgniarki, a także diagności laboratoryjni czy technicy wielu specjalności. Jednakże jego fundamentem są pacjenci, którzy zawierzają specjalistom swoje zdrowie, bezpieczeństwo oraz swoją przyszłość.

Wszystkim Czytelniczkom i Czytelnikom, Współpracowniczkom i Współpracownikom życzę spokojnych, spędzonych z Bliskimi, w atmosferze miłości, zrozumienia i akceptacji czynionych wyborów, Świąt Wielkiej Nocy.

Około 50% polskiego społeczeństwa choruje na choroby przewlekłe, w tym, według danych statystycznych, nawet 46 000 osób na hemofilię. 17 kwietnia na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Hemofilii. Jest to okazja do informowania i edukowania o tej złożonej chorobie występującej w trzech postaciach: łagodnej, umiarkowanej i ostrej.

Rozwój nowoczesnych ośrodków, całodobowy dostęp do specjalistów, bezpieczne dostawy leków do domów i plan wdrożenia systemu e-Hemofilia – tak wygląda nowa strategia leczenia pacjentów z hemofilią w Polsce. Choć wyzwań nie brakuje, Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2024-2028 staje się przykładem, jak skutecznie łączyć innowacje z realnymi potrzebami pacjentów. Mimo wszystko, są pewne obszary, które można usprawnić. 

Ludzie od zarania dziejów mierzyli się z wieloma problemami, które wykraczały poza ich możliwości percepcji. Do wielu zagadek świata należały narodziny, śmierć czy choroby. Człowiek na swój sposób starał się pojmować te kwestie i szukać rozwiązań, by stawić im czoła.

Chyba nikt z nas nie ma wątpliwości, że zdrowie - zarówno indywidualne, jak i publiczne - jest wartością bardzo cenną i zasługującą na naszą uwagę. W 2025 roku organizatorzy Światowego Dnia Zdrowia, przypadającego na 7 kwietnia, pochylają się szczególnie nad zagadnieniem zdrowia matek i noworodków. 

Witaminy odgrywają kluczową rolę w wielu procesach metabolicznych i są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Ich właściwa podaż ma ogromne znaczenie, szczególnie dla osób, które są w trakcie leczenia onkologicznego.

AOTMiT opublikował listę terapii o wysokim poziomie innowacyjności. Terapie te mogą być finansowane w ramach odrębnej ścieżki.

Rok 2025 został ustanowiony przez Senat RP Rokiem Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki. Z tej okazji, włączając się do obchodów tego wyjątkowego przedsięwzięcia, rozpoczynamy kampanię edukacyjną "Znajdź równowagę. Zrób to w kwietniu! Kwiecień – miesiąc dbania o zdrowie".

Coraz więcej kobiet podejmuje karierę w medycynie, mierząc się z barierami systemowymi i tradycyjnymi oczekiwaniami społecznymi, które utrudniają im osiąganie sukcesów zawodowych. Badania z obecnej dekady nie pozostawiają złudzeń: ciągłe wyzwania związane z dyskryminacją ze względu na płeć to wciąż rzeczywistość większości kobiet w branży medycznej. Sytuacja kobiet w medycynie ulega systematycznej poprawie dzięki ciężkiej pracy specjalistek oraz rosnącej świadomości wokół problemu, jednak wciąż pozostaje wiele miejsca na zmiany.

Z perspektywy czasu uważam, że najtrudniej człowiekowi z hemofilią jest w czasie dzieciństwa. Nie jest to początkowo kwestią świadomości a raczej poczuciem pewnego rodzaju odrzucenia – bo koledzy biegali za piłką, a ja nie mogłem, bawili się w berka, a ja nie mogłem… Życie stawało się przepełnione świadomością, że jestem gorszy, ułomny. Jak tu zresztą umówić się z dziewczyną do kina, skoro nigdy nie można być pewnym, że rankiem tego dnia straci się możliwość chodzenia? Jak uczyć się i studiować, gdy większość czasu trzeba spędzić w łóżku i nigdy nie wie się, kiedy przyjdzie kryzys?

– mówi Luizie Łuniewskiej prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

"Ogłoszone niedawno odkrycie nowego układu grup krwi nie ma w istocie dużego znaczenia klinicznego, jednak potencjalnie może być przydatne dla bardzo małego odsetka osób z rzadkimi powikłaniami hemolitycznymi" - powiedział PAP hematolog, prof. Wiesław Jędrzejczak.

Chorzy na hemofilię zmagają się z chorobą przez całe swoje życie. Muszą pamiętać, że mogą podejmować tylko te aktywności, które są dla nich bezpieczne, informować o swojej chorobie lekarzy w przypadku zabiegów czy operacji i być w stałym kontakcie z hematologiem. Pacjenci muszą też wiedzieć, że jeżeli pojawiają się objawy krwawienia do stawu albo krwawienia wewnętrznego, trzeba reagować – podać czynniki krzepnięcia i skontaktować się najlepiej z ośrodkiem leczenia hemofilii, jeżeli jest podejrzenie poważnego wylewu do brzucha czy do głowy, bo to są zdarzenia z kategorii tych najgorszych dla pacjentów z ciężką skazą krwotoczną.

„Może nie jestem mądrym człowiekiem, ale wiem, czym jest miłość” – Forrest Gump. Kultowa postać z książki Winstona Grooma przypomina, że każdy, bez względu na pochodzenie, posiadaną wiedzę, status społeczny czy stan zdrowia, ma potrzebę doświadczenia miłości – jednego z piękniejszych uczuć, które nadaje wartość ludzkiemu życiu. Ci, którzy doświadczyli szczęśliwej miłości wiedzą, że jest to coś, co uskrzydla, pomaga przetrwać wszelkie trudności i niepowodzenia, a czasem nawet ma moc uzdrawiania.