Aktualności dla pacjentów

Kim jest Hania? To mała bohaterka na tropie pewnej zagadki, która dotyczy jej samej. Zauważyła, że często leci jej krew z nosa i pojawiają się u niej siniaki, a po wizycie u dentysty jej dziąsła długo krwawią. Hania postanowiła odnaleźć eksperta, który pomoże wyjaśnić te tajemnicze krwawienia. Rodzice Hani umówili spotkanie z doktorem-detektywem. 

Tegoroczna edycja Międzynarodowego Kongresu Światowej Federacji ds Hemofilii (WFH) zapowiada się szczególnie interesująco. Po raz pierwszy w historii tego cyklicznego wydarzenia odbędzie się ono w wersji hybrydowej - część uczestników skorzysta z tej niezwykle cennej wymiany myśli i wiedzy w wersji wirtualnej, a część weźmie w niej udział w kontakcie bezpośrednim, w Kanadzie, w malowniczym Montrealu. 

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak leczyć chorobę von Willebranda. 

Wielkimi krokami zbliżają się kolejne święta. Kolejne Boże Narodzenie, kolejny Nowy Rok, kolejne życzenia i spotkania z bliskimi. Kolejny czas w cieniu, a może w świetle pandemii. Ten szczególny stan chorobowy określany pandemią dotknął także ludzi zdrowych i naświetlił właśnie to, co spychaliśmy do strefy ukrytej, prywatnej, intymnej. Po raz kolejny, trwając wokół nas i przy nas już ponad dwa lata wirus SARS-CoV-2 pokazał nam prawdę o nas samych i ciągle ją ujawnia, odkrywając nasze kolejne reakcje na nowe jego niespodzianki. Czy staliśmy się dzięki temu mądrzejsi? Ostrożniejsi? Na pewno w jakimś stopniu przywykliśmy, w wielu aspektach uśpiliśmy naszą czujność ucząc się żyć z wirusem i usprawiedliwiając się wykonanym i zaktualizowanym szczepieniem, bądź przebytą chorobą COVID-19. Nadal jednak jesteśmy przecież na wirusowym froncie. Nadal warto pamiętać o elementarnych zasadach stosowanych już wtedy, gdy nie było szczepionek – higiena i dystans. Troska o nas samych i o nasze zdrowie to troska także, a może przede wszystkim o innych.

Trwa jeszcze rejestracja na najbliższe webinarium WFH z cyklu Praktyczna Edukacja w Zakresie Skaz Krwotocznych: wiedza dla wszystkich (Practical Education on Bleeding Disorder: Knowledge for All). Będzie to czwarte i ostatnie z tej serii spotkanie ekspertów i pacjentów, których połączył temat zaburzeń krzepnięcia krwi. Tym razem przewidziane są wątki stomatologiczne, kwestie powiązane ze zdrowiem psychicznym, będzie część dedykowana nadwadze u osób z zaburzeniami krzepnięcia, a także niezmienny element towarzyszący niedoborom krzepnięcia jakim jest ból. Planowane jest także wystąpienie dotyczące problemów wątrobowych i ich monitorowaniu. Dokładniejsza relacja z wydarzenia już wkrótce! 

Zapraszamy Państwa do przeczytania niezwykłego komiksu poświęconego krwawieniom miesięcznym w chorobie von WIllebranda. Jest to historia kobiety, która z powodu niepokojąco obfitych krwawień oraz uciążliwości przebiegu cyklu miesiączkowego odkrywa, że ma skazę krwotoczną.

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z drugim wydaniem Wytycznych Leczenia Hemofilii. Broszura została opracowana przez World Federation of Hemophilia i przygotowana przez Grupę Roboczą do Spraw Wytycznych Leczenia z ramienia Światowej Federacji Hemoilii (WFH).

Zapraszamy Państwa do zapoznania się publikacją na temat choroby von Willebranda. Jest to vademecum wiedzy o chorobie, z którego możemy się dowiedzieć czym są zaburzenia, jakie są ich przyczyny, jakie są ich objawy, a także jaka jest diagnostyka i leczenie choroby. Poradnik zawiera również kilka przydatnych wskazówek dla osób z chorobą von Willebranda odnośnie do seksualności, zabiegów operacyjnych, robienia tatuaży czy podróży.

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak rozpoznać chorobę von Willebranda. 

W dniach 4 i 5 listopada 2021 roku, nieco niefortunnie, bo w tzw. dniach roboczych, wypadło całkiem interesujące 12. Global Forum organizowane przez Światową Federację ds. Hemofilii (World Federation of Hemophilia). Bezpieczeństwo produktów leczniczych, dostęp do leczenia, czynniki krwiopochodne i preparaty nie będące czynnikami krzepnięcia, terapia genowa i postęp w diagnozowaniu i leczeniu choroby von Willebranda – to główne wątki tej wirtualnej wymiany doświadczeń badawczych. Poza kwestią bezpieczeństwa leków, szczególnie ważna jest kwestia ich dostępności zarówno na przestrzeni lat jak i pod względem terytorium dystrybucji – podkreślił na wstępie wiceprezes WFH, Glenn Pierce. 

Wirtualna konferencja European Haemophilia Consortium (EHC), zaplanowana pierwotnie w pejzażach  Chorwacji,  i tym razem finalnie wydarzyła się w przestrzeni wirtualnej. W dniach 3-8 października 2021 roku mieliśmy wyjątkową okazję wysłuchać szczególnie ciekawych prelekcji na bieżące tematy powiązane z hemofilią nie tylko w męskiej odsłonie. I tym razem cały konferencyjny blok, odbywający się już drugiego dnia tego trwającego niemal tydzień wydarzenia, dedykowano kobietom z zaburzeniami krzepnięcia i paniom z chorobą von Willebranda.

Był słoneczny październikowy poranek. Opadające czerwono-złote liście łabędzim śpiewem zamykały seans swojego żywota. Mimo tej chwilowej urody świata, tego dnia ciążyła mi jakaś bliżej nieokreślona chandra. W powietrzu wisiało coś, co domagało się drobiazgu dla poprawy nastroju. Znalazłam. Czerwone szpilki. Włożyłam je pospiesznie i popędziłam do pracy. Zapomniałam, że na schodach także obowiązuje niepisane ograniczenie prędkości. Jedno nieuważne stąpnięcie i stało się. Nic już nie było tak oczywiste i zwyczajne jak wcześniej. Na adrenalinie dokończyłam to, co tego dnia w pracy zaczęłam. Dowieziono mnie do domu, sama już nie mogłam prowadzić auta.

Leczenie zaburzeń hemostazy to wyjątkowa konferencja naukowo-szkoleniowa. Przygotowana z myślą o uczczeniu pamięci prof. Krystyny Zawilskiej odbyła się w drugą rocznicę jej śmierci, w Poznaniu - mieście, z którym Pani Profesor była szczególnie związana.

Obraz kliniczny i wynik morfologii powinny ukierunkować na to, że pacjent może mieć zakrzepową plamicę małopłytkową (aTTP). Potwierdzeniem choroby jest oznaczenie aktywności ADAMTS13 i wykrycie inhibitora.

Prof. Marcin Czech postuluje ujednolicenie i zharmonizowanie programów, które obowiązują dla dzieci - programy profilaktyki leczenia hemofilii A i B, z programem dla dorosłych.

Już niebawem, trzeciego października 2021 rusza niemal tygodniowa wirtualna konferencja  European Haemophilia Consortium (EHC) z bogatym i ciekawym programem, w której po raz kolejny ważne miejsce zajmą kobiece historie z zaburzeniami krzepnięcia w tle. Będzie mowa m. in. o hormonalnych terapiach zastępczych i ich stosowaniu w przypadku pań z zaburzeniami krzepnięcia. Będzie o postępach w opiece nad pacjentkami z von Willebrandem, a także nad nosicielkami. Sporo miejsca zaplanowano dla terapii genowej i szczególnie dziś przydatnej telemedycynie. Dokładniejsza relacja już wkrótce.

W dniach 8 i 9 września 2021 roku odbyła się pierwsza edycja globalnego szczytu World Federation of Hemophilia (WFH) w zakresie polityki, strategii i dostępu do leczenia chorych ze skazami krwotocznymi. To dwudniowe wydarzenie było przede wszystkim okazją do wymiany doświadczeń w wyżej wspomnianych obszarach leczenia w różnych zakątkach świata.

Światowa Federacja ds Hemofilii wirtualnie zaprezentowała 27 lipca 2021r. drugą część webinarium z serii Edukacja praktyczna w zakresie zaburzeń krzepnięcia krwi. Wiedza dla wszystkich. Uczestników  z całego świata powitał wiceprezes WFH, Glenn Pierce.

Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum. 

W miniony weekend, w dniach od 8 do 10 lipca 2021r. Światowa Federacja ds. Hemofilii zorganizowała kolejne trzydniowe międzynarodowe wirtualne spotkania szkoleniowe dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Znów było interkulturowo, tak różnorodnie jeśli chodzi o porę dnia, w której się znaleźli poszczególni uczestnicy,  tak odmiennie jeśli chodzi o odzież i światło w tle. U jednych słońce, u drugich księżyc, u jednych upalne południe, u drugich chłodna noc. Wspólny był jeden temat – jak pomóc, jak ułatwić życie kobiet i dziewcząt z zaburzeniami krzepnięcia.

Czerwcowe wirtualne wydarzenie World Federation of Hemophilia dedykowano omówieniu najnowszego wydania Wytycznych Leczenia Hemofilii (2020). Ku mej radości i zaskoczeniu część tego spotkania w internetowej przestrzeni odbyła się w języku hiszpańskim z tłumaczeniem na język angielski. Jak wyjaśniał Cesar Garrido, słusznie zwracając uwagę na wzrastającą pozycję języka hiszpańskiego w świecie, w kontekście 147 narodowych stowarzyszeń chorych na hemofilię (tyle  jest ich na świecie), 20 z nich reprezentuje kraje hispanojęzyczne Ameryki Łacińskiej, a tylko 7 to organizacje anglojęzyczne, stąd ten językowy, hiszpański ukłon.

To krótkie kolejne webinarium z cyklu „Kobiety a zaburzenia krzepnięcia”, przygotowane przez EHC ( Europejskie Konsorcjum ds Hemofilii), dało mi okazję do ponownej refleksji nad obrazem Edvarda Muncha „Trzy etapy z życia kobiety ( Sfinks)”. Artysta podkreślił w tym sporej wielkości płótnie (64x250cm) radość dorastania, szczęśliwość spełnionej dojrzałości i smutek, rozgoryczenie, towarzyszące starości. Dorzucił w nawiasie sfinksa, nawiązując do jego zagadki i budując w obrazie kolejną metaforę.