Aktualności dla pacjentów

Był 7 sierpnia 2006 roku. Urodziny Jasia. Byliśmy na wakacjach w lesie, nad jeziorem. Jaś spał w hamaku. W pewnym momencie zobaczyłam, że coś siedzi na jego buzi. Chwilę potem synek obudził się z płaczem. Przed spaniem wypił kompot owocowy. To coś to była osa. Jaś zaczął puchnąć z minuty na minutę. Podałam mu jakiś lek przeciwhistaminowy, który miałam w wakacyjnej apteczce, nie pamiętam już, co to było konkretnie. I wapno. Nie umiałam sama wtedy podać mu czynnika, a może go wtedy nie mieliśmy w leczeniu domowym?

W Polsce leczenie hemofilii i innych skaz krwotocznych w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i zgodnie z zaleceniami światowych ośrodków leczenia dzieci i dorosłych zorganizowane jest na podstawie dwóch programów: „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” oraz (od 2008 r.) finansowanego przez NFZ programu profilaktycznego dla dzieci „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Leczenie jednak nie jest proste. Leki podaje się dożylnie i często - czas ich półtrwania jest stosunkowo krótki. Na świecie pojawiły się preparaty działające dłużej i w związku z tym - podawane rzadziej. Wprowadzenie ich w Polsce stało się języczkiem uwagi organizacji pacjenckich.

W dniu 20 lutego br. Europejska Agencja ds. Leków (EMA) przyznała warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Hemgenix (etranacogene dezaparvovec) w leczeniu ciężkiej i średnio ciężkiej hemofilii B (wrodzony niedobór czynnika IX) u osób dorosłych.

Trudno raczej racjonalnie wytłumaczyć wpływ miejsca, w którym się być może przez przypadek znaleźliśmy, na nasze dalsze życie. To raczej obszar racjonalizacji przypadku. W każdym razie w mojej rodzinnej opowieści przypadek, nawet jeśli był nieprzypadkowy, odegrał wielokrotnie niebagatelną rolę.

„Dziś na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 15. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób rzadkich. Projekt otrzymał patronat portalu Hematoonkologia.pl.

Podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów zorganizowanego w lutym 2023 roku nie zabrakło tematu hemofilii, a konkretniej – zmian w systemie finansowania jej leczenia. Co one oznaczają? Jak odnaleźć się wśród nowych zasad? W dyskusji wzięli udział przedstawiciele zarówno strony rządowej jak i organizacji pacjenckich.

Standardowo przytłoczona prozą życia liczyłam na samorozwój opowieści. Nie, żebym od razu chciała, by napisała się sama albo żeby zrobiła to za mnie sztuczna inteligencja (chyba nie zrobi, bo fabuła siedzi tylko w mojej głowie, resztę faktycznie mogą już zrobić boty). Po prostu liczyłam po cichu, że niepokojona i dręczona moimi dociekliwymi pytaniami dalsza i bliższa rodzina dla świętego spokoju odpowie mi wyczerpująco. Odpowie tak, bym mogła postawić kropkę nad wątkiem. Kropkę finalną. Punto finale.

Zakończenie w bieżącym roku realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne (opracowanego na lata 2019-2023) budzi niepokój środowiska chorych, zwłaszcza w obszarze zmian w jego finansowaniu. Dotychczasowy podział na pulę leczniczą i profilaktyczną sprawdził się doskonale - podsumowuje Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski. W przypadku urazów i sytuacji nagłych chorzy mają zagwarantowany dostęp do leków ratujących zdrowie i życie wspomnianym programem finansowanym ze środków z Ministerstwa Zdrowia.

Czy pojawienie się krwiomoczu może zaniepokoić chorego lub opiekuna osoby chorej na hemofilię? Nasza ekspertka, dr Irena Woźnica-Karczmarz, wyjaśnia wątpliwości i odpowiada na pytanie, które zadała mama chłopca chorego na hemofilię na czacie naszego portalu.

Hemofilia nie jest bezpośrednim wskazaniem do rezygnacji z posiadania potomstwa. Większość nosicielek hemofilii przeżywa ciążę bez komplikacji i krwawień. Jak przejść przez ten czas, aby uniknąć niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przyszłej mamy z hemofilią.

Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UMW doceniona za diagnostykę i leczenie skaz krwotocznych

Leczenie hemofilii w Polsce. Osobiste i subiektywne studium przypadku

To była jedna z najdłuższych nocy w moim życiu. Taki moment, taki czas, kiedy się czuje, że dzieje się coś nieodwracalnego, na co na dodatek nie mamy wpływu. Musimy się „tylko” pozbierać. Poskładać rozsypaną rzeczywistość, by znów tworzyła znane, nasze oswojone środowisko.

Jak zapewne drogie Czytelniczki i drodzy Czytelnicy pamiętają, idąc tropem Zofii, żony Antoniego natrafiłam na inną Zofię. Wywodząca się z tego samego miasta, z tym samym nazwiskiem, z tą samą chorobą w tle. Dotarłam do jej syna, a dzięki niemu do kolejnych ważnych dla opowieści osób. Przedstawiciela tej drugiej gałęzi znalazłam dzięki pomocy znajomych z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, dokładniejsze namiary uzyskałam dzięki najbliższej rodzinie drugiej Zofii. Niestety zabrałam się za to zbyt późno. Człowiek, który wiele mógłby mi opowiedzieć, już nie żyje, zmarł na raka trzustki. Jego przemiła żona obiecała mi, że przejrzy pozostałe po nim dokumenty, by wyjaśnić, w którym miejscu nasze rodzinne więzy się splątały. Znów powtarzają się imiona i nazwiska najprawdopodobniej wspólnych przodków. Do tematu zatem powrócę.  

