Aktualności dla pacjentów

W obliczu tak nieprzewidywalnego zachwiania światem, jakim jest wojna, wszelkie istniejące wcześniej granice nabierają płynności, a mapa danego kraju przestaje się pokrywać z tożsamością zamieszkującej go ludności. Podobnie dzieje się w obszarze chorobowym. W sytuacji nadzwyczajnej, jaką jest wojna, przestaje się liczyć kraj pochodzenia i jednostka chorobowa, a na pierwszy plan wysuwa się człowiek. Ten sam, którego znamy, być może od dawna, być może poznaliśmy go dziś, ale jego opowieść i jego losy nabierają charakteru uniwersalnego. Wojna może zdarzyć się wszędzie. Wojna może się zdarzyć każdemu.

Zima jeszcze nie daje o sobie zapomnieć, ale warto już wspomnieć o trwających przygotowaniach do obchodów tegorocznego Dnia Chorych na Hemofilię, tym razem pod idiomem: Dostępność dla wszystkich. Partnerstwo. Polityka. Progres.

Jak podkreśla Cezar Garrido, Prezes WFH, w tym roku szczególną uwagę należy zwrócić na uwypuklenie roli leczenia chorych z zaburzeniami krzepnięcia w polityce dotyczącej zdrowia publicznego.

Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z relacja cyfrową ze Spotkania Koła Terenowego w Poznaniu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 12 czerwca 2021 r. 

Zakrzepica wciąż pozostaje wyzwaniem dzisiejszej medycyny, jednak je odpowiednio wczesne wykrycie może zminimalizować ryzyko powstania zatoru. Jakie badania na zakrzepicę warto wykonać, aby wykluczyć bądź potwierdzić chorobę?

Kim jest Hania? To mała bohaterka na tropie pewnej zagadki, która dotyczy jej samej. Zauważyła, że często leci jej krew z nosa i pojawiają się u niej siniaki, a po wizycie u dentysty jej dziąsła długo krwawią. Hania postanowiła odnaleźć eksperta, który pomoże wyjaśnić te tajemnicze krwawienia. Rodzice Hani umówili spotkanie z doktorem-detektywem. 

Tegoroczna edycja Międzynarodowego Kongresu Światowej Federacji ds Hemofilii (WFH) zapowiada się szczególnie interesująco. Po raz pierwszy w historii tego cyklicznego wydarzenia odbędzie się ono w wersji hybrydowej - część uczestników skorzysta z tej niezwykle cennej wymiany myśli i wiedzy w wersji wirtualnej, a część weźmie w niej udział w kontakcie bezpośrednim, w Kanadzie, w malowniczym Montrealu. 

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak leczyć chorobę von Willebranda. 

Wielkimi krokami zbliżają się kolejne święta. Kolejne Boże Narodzenie, kolejny Nowy Rok, kolejne życzenia i spotkania z bliskimi. Kolejny czas w cieniu, a może w świetle pandemii. Ten szczególny stan chorobowy określany pandemią dotknął także ludzi zdrowych i naświetlił właśnie to, co spychaliśmy do strefy ukrytej, prywatnej, intymnej. Po raz kolejny, trwając wokół nas i przy nas już ponad dwa lata wirus SARS-CoV-2 pokazał nam prawdę o nas samych i ciągle ją ujawnia, odkrywając nasze kolejne reakcje na nowe jego niespodzianki. Czy staliśmy się dzięki temu mądrzejsi? Ostrożniejsi? Na pewno w jakimś stopniu przywykliśmy, w wielu aspektach uśpiliśmy naszą czujność ucząc się żyć z wirusem i usprawiedliwiając się wykonanym i zaktualizowanym szczepieniem, bądź przebytą chorobą COVID-19. Nadal jednak jesteśmy przecież na wirusowym froncie. Nadal warto pamiętać o elementarnych zasadach stosowanych już wtedy, gdy nie było szczepionek – higiena i dystans. Troska o nas samych i o nasze zdrowie to troska także, a może przede wszystkim o innych.

