Aktualności dla pacjentów

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem pt. "Czym jest personalizowana profilaktyka w hemofilii? Doświadczenia własne pacjenta".

4 lutego, w czasie Światowego Dnia Walki z Rakiem, społeczność naukowa, medyczna i społeczeństwo są zjednoczone w staraniach mających na celu zwiększenie świadomości, finansowania oraz unowocześniania badań nad leczeniem i zapobieganiem jednej z najbardziej dotkliwych chorób na świecie. Pomimo postępów w dziedzinie onkologii, rak pozostaje ogromnym wyzwaniem globalnym, wymagającym wieloaspektowego podejścia oraz współpracy na skalę światową.

Organizatorzy tegorocznej konferencji WFH, która odbędzie się w Madrycie, ogłosili właśnie jej dokładny program. W tym roku na w/w konferencji w stolicy Hiszpanii spotka się 45 ekspertów z 20 krajów świata.

Do końca stycznia 2024 r. można w Poznaniu zanurzyć się w malarskim świecie słynnego holenderskiego malarza, Vincenta van Gogha. Vincent był drugim synem van Goghów, jego starszy brat, też Vincent urodził się martwy, a rodzice, nie mogąc pogodzić się z utratą pierworodnego, swoją rozpacz i nieprzepracowaną utratę przenieśli na kolejne dziecko. Już sam fakt noszenia imienia po zmarłym bracie był dla Vincenta obciążający. Na szczęście mroczne, werystyczne obrazy z życia prostych ludzi wzięte i niesprzedażne dzieła stworzone na podstawie tych obserwacji przeplatają się z optymizującym przebłyskiem świateł plenerów południa Francji.

"SARS-CoV-2 jest jedynym wirusem o tak silnym działaniu prozakrzepowym w organizmie człowieka, a w szczególności w krążeniu płucnym. Dlatego u chorych na COVID-19 z dodatkowymi czynnikami ryzyka zakrzepicy warto podawać heparyny małocząsteczkowe" – ocenił w rozmowie z PAP dr Piotr Ligocki.

W trakcie redakcyjnej przedwydawniczej poprawki tekstu publikowanej fragmentarycznie na portalu opowieści pt. „Hemofilia. Rodzinna historia choroby”, natrafiłam na listy pewnej niemieckiej nauczycielki Sibylle Hőchele, która z determinacją pokazała światu historię polskich jeńców w obozie w Hemer (Nadrenia Westfalia). Weszłam w posiadanie ciekawych jenieckich opowieści, tylko samej Sibylle nadal nie mogę odnaleźć. I gdy, w ślad za moim głównym bohaterem, zadałam sobie pytanie, „czy żyje?” – przypomniał mi się pewien dokument. I właśnie on, wczoraj, niczym niespodzianka od św. Mikołaja, rozwikłał jeden bardzo ważny dla bohatera mojej opowieści wątek.

Bożonarodzeniowy czas zazwyczaj olśniewa nas światełkami, stroikami, choinkami. Świąteczne jarmarki niekiedy dość nachalnie sugerują nam, co jeszcze moglibyśmy nabyć, by czuć się bardziej odświętnie.

1 grudnia 2023 r. ukazała się najnowsza piosenka zespołu Autentikos, której liderem jest prof. dr hab. n. med. Sebastian Giebel, międzynarodowy ekspert, hematolog. Wyjątkowy utwór niesie za sobą przesłanie - prezentuje nam przejmującą historię dzielnicy na obrzeżach Hongkongu, Miasta za Murem.

Zakrzepica ma nieodłączny związek z chorobą nowotworową. Guz nowotworowy wydziela do krwi różne substancje humoralne, które zwiększają krzepliwość. Ponadto guzy mogą powodować uszkodzenie naczyń żylnych oraz ucisk na nie, a to utrudnia przepływ krwi – mówi prof. dr hab. n. med. Michał Ciurzyński z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii WUM, Centrum Diagnostyki i Leczenia Żylnej Choroby Zakrzepowo-Zatorowej Szpitala Dzieciątka Jezus.

