Aktualności dla pacjentów

W dokumentach pozostawionych przez wujka księdza, inicjatora i bohatera tej opowieści, którą mam ocalić przed zapomnieniem, znalazłam karteczkę zapisaną drobnym, nieznanym mi pismem:

Urodził się 9 sierpnia 1943 r. w Ostrzeszowie. Gdy miał 9 miesięcy został wywieziony z rodzicami do Austrii. Przeszło 2 miesiące trwała podróż do Austrii, miejscowości Zaldeburg (chodzi o Salzburg – dopisek BF), to łagry robocze, nad którymi przepływa woda (malownicza alpejska rzeka Salzach – BF), on przebywał z dziećmi chorymi na taką chorobę, odrę. Nie dostawał tam mleka, zachorował (katar żołądka) na kaszel, ale był odżywiony. Gdy miał 11 miesięcy zabrany był do szpitala – był tam 5 tygodni. Gdy wyszedł ze szpitala dostał karty i już lepiej był odżywiany.

Chociaż ojciec tak znaczną część swojego krótkiego życia spędził w łóżku, zachował się tylko jeden portret poduszkowy. Wiele jednak z tej jedynej fotografii można wyczytać. Przede wszystkim niepościelone łóżko. Koronkowa, być może wykonana osobiście przez babcię poducha. Jak rodzinna tradycja nakazywała, starannie wykrochmalona i wyprasowana, a może wymaglowana. Nostalgiczne spojrzenie ojca jakby szukało zaczepienia w rzeczywistości. Zawisło, zwiesiło się w poszukiwaniu sensu i celu.

Trzy dni pełne wykładów, spotkań, naukowych dyskusji i wymiany doświadczeń społeczności polskich i zagranicznych hematologów, hematologów dziecięcych i transfuzjologów – to czeka uczestników jubileuszowego, XXX Zjazdu PTHiT, którzy w dniach 8-10 września 2022 roku spotykają się w Bydgoskim Centrum Targowo-Wystawienniczym. Wydarzenie jest tym bardziej istotne, gdyż pozwala po długim czasie pandemicznych konferencji online na spotkanie w „realnej" rzeczywistości. Coraz szerzej wybrzmi także głos pacjentów, organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, którym poświęcono jedną z sesji wydarzenia.

Zwykle, gdy o niej pomyślałam serce zaczynało mi bić szybciej. Właściwie wystarczyło, by ktoś o niej tylko napomknął, a już czułam się jak wywołana do tablicy. Irracjonalna odpowiedź mojego ciała, tak myślałam. Kiedyś w szkole, gdy podczas lekcji biologii omawiano jej historię i mechanizmy, które nią kierują, powróciło to samo uczucie. A może przeczucie? Sama nie wiem. Pamiętam jak mimowolnie czerwieniłam się, mój puls przyspieszał, a ja czułam, jakby ktoś omawiał fragment mojej biografii.

Każdy z nas je ma. Zapomniane, ukryte, porzucone, przysłonięte. Czasem czekają w szafce na potencjalną potrzebę zastosowania lub na koniec daty ważności. A gdy ten ostatni  nadejdzie, wtedy już z czystym sumieniem wynosimy znalezisko do pobliskiej apteki. Nam się już nie przyda. Innym też już nie.

By wakacje i urlop były udane i nie zaskoczyły nas niemiłymi niespodziankami, warto o rzeczach, na które mamy wpływ, pomyśleć wcześniej.  Zwłaszcza, gdy towarzyszy nam nieodstępna i wierna nam szczególnie choroba, taka na przykład, która należy do skaz krwotocznych. Oprócz naszej przypadłości powinniśmy w podróż zabrać ze sobą najważniejszą dokumentację medyczną i ubezpieczeniową. Sama dokumentacja medyczna może być nam potrzebna już na lotnisku: na pewno przyda się karta chorego na hemofilię, a także dokument potwierdzający konieczność posiadania przy sobie, w bagażu podręcznym, koncentratu czynnika krzepnięcia i niezbędnego osprzętu.

Aktywność fizyczna jest niezbędna każdemu, ale szczególnie konieczna u dzieci z hemofilią, ponieważ zapewnia prawidłową ruchomość stawów, zmniejsza ilość krwawień dostawowych, poprawia masę mięśniową, zwiększa gęstość kości, przyczynia się do polepszenia samopoczucia i poprawia jakość życia zarówno w sferze fizycznej jak i psychicznej. Uprawianie sportu zapobiega występowaniu w przyszłości chorób układu sercowo-naczyniowego, cukrzycy i innych chorób przewlekłych.

Nadchodzą zmiany. Ciekawe zmiany. Na pierwszy rzut oka już widać tę dotyczącą szaty graficznej. Chcąc podkreślić otwartość działań EHC na osoby dotknięte nie tylko hemofilią, ale także innymi zaburzeniami krzepnięcia, zmodyfikowano logo European Haemophilia Consortium, co pokazujemy w nagłówku niniejszego tekstu.

Po dwuletniej pandemicznej przerwie udało się zorganizować drugą europejską konferencję poświęconą kobietom z zaburzeniami krzepnięcia. Trwająca trzy dni kobieca wymiana myśli i doświadczeń zarówno w obszarze medyczno-badawczym jak i pacjenckim miała miejsce w malowniczej Bazylei. Poprzednia, pierwsza jej edycja – przypomnijmy – odbywała się we Frankfurcie nad Menem, w maju 2019 roku. Pandemicznym dziedzictwem pozostała hybrydowa wersja tego wydarzenia, dzięki czemu można było uczestniczyć w nim także nie opuszczając Polski.

 Komentarz do sesji posterowej prezentowanej podczas tegorocznego Kongresu WFH w Montrealu 

Status kobiety w danym społeczeństwie jest powiązany z patriarchalnym lub matriarchalnym jego charakterem. W jednym i w drugim przypadku kobieta musi być istotą silną, wbrew jej delikatnej kondycji i konstrukcji. W wielu kulturach o wartości kobiety decyduje wydanie na świat męskiego potomka, a w kontekście hemofilii płeć ma znaczenie szczególne. Przyglądając się jak funkcjonują kobiety w skrajnie różnych kulturach można zaobserwować jeden wspólny mianownik – odporność na trudy życia codziennego. „Kobiety z marmuru” znajdziemy w najdalszych zakątkach globu, w zależności od tego, czy przynależą do kultur wspólnotowych czy indywidualistycznych, czy są  introwertyczne czy ekstrawertyczne -  pomocy będą szukać w sobie lub u innych.

Tegoroczny światowy Kongres WFH był rzeczywiście wyjątkowy. Odbywający się w Montrealu w dniach 8-11 maja 2022r. jako pierwszy popandemiczny Kongres WFH w wersji kontaktowej, dzięki formule hybrydowej dał szanse na uczestnictwo także tym, którzy dojechać na wydarzenie nie mogli. Zniesienie covidowych restrykcji umożliwiło realizację wydarzenia w wersji bezpośredniej, pocovidowy efektem ubocznym a zarazem ułatwieniem, była jego wirtualna wersja, której część stanowiła wirtualna galeria z sesją posterową (o niej napiszemy osobno). Przy wielości bardzo interesujących wystąpień odbywających się symultanicznie doskonałym rozwiązaniem pozostają wystąpienia zarejestrowane i dostępne nadal na platformie Kongresu. Zatem nawet teraz można jeszcze zobaczyć i wysłuchać wszystko, czego się nie dało zrobić w trakcie trwania wydarzenia.     

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości. 

Szanowni Państwo, Drodzy Czytelnicy

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię ustanowiony w 1989r przez Światową Federację Hemofilii (WFH – World Federation of Haemophilia).

W imieniu portalu Hemopozytywni.pl zapraszamy na spotkanie online dla rodziców małych dzieci z hemofilią. Specjaliści odpowiedzą na pytania uczestników, rozwieją wątpliwości oraz przekażą pewną wiedzę na temat, który może budzić niepewność i strach, szczególnie u świeżo upieczonych rodziców.

Czy jesteśmy w stanie na nowo wyobrazić sobie świat, w którym czyste powietrze, woda i żywność są dostępne dla wszystkich? Gdzie gospodarki krajów koncentrują się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu ludzi? Gdzie w miastach można mieszkać, a ludzie mają kontrolę nad swoim zdrowiem i zdrowiem planety?

Sytuacja na naszej wschodniej granicy to dla nas wszystkich wielki sprawdzian człowieczeństwa. Od spontanicznej, szczerej serdecznej pomocy w pierwszych dniach wojny w Ukrainie, poprzez celowane, uporządkowane akcje pomocowe po plany pomocy długoterminowego wsparcia medycznego, językowego, szkolnego czy zawodowego.

Zgodnie z wcześniejszą zapowiedzią prezentujemy dokładniejszą relację z webinarium World Federation of Hemophilia (WFH), które odbyło się ósmego marca 2022r.  Było to szczególnie kobiece spotkanie, pozostawiające po sobie sporą dawkę zaraźliwego entuzjazmu i zachęty do aktywnego działania. Pośród pojawiających się na czacie ciepłych, serdecznych życzeń z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet, napływających z rozmaitych zakątków świata, trwała intensywna wymiana informacji o warunkach, w jakich w różnych zakątkach świata żyją i dorastają młode i nie tylko młode kobiety ze skazami krwotocznymi w tle.   

Światowa Federacja ds Hemofilii (WFH) przygotowała z okazji tegorocznego Dnia Kobiet webinarium dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Wystąpią Jameela Sathar z Malezji (z ramienia WFH, odpowiedzialna za kwestie związane z chorobą von Willebranda i Komitet ds Rzadkich Skaz Krwotocznych), Dawn Rotellini z Zarządu WFH w USA, Mei Lin Hoo, z Malezyjskiego Stowarzyszenia Ginekologów, Paula James z Kanady (również odpowiedzialna za kwestie związane z chorobą von Willebranda i Komitet ds Rzadkich Skaz  Krwotocznych), Roshni Kulkami z USA, związana z programem Kobiet i Dziewcząt ze Skazami Krwotocznymi (WGBD), Lauren Philips, także reprezentująca organizację Kobiet i Dziewcząt ze Skazami Krwotocznymi (WGBD) z Nowej Zelandii, Anupama Pattiyeri WGBD z Indii i Cassie Osejo z Panamy (obie panie z WGBD).

Są młodzi, na ogół wcześniej zupełnie zdrowi, w trakcie realizacji swoich zawodowych i prywatnych planów, które nagle przerywa mało znana i trudna do rozpoznania choroba. Zapraszamy do wysłuchania historii Krystyny Szczerby, założycielki grupy wsparcia dla pacjentów z TTP. 

28 lutego 2022 r. wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej oraz na portalu Medonet i za pośrednictwem newsletteru portalu Medexpress ukazała się publikacja kampanii edukacyjnej pt.: „Choroby Rzadkie”. Publikacja jest zwieńczeniem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich przypadającego w tym roku na 28 lutego i stanowi kompendium wiedzy na temat wciąż mało znanych i przeważnie pomijanych przez system, rzadkich schorzeń. Patronat nad kampanią objęły portale Hemostaza.edu.pl i Hematoonkologia.pl.