Aktualności dla pacjentów

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię ustanowiony w 1989r przez Światową Federację Hemofilii (WFH – World Federation of Haemophilia).

W imieniu portalu Hemopozytywni.pl zapraszamy na spotkanie online dla rodziców małych dzieci z hemofilią. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach, szczególnie u świeżo upieczonych rodziców.

Czy jesteśmy w stanie na nowo wyobrazić sobie świat, w którym czyste powietrze, woda i żywność są dostępne dla wszystkich? Gdzie gospodarki krajów koncentrują się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu ludzi? Gdzie w miastach można mieszkać, a ludzie mają kontrolę nad swoim zdrowiem i zdrowiem planety?

Sytuacja na naszej wschodniej granicy to dla nas wszystkich wielki sprawdzian człowieczeństwa. Od spontanicznej, szczerej serdecznej pomocy w pierwszych dniach wojny w Ukrainie, poprzez celowane, uporządkowane akcje pomocowe po plany pomocy długoterminowego wsparcia medycznego, językowego, szkolnego czy zawodowego.

Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią prezentujemy dokładniejszą relację z webinarium World Federation of Hemophilia (WFH), które odbyło się ósmego marca 2022r.  Było to szczególnie kobiece spotkanie, pozostawiające po sobie sporą dawkę zaraźliwego entuzjazmu i zachęty do aktywnego działania. Pośród pojawiających się na czacie ciepłych, serdecznych życzeń z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet, napływających z rozmaitych zakątków świata, trwała intensywna wymiana informacji o warunkach, w jakich w różnych zakątkach świata żyją i dorastają młode i nie tylko młode kobiety ze skazami krwotocznymi w tle.   

Światowa Federacja ds Hemofilii (WFH) przygotowała z okazji tegorocznego Dnia Kobiet webinarium dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Wystąpią Jameela Sathar z Malezji (z ramienia WFH, odpowiedzialna za kwestie związane z chorobą von Willebranda i Komitet ds Rzadkich Skaz Krwotocznych), Dawn Rotellini z Zarządu WFH w USA, Mei Lin Hoo, z Malezyjskiego Stowarzyszenia Ginekologów, Paula James z Kanady (również odpowiedzialna za kwestie związane z chorobą von Willebranda i Komitet ds Rzadkich Skaz  Krwotocznych), Roshni Kulkami z USA, związana z programem Kobiet i Dziewcząt ze Skazami Krwotocznymi (WGBD), Lauren Philips, także reprezentująca organizację Kobiet i Dziewcząt ze Skazami Krwotocznymi (WGBD) z Nowej Zelandii, Anupama Pattiyeri WGBD z Indii i Cassie Osejo z Panamy (obie panie z WGBD).

Są młodzi, na ogół wcześniej zupełnie zdrowi, w trakcie realizacji swoich zawodowych i prywatnych planów, które nagle przerywa mało znana i trudna do rozpoznania choroba. Zapraszamy do wysłuchania historii Krystyny Szczerby, założycielki grupy wsparcia dla pacjentów z TTP. 

28 lutego 2022 r. wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej oraz na portalu Medonet i za pośrednictwem newsletteru portalu Medexpress ukazała się publikacja kampanii edukacyjnej pt.: „Choroby Rzadkie”. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich przypadającego w tym roku na 28 lutego i stanowi kompendium wiedzy na temat wciąż mało znanych i przeważnie pomijanych przez system, rzadkich schorzeń. Patronat nad kampanią objęły portale Hemostaza.edu.pl i Hematoonkologia.pl.

W obliczu tak nieprzewidywalnego zachwiania światem, jakim jest wojna, wszelkie istniejące wcześniej granice nabierają płynności, a mapa danego kraju przestaje się pokrywać z tożsamością zamieszkującej go ludności. Podobnie dzieje się w obszarze chorobowym. W sytuacji nadzwyczajnej, jaką jest wojna, przestaje się liczyć kraj pochodzenia i jednostka chorobowa, a na pierwszy plan wysuwa się człowiek. Ten sam, którego znamy, być może od dawna, być może poznaliśmy go dziś, ale jego opowieść i jego losy nabierają charakteru uniwersalnego. Wojna może zdarzyć się wszędzie. Wojna może się zdarzyć każdemu.

Zima jeszcze nie daje o sobie zapomnieć, ale warto już wspomnieć o trwających przygotowaniach do obchodów tegorocznego Dnia Chorych na Hemofilię, tym razem pod idiomem: Dostępność dla wszystkich. Partnerstwo. Polityka. Progres.

Jak podkreśla Cezar Garrido, Prezes WFH, w tym roku szczególną uwagę należy zwrócić na uwypuklenie roli leczenia chorych z zaburzeniami krzepnięcia w polityce dotyczącej zdrowia publicznego.

Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z relacja cyfrową ze Spotkania Koła Terenowego w Poznaniu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 12 czerwca 2021 r. 

Zakrzepica wciąż pozostaje wyzwaniem dzisiejszej medycyny, jednak je odpowiednio wczesne wykrycie może zminimalizować ryzyko powstania zatoru. Jakie badania na zakrzepicę warto wykonać, aby wykluczyć bądź potwierdzić chorobę?

Kim jest Hania? To mała bohaterka na tropie pewnej zagadki, która dotyczy jej samej. Zauważyła, że często leci jej krew z nosa i pojawiają się u niej siniaki, a po wizycie u dentysty jej dziąsła długo krwawią. Hania postanowiła odnaleźć eksperta, który pomoże wyjaśnić te tajemnicze krwawienia. Rodzice Hani umówili spotkanie z doktorem-detektywem. 

Tegoroczna edycja Międzynarodowego Kongresu Światowej Federacji ds Hemofilii (WFH) zapowiada się szczególnie interesująco. Po raz pierwszy w historii tego cyklicznego wydarzenia odbędzie się ono w wersji hybrydowej - część uczestników skorzysta z tej niezwykle cennej wymiany myśli i wiedzy w wersji wirtualnej, a część weźmie w niej udział w kontakcie bezpośrednim, w Kanadzie, w malowniczym Montrealu. 

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak leczyć chorobę von Willebranda. 

Wielkimi krokami zbliżają się kolejne święta. Kolejne Boże Narodzenie, kolejny Nowy Rok, kolejne życzenia i spotkania z bliskimi. Kolejny czas w cieniu, a może w świetle pandemii. Ten szczególny stan chorobowy określany pandemią dotknął także ludzi zdrowych i naświetlił właśnie to, co spychaliśmy do strefy ukrytej, prywatnej, intymnej. Po raz kolejny, trwając wokół nas i przy nas już ponad dwa lata wirus SARS-CoV-2 pokazał nam prawdę o nas samych i ciągle ją ujawnia, odkrywając nasze kolejne reakcje na nowe jego niespodzianki. Czy staliśmy się dzięki temu mądrzejsi? Ostrożniejsi? Na pewno w jakimś stopniu przywykliśmy, w wielu aspektach uśpiliśmy naszą czujność ucząc się żyć z wirusem i usprawiedliwiając się wykonanym i zaktualizowanym szczepieniem, bądź przebytą chorobą COVID-19. Nadal jednak jesteśmy przecież na wirusowym froncie. Nadal warto pamiętać o elementarnych zasadach stosowanych już wtedy, gdy nie było szczepionek – higiena i dystans. Troska o nas samych i o nasze zdrowie to troska także, a może przede wszystkim o innych.

Trwa jeszcze rejestracja na najbliższe webinarium WFH z cyklu Praktyczna Edukacja w Zakresie Skaz Krwotocznych: wiedza dla wszystkich (Practical Education on Bleeding Disorder: Knowledge for All). Będzie to czwarte i ostatnie z tej serii spotkanie ekspertów i pacjentów, których połączył temat zaburzeń krzepnięcia krwi. Tym razem przewidziane są wątki stomatologiczne, kwestie powiązane ze zdrowiem psychicznym, będzie część dedykowana nadwadze u osób z zaburzeniami krzepnięcia, a także niezmienny element towarzyszący niedoborom krzepnięcia jakim jest ból. Planowane jest także wystąpienie dotyczące problemów wątrobowych i ich monitorowaniu. Dokładniejsza relacja z wydarzenia już wkrótce! 

Zapraszamy Państwa do przeczytania niezwykłego komiksu poświęconego krwawieniom miesięcznym w chorobie von WIllebranda. Jest to historia kobiety, która z powodu niepokojąco obfitych krwawień oraz uciążliwości przebiegu cyklu miesiączkowego odkrywa, że ma skazę krwotoczną.

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z drugim wydaniem Wytycznych Leczenia Hemofilii. Broszura została opracowana przez World Federation of Hemophilia i przygotowana przez Grupę Roboczą do Spraw Wytycznych Leczenia z ramienia Światowej Federacji Hemoilii (WFH).

Zapraszamy Państwa do zapoznania się publikacją na temat choroby von Willebranda. Jest to vademecum wiedzy o chorobie, z którego możemy się dowiedzieć czym są zaburzenia, jakie są ich przyczyny, jakie są ich objawy, a także jaka jest diagnostyka i leczenie choroby. Poradnik zawiera również kilka przydatnych wskazówek dla osób z chorobą von Willebranda odnośnie do seksualności, zabiegów operacyjnych, robienia tatuaży czy podróży.

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak rozpoznać chorobę von Willebranda.