Najpierw była aura. Zapowiedź nieuchronnego. Wyglądało jak nieżyt górnych dróg oddechowych. To pewnie alergia – pomyślałam, przecież sezon „węglowy” się zaczął, wtedy szczególnie nasilają mi się jej objawy. Ale potem nic mi nie pasowało do moich dotychczasowych historii chorobowych. Wreszcie zrobiło mi się duszno, niedobrze i mdło, doszły dreszcze i wysoka temperatura. Zrobiłam test. Był w domu na wszelki wypadek. Jest. To on. Covid w najnowszym być może wydaniu.

Czy kiedykolwiek zdarzyło się, że skręciłeś kostkę lub uderzyłeś się w kolano, co sprawiło, że przez kilka dni utykałeś, musiałeś korzystać z ortezy, kul, a nawet wózka inwalidzkiego? A może był to przytrzaśnięty palec, skręcony łokieć czy krwawienie z nadgarstka, które sprawiły, że nie mogłeś używać ręki, przez co proste czynności, takie jak golenie, wydawało się tak trudne? Pytanie, co zrobisz, gdy do takiej sytuacji dojdzie. Będziesz odpoczywać czy się ruszać?

Międzynarodowy Dzień Wolontariusza obchodzimy co roku 5 grudnia i tak już od blisko czterdziestu lat. To święto ustanowione przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych 17 grudnia 1985 roku, aby docenić trud i czas, jaki wolontariusze poświęcają na co dzień, niosąc pomoc osobom w potrzebie.

Z żalem żegnamy Pana Prof. dr. hab. n. med. Janusza Kłoczkę. Wieloletni Kierownik Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku zmarł 24 listopada 2023 r. Zapamiętamy go jako wyjątkowego naukowca oraz lekarza oddanego swoim pacjentom.

26 listopada skupiamy się na jednym z bardzo istotnych aspektów zdrowia, który często bywa niedoceniany - niedoborze żelaza. Jest to powszechny problem zdrowotny, który może prowadzić do bardzo poważnych konsekwencji zdrowotnych. Dlatego też Dzień Niedoboru Żelaza został ustanowiony, by zwiększać świadomość społeczną na ten temat oraz dążyć do zapobiegania temu problemowi.

Ciągłość podejmowania decyzji w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności podjęcie decyzji w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych – to główne postulaty 60 organizacji pacjentów z całego kraju, które wystosowały apel do Macieja Miłkowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Przedstawiciele pacjentów podkreślają, że dla ich podopiecznych to wprost sprawa zdrowia i życia. Kopia pisma trafiła również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.

30 listopada br. zakończy się rejestracja abstraktów na międzynarodowy kongres WFH 2024, który odbędzie się w dniach 21-24 kwietnia 2024 roku w Madrycie. Oficjalny adres tej szczególnej wymiany myśli dostępny jest pod linkiem: https://wfh.org/congress/.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-28 został przyjęty. Pacjenci i eksperci podkreślają, że to szansa na nową jakość opieki nad chorymi na hemofilię.

W debacie udział wzięli: dr n. med. Magdalena Wysocka, pełnomocnik dyrektora ds. programów lekowych, medycznych i badań przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka, dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dr Irena Woźnica-Karczmarz, specjalista pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, Liliana Leszczyńska, Narodowy Fundusz Zdrowia, Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, dr Wiesław Kania, ojciec pacjenta, Stefan Bogusławski, ekspert rynku ochrony zdrowia, prof. dr hab. Waldemar Wierzba, dyrektor PIM MSWiA, redaktor naczelny Świata Lekarza, Paweł Kruś, wydawca Świata Lekarza.

8 listopada, od 2012 roku, obchodzimy Światowy Dzień Radiologii. Wydarzenie zostało zainicjowane przez Towarzystwo Radiologiczne z Europy, Ameryki Północnej oraz Amerykańskie Kolegium Radiologii i upamiętnia dokonanie Wilhelma Conrada Röntgena, który 8 listopada 1895 r. dokonał odkrycia promieniowania X, nazwanego promieniowaniem rentgenowskim.

Choć wydawać by się mogło, że nasz świat rozsypie się, gdy zabraknie w nim naszych bliskich, to jednak życie pozbierane z nagłej rozsypanki, toczy się dalej. Bez Nich. A przecież nie zniknęli.

Rozpoczęła się rejestracja na 13 forum World Federation of Hemophilia (WFH).

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy dr n. med. Ewy Stefańskiej-Windygi z Małgorzatą Ohme, pt. "Wszystko zaczyna się od krwi".