Aktualności dla pacjentów

26 listopada skupiamy się na jednym z bardzo istotnych aspektów zdrowia, który często bywa niedoceniany - niedoborze żelaza. Jest to powszechny problem zdrowotny, który może prowadzić do bardzo poważnych konsekwencji zdrowotnych. Dlatego też Dzień Niedoboru Żelaza został ustanowiony, by zwiększać świadomość społeczną na ten temat oraz dążyć do zapobiegania temu problemowi.

Ciągłość podejmowania decyzji w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności podjęcie decyzji w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych – to główne postulaty 60 organizacji pacjentów z całego kraju, które wystosowały apel do Macieja Miłkowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Przedstawiciele pacjentów podkreślają, że dla ich podopiecznych to wprost sprawa zdrowia i życia. Kopia pisma trafiła również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.

30 listopada br. zakończy się rejestracja abstraktów na międzynarodowy kongres WFH 2024, który odbędzie się w dniach 21-24 kwietnia 2024 roku w Madrycie. Oficjalny adres tej szczególnej wymiany myśli dostępny jest pod linkiem: https://wfh.org/congress/.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-28 został przyjęty. Pacjenci i eksperci podkreślają, że to szansa na nową jakość opieki nad chorymi na hemofilię.

W debacie udział wzięli: dr n. med. Magdalena Wysocka, pełnomocnik dyrektora ds. programów lekowych, medycznych i badań przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka, dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dr Irena Woźnica-Karczmarz, specjalista pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, Liliana Leszczyńska, Narodowy Fundusz Zdrowia, Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, dr Wiesław Kania, ojciec pacjenta, Stefan Bogusławski, ekspert rynku ochrony zdrowia, prof. dr hab. Waldemar Wierzba, dyrektor PIM MSWiA, redaktor naczelny Świata Lekarza, Paweł Kruś, wydawca Świata Lekarza.

8 listopada, od 2012 roku, obchodzimy Światowy Dzień Radiologii. Wydarzenie zostało zainicjowane przez Towarzystwo Radiologiczne z Europy, Ameryki Północnej oraz Amerykańskie Kolegium Radiologii i upamiętnia dokonanie Wilhelma Conrada Röntgena, który 8 listopada 1895 r. dokonał odkrycia promieniowania X, nazwanego promieniowaniem rentgenowskim.

Choć wydawać by się mogło, że nasz świat rozsypie się, gdy zabraknie w nim naszych bliskich, to jednak życie pozbierane z nagłej rozsypanki, toczy się dalej. Bez Nich. A przecież nie zniknęli.

Rozpoczęła się rejestracja na 13 forum World Federation of Hemophilia (WFH).

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy dr n. med. Ewy Stefańskiej-Windygi z Małgorzatą Ohme, pt. "Wszystko zaczyna się od krwi".

Od 2014 roku 13 października obchodzimy Światowy Dzień Zakrzepicy. Jego celem jest zwiększanie świadomości społecznej o tej chorobie, jej przyczynach, objawach, metodach leczenia i profilaktyce.

28 i 29 września 2023 odbywał się wirtualny szczyt World Federation of Hemophilia (WFH) poświęcony wyłącznie kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi (WGBD). Choć z założenia jest to bardzo oficjalne wydarzenie, organizatorkom i organizatorom udało się nadać mu bardzo spersonalizowany charakter.

W Polsce zespół ekspertów opracował wytyczne postępowania w hemofilii A i B powikłanej i niepowikłanej inhibitorem, które zostały zaktualizowane w 2016 i 2017 roku. Zalecenia dotyczą diagnostyki i leczenia skaz krwotocznych, postępowania z nosicielkami hemofilii, zasad wykonywania badań prenatalnych, strategii postępowania z chorymi na hemofilię.

W leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych mają zastosowanie koncentraty czynników krzepnięcia. Przed wprowadzeniem do leczenia koncentratów czynników krzepnięcia duża część chorych umierała przed osiągnięciem wieku dojrzałego. Osocze świeżo mrożone czy krioprecypitat stosowane w leczeniu krwawień wymagały hospitalizacji, miały małą skuteczność i dawały wiele objawów ubocznych, chociażby reakcje alergiczne czy zakażenia wirusami przenoszonymi drogą krwi.

1 października to dzień, w którym chcemy wyrazić wdzięczność wszystkim Pracownikom Ochrony Zdrowia. Ich rola jest niezwykle ważna dla każdego człowieka, a w szczególności dla pacjentów i ich najbliższych.

Zgodnie z „Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” emicizumab jest dostępny tylko dla chorych na hemofilię A powikłaną inhibitorem. Chorzy na hemofilię A bez inhibitora oraz lekarze zajmujący się ta grupą pacjentów mają nadzieję, że w niedalekiej przyszłości lek ten będzie dostępny dla szerszej grupy.

Oficjalna delegacja Organizacji ds. Hemofilii (WFH) odwiedziła dziś Polskę. Głównym celem wizyty był rekonesans w obszarze leczenia skaz krwotocznych w naszym kraju. Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią, przedstawiciele WFH wizytowali ośrodek pediatryczny, w którym leczone są dzieci chore na hemofilię i inne skazy krwotoczne, znajdujący się pod pieczą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W programie spotkania znalazł się także ośrodek leczenia dorosłych chorych na skazy krwotoczne w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. med. Magdalena Łętowska została wyróżniona tytułem honorowej członkini PTHiT.

Podczas XXXI Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w Katowicach, w dniach 14-16 września 2023 r. prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga został wyróżniony tytułem honorowego członka PTHiT.

19 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Plamicy Małopłytkowej (aTTP). Jest to bardzo rzadka choroba hematologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej diagnozowana jest u osób młodych – między 30. a 40. rokiem życia.

Zakrzepowa plamica małopłytkowa to wyjątkowo rzadka choroba hematologiczna o podłożu immunologicznym. Ma ona bardzo gwałtowny przebieg i stanowi zagrożenie dla życia każdego pacjenta, u którego została zdiagnozowana.

Wakacyjne wyprawy sprzyjają odkrywaniu nieznanych nam wcześniej artefaktów. Jeśli kiedyś traficie do Włoch, jeśli znajdziecie się w Lombardii, jeśli dojedziecie do Bergamo, zajrzyjcie koniecznie do Cita Alta, Górnego Miasta. Tam, oprócz pamiętających odległe czasy monumentalnych budowli, znajduje się Accademia Carrara, muzeum sztuki posiadające w swych zasobach jedną z najstarszych kolekcji sztuki w Lombardii.