Otrzymała je – jako pierwsza w Polsce – Katedra i Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM. Certyfikat przyznały dwa prestiżowe towarzystwa - European Association for Haemophilia and Allied Disorders oraz European Hemophilia Consortium.

Gdy w minionym miesiącu wybrałam się do krainy mojego dzieciństwa, sąsiadujące z zabudowaniami moich rozmówców okolice przywołały nieco inne, dla mnie dość traumatyczne historie.

Bohaterem pierwszej z nich był koń. Kary. Mój ukochany zwyczajny zapracowany koń pociągowy. Chodziłam z dziadkiem Michałem (ojcem mojego ojczyma, który też miał ojczyma i wiedział, jak specyficzna jest to relacja) i jego koniem w pole, snułam się po nieistniejących już dziś łąkach, z których w odpowiednim czasie zbieraliśmy siano. Najmilsze były wieczory z Karym. Nie miał dużej stajni, miejsce swojego odpoczynku dzielił z dwiema krowami, ale one mnie jakoś nie wzruszały. Kary miał to coś, co być może mają konie jako gatunek zwierząt o niezwykłej wrażliwości.

dobrego zdrowia,

 Świąt wśród  Najbliższych,

POKOJU na świecie

w tym szczególnym

świątecznie i historycznie momencie,

który testuje nas wszystkich

- życzą pacjenci

Choć rok 2022 się jeszcze nie zakończył, działania na kolejny należy już planować. W obszarze hemofilii z perspektywy światowej ogłoszono idiom na Światowy Dzień Chorych na Hemofilię w 2023 roku. Będzie to „Dostęp dla wszystkich. Zapobieganie krwawieniom jako światowy standard opieki”. Rozwijając temat podjęty w mijającym roku, społeczność chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne niezmiennie starać się będzie o poprawę warunków leczenia, o utrzymanie leczenia na bezpiecznym poziomie. Zadba zwłaszcza o sytuację w tych krajach, którym do wspomnianych standardów daleko.

Choroby krwi, w tym hemofilia, jeszcze jakiś czas temu budziły ogromny niepokój pacjentów wykraczający poza sferę zdrowotną. Dziś medycyna oferuje wiele rozwiązań wspierających pracowników z hemofilią w utrzymywaniu aktywności – zawodowej, społecznej. Jak zmienił się proces leczenia hemofilii? Jakimi narzędziami dysponujemy dziś? I jakie mają one znaczenie dla kariery zawodowej pacjentów? 

Z przyjemnością ogłaszamy, że w prestiżowym konkursie projektowania graficznego, nominację otrzymały dwie realizacje graficzki Anety Lewandowskiej, które powstały z naszej inicjatywy. Są to: projekt bloga „Hemopozytywni", skierowanego do chłopców dotkniętych skazami krwotocznymi i ich rodziców oraz zeszyt kreatywny „Staś i Hemofilia", książka aktywizująca małego czytelnika, przybliżająca temat hemofilii.

Nie chodzi tu bynajmniej o okulary bezramkowe, które taką właśnie nazwą potocznie bywają określane. Przywiozłam to słowo z Ostrzeszowa, gdzie próbowałam wyłuskać kolejne warstwy rodzinnej opowieści. I faktycznie dotarłam do kolejnych, nieplanowanych w tekście wydarzeń i osób. Ale o tym później. Najpierw o patentkach. Patentki były ważne. Były celem odwiedzin znajomych i sposobem na zarobek dla mojej babci. Były też okazją, by znudzone dzieciaki „poszły sobie pograć na fisharmonii” do sióstr Guzendowych, które w lokalu obok prowadziły wyszynk. W tymże lokalu bywał lokalny malarz, Antoni Serbeński. Wypróbowanym przez pokolenia artystów sposobem, za posiłki i trunki płacił obrazami.     

Informacje o planach przeniesienia finansowania leczenia hemofilii i innych skaz krwotocznych do Narodowego Funduszu Zdrowia bardzo zaniepokoiły środowisko chorych. Na zaproszenie Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej  pojawili się specjaliści i praktycy leczenia skaz krwotocznych, którzy z naciskiem zauważyli, iż stosując dotychczasowy model leczenia hemofilii i skaz krwotocznych, finansowany z Ministerstwa Zdrowia Polska w ciągu kilkunastu ostatnich lat zaoszczędziła ponad 500 mln EU. Światowi specjaliści w dziedzinie skaz krwotocznych wskazali, że leczenie tak nieprzewidywalnej choroby,  jaką jest hemofilia, wymaga wydzielonego i w pełni zabezpieczonego na leczenie tej grupy chorych budżetu.     

Kopenhaga. 7-9 października 2022 roku. Międzynarodowa Konferencja Europejskiego Konsorcjum ds Hemofilii (EHC). Na szczęście także w wersji hybrydowej. Niezwykle ciekawa, choć jej ważna część przypada na piątek przed południem. Interesujące wystąpienia. Charyzmatyczni prelegenci. Między innymi Jo Eerens (fot. 1), opowiadający bardzo żywo i niemal aktorsko o przyszłości i potrzebie leczenia pacjentów z umiarkowaną hemofilią, o normalności przy anomaliach krzepnięcia.