Trwa jeszcze rejestracja na najbliższe webinarium WFH z cyklu Praktyczna Edukacja w Zakresie Skaz Krwotocznych: wiedza dla wszystkich (Practical Education on Bleeding Disorder: Knowledge for All). Będzie to czwarte i ostatnie z tej serii spotkanie ekspertów i pacjentów, których połączył temat zaburzeń krzepnięcia krwi. Tym razem przewidziane są wątki stomatologiczne, kwestie powiązane ze zdrowiem psychicznym, będzie część dedykowana nadwadze u osób z zaburzeniami krzepnięcia, a także niezmienny element towarzyszący niedoborom krzepnięcia jakim jest ból. Planowane jest także wystąpienie dotyczące problemów wątrobowych i ich monitorowaniu. Dokładniejsza relacja z wydarzenia już wkrótce! 

Zapraszamy Państwa do przeczytania niezwykłego komiksu poświęconego krwawieniom miesięcznym w chorobie von WIllebranda. Jest to historia kobiety, która z powodu niepokojąco obfitych krwawień oraz uciążliwości przebiegu cyklu miesiączkowego odkrywa, że ma skazę krwotoczną.

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z drugim wydaniem Wytycznych Leczenia Hemofilii. Broszura została opracowana przez World Federation of Hemophilia i przygotowana przez Grupę Roboczą do Spraw Wytycznych Leczenia z ramienia Światowej Federacji Hemoilii (WFH).

Zapraszamy Państwa do zapoznania się publikacją na temat choroby von Willebranda. Jest to vademecum wiedzy o chorobie, z którego możemy się dowiedzieć czym są zaburzenia, jakie są ich przyczyny, jakie są ich objawy, a także jaka jest diagnostyka i leczenie choroby. Poradnik zawiera również kilka przydatnych wskazówek dla osób z chorobą von Willebranda odnośnie do seksualności, zabiegów operacyjnych, robienia tatuaży czy podróży.

Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego, w którym eksperci: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka oraz dr hab. n. med. Andrzej Mital wyjaśniają jak rozpoznać chorobę von Willebranda. 

W dniach 4 i 5 listopada 2021 roku, nieco niefortunnie, bo w tzw. dniach roboczych, wypadło całkiem interesujące 12. Global Forum organizowane przez Światową Federację ds. Hemofilii (World Federation of Hemophilia). Bezpieczeństwo produktów leczniczych, dostęp do leczenia, czynniki krwiopochodne i preparaty nie będące czynnikami krzepnięcia, terapia genowa i postęp w diagnozowaniu i leczeniu choroby von Willebranda – to główne wątki tej wirtualnej wymiany doświadczeń badawczych. Poza kwestią bezpieczeństwa leków, szczególnie ważna jest kwestia ich dostępności zarówno na przestrzeni lat jak i pod względem terytorium dystrybucji – podkreślił na wstępie wiceprezes WFH, Glenn Pierce. 

Wirtualna konferencja European Haemophilia Consortium (EHC), zaplanowana pierwotnie w pejzażach  Chorwacji,  i tym razem finalnie wydarzyła się w przestrzeni wirtualnej. W dniach 3-8 października 2021 roku mieliśmy wyjątkową okazję wysłuchać szczególnie ciekawych prelekcji na bieżące tematy powiązane z hemofilią nie tylko w męskiej odsłonie. I tym razem cały konferencyjny blok, odbywający się już drugiego dnia tego trwającego niemal tydzień wydarzenia, dedykowano kobietom z zaburzeniami krzepnięcia i paniom z chorobą von Willebranda.

Był słoneczny październikowy poranek. Opadające czerwono-złote liście łabędzim śpiewem zamykały seans swojego żywota. Mimo tej chwilowej urody świata, tego dnia ciążyła mi jakaś bliżej nieokreślona chandra. W powietrzu wisiało coś, co domagało się drobiazgu dla poprawy nastