Aktualności dla pacjentów

W dniach 4 i 5 listopada 2021 roku, nieco niefortunnie, bo w tzw. dniach roboczych, wypadło całkiem interesujące 12. Global Forum organizowane przez Światową Federację ds. Hemofilii (World Federation of Hemophilia). Bezpieczeństwo produktów leczniczych, dostęp do leczenia, czynniki krwiopochodne i preparaty nie będące czynnikami krzepnięcia, terapia genowa i postęp w diagnozowaniu i leczeniu choroby von Willebranda – to główne wątki tej wirtualnej wymiany doświadczeń badawczych. Poza kwestią bezpieczeństwa leków, szczególnie ważna jest kwestia ich dostępności zarówno na przestrzeni lat jak i pod względem terytorium dystrybucji – podkreślił na wstępie wiceprezes WFH, Glenn Pierce. 

Wirtualna konferencja European Haemophilia Consortium (EHC), zaplanowana pierwotnie w pejzażach  Chorwacji,  i tym razem finalnie wydarzyła się w przestrzeni wirtualnej. W dniach 3-8 października 2021 roku mieliśmy wyjątkową okazję wysłuchać szczególnie ciekawych prelekcji na bieżące tematy powiązane z hemofilią nie tylko w męskiej odsłonie. I tym razem cały konferencyjny blok, odbywający się już drugiego dnia tego trwającego niemal tydzień wydarzenia, dedykowano kobietom z zaburzeniami krzepnięcia i paniom z chorobą von Willebranda.

Był słoneczny październikowy poranek. Opadające czerwono-złote liście łabędzim śpiewem zamykały seans swojego żywota. Mimo tej chwilowej urody świata, tego dnia ciążyła mi jakaś bliżej nieokreślona chandra. W powietrzu wisiało coś, co domagało się drobiazgu dla poprawy nastroju. Znalazłam. Czerwone szpilki. Włożyłam je pospiesznie i popędziłam do pracy. Zapomniałam, że na schodach także obowiązuje niepisane ograniczenie prędkości. Jedno nieuważne stąpnięcie i stało się. Nic już nie było tak oczywiste i zwyczajne jak wcześniej. Na adrenalinie dokończyłam to, co tego dnia w pracy zaczęłam. Dowieziono mnie do domu, sama już nie mogłam prowadzić auta.

Leczenie zaburzeń hemostazy to wyjątkowa konferencja naukowo-szkoleniowa. Przygotowana z myślą o uczczeniu pamięci prof. Krystyny Zawilskiej odbyła się w drugą rocznicę jej śmierci, w Poznaniu - mieście, z którym Pani Profesor była szczególnie związana.

Obraz kliniczny i wynik morfologii powinny ukierunkować na to, że pacjent może mieć zakrzepową plamicę małopłytkową (aTTP). Potwierdzeniem choroby jest oznaczenie aktywności ADAMTS13 i wykrycie inhibitora.

Prof. Marcin Czech postuluje ujednolicenie i zharmonizowanie programów, które obowiązują dla dzieci - programy profilaktyki leczenia hemofilii A i B, z programem dla dorosłych.

Już niebawem, trzeciego października 2021 rusza niemal tygodniowa wirtualna konferencja  European Haemophilia Consortium (EHC) z bogatym i ciekawym programem, w której po raz kolejny ważne miejsce zajmą kobiece historie z zaburzeniami krzepnięcia w tle. Będzie mowa m. in. o hormonalnych terapiach zastępczych i ich stosowaniu w przypadku pań z zaburzeniami krzepnięcia. Będzie o postępach w opiece nad pacjentkami z von Willebrandem, a także nad nosicielkami. Sporo miejsca zaplanowano dla terapii genowej i szczególnie dziś przydatnej telemedycynie. Dokładniejsza relacja już wkrótce.

W dniach 8 i 9 września 2021 roku odbyła się pierwsza edycja globalnego szczytu World Federation of Hemophilia (WFH) w zakresie polityki, strategii i dostępu do leczenia chorych ze skazami krwotocznymi. To dwudniowe wydarzenie było przede wszystkim okazją do wymiany doświadczeń w wyżej wspomnianych obszarach leczenia w różnych zakątkach świata.

Światowa Federacja ds Hemofilii wirtualnie zaprezentowała 27 lipca 2021r. drugą część webinarium z serii Edukacja praktyczna w zakresie zaburzeń krzepnięcia krwi. Wiedza dla wszystkich. Uczestników  z całego świata powitał wiceprezes WFH, Glenn Pierce.

Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum. 

W miniony weekend, w dniach od 8 do 10 lipca 2021r. Światowa Federacja ds. Hemofilii zorganizowała kolejne trzydniowe międzynarodowe wirtualne spotkania szkoleniowe dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Znów było interkulturowo, tak różnorodnie jeśli chodzi o porę dnia, w której się znaleźli poszczególni uczestnicy,  tak odmiennie jeśli chodzi o odzież i światło w tle. U jednych słońce, u drugich księżyc, u jednych upalne południe, u drugich chłodna noc. Wspólny był jeden temat – jak pomóc, jak ułatwić życie kobiet i dziewcząt z zaburzeniami krzepnięcia.

Czerwcowe wirtualne wydarzenie World Federation of Hemophilia dedykowano omówieniu najnowszego wydania Wytycznych Leczenia Hemofilii (2020). Ku mej radości i zaskoczeniu część tego spotkania w internetowej przestrzeni odbyła się w języku hiszpańskim z tłumaczeniem na język angielski. Jak wyjaśniał Cesar Garrido, słusznie zwracając uwagę na wzrastającą pozycję języka hiszpańskiego w świecie, w kontekście 147 narodowych stowarzyszeń chorych na hemofilię (tyle  jest ich na świecie), 20 z nich reprezentuje kraje hispanojęzyczne Ameryki Łacińskiej, a tylko 7 to organizacje anglojęzyczne, stąd ten językowy, hiszpański ukłon.

To krótkie kolejne webinarium z cyklu „Kobiety a zaburzenia krzepnięcia”, przygotowane przez EHC ( Europejskie Konsorcjum ds Hemofilii), dało mi okazję do ponownej refleksji nad obrazem Edvarda Muncha „Trzy etapy z życia kobiety ( Sfinks)”. Artysta podkreślił w tym sporej wielkości płótnie (64x250cm) radość dorastania, szczęśliwość spełnionej dojrzałości i smutek, rozgoryczenie, towarzyszące starości. Dorzucił w nawiasie sfinksa, nawiązując do jego zagadki i budując w obrazie kolejną metaforę.  

Na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, ale to głównie na kobietach spoczywa obowiązek sprawowania nad nimi opieki. Przyjmują rolę pielęgniarek i organizatorek życia codziennego, prowadzą dom, utrzymują finansowo rodzinę. Za to zaangażowanie płacą ogromną cenę – nie mają czasu ani siły, aby zrobić coś dla siebie, a często same borykając się ze swoimi schorzeniami, spychają je na dalszy plan. Takie wnioski płyną z badania przeprowadzonego wśród opiekunek pacjentów z hemofilią.

Jest w naszym życiu tak obecna, że niekiedy niezauważalna. Oczywista w swym istnieniu w nas i przy nas. Matka. Niezależnie od tego, jaką jest/była rodzicielką, pozostawia w nas i w naszym życiu najtrwalszy ślad. Daje wzory, według których układamy sobie życie.

18 maja 2021r. odbyło się webinarium Światowej Federacji ds .Hemofilii (WFH) poświęcone tym razem omówieniu niedawno opublikowanego przewodnika dla chorych, dotyczącego diagnostyki i leczenia choroby von Willebranda. Kwintesencją tej publikacji jest udoskonalenie opieki nad chorymi z wyżej wymienioną skazą krwotoczną zgodnie z najnowszymi osiągnięciami nauk medycznych. 

Światowa Federacja ds. Hemofilii ( WFH) rozpoczęła cykl webinariów poświęconych edukacji praktycznej w obszarze zaburzeń krzepnięcia krwi. Cykl: wiedza dla wszystkich. Cz. I wspomnianego webinarium  odbyła się 22 kwietnia 2021 roku i pokazała m. in.  jak wiele różnych aspektów chorobowych można zweryfikować w 20 minutowym wywiadzie. Kwestia istotna nie tylko dla lekarza, ale przede wszystkim dla pacjenta, chociażby po to, by mógł przygotować się do sprawnego udzielenia odpowiedzi na pytania istotne dla oceny jego zdrowia – o tym mówił Cedric Hermans, podjęty wątek kontynuował Gianluigi Pasta kładąc nacisk na wieloobszarowość wywiadu, podkreślając rolę jego dokładności i w miarę możliwości jak najwcześniejszej realizacji.      

Światowy Dzień Hemofilii już za Nami. Jednakże każdego dnia staramy się edukować oraz szerzyć wiedzę na temat tej choroby. Zapraszamy więc do obejrzenia, krótkiej animacji odpowiadającej na pytanie: Czym jest hemofilia?, która w prosty i przystępny sposób przedstawia tę rzadką skazę krwotoczną.  

W Polsce w leczeniu hemofilii kilkanaście czy kilka lat temu najczęściej podawano brakujący czynnik krzepnięcia dopiero po wystąpieniu krwawienia. Od tamtej pory nastąpił znaczny postęp – stworzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, powstały ośrodki referencyjne, zwłaszcza pediatryczne, zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia, dostępne w centrach krwiodawstwa, koordynuje Narodowe Centrum Krwi.

„Pandemia COVID-19 spowodowała, że życie osób z zaburzeniami krzepnięcia stało się pełne wyzwań – jednak nie wolno nam przestać walczyć o program leczenia Treatment for All. Światowy Dzień Hemofilii jest platformą, dzięki której możemy pokazać światu, że nasza społeczność jest niezłomna i pokona to nowe wyzwanie, podobnie jak pokonaliśmy inne przeszkody w przeszłości.” — CESAR GARRIDO, PREZES WFH

Chciałoby się napisać, że trwają przygotowania do corocznie obchodzonego Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Owszem, trwają, ale nadal w wirtualnym wymiarze, w bezpiecznym oddaleniu. Przystosować się do zmian – to idiom proponowany na rok 2021, podkreślający konieczną akceptację nowej sytuacji, w jakiej się wszyscy znaleźliśmy.

W minioną niedzielę, 28/03/2021 odbyło się kolejne niezwykle ciekawe webinarium, organizowane przez European Haemophilia Consortium (EHC)  dedykowane kobietom z zaburzeniami krzepnięcia. Wspominanemu wirtualnemu spotkaniu przyświecało tym razem hasło pogłębiania chorobowej świadomości zarówno w środowisku pacjenckim, jak i poza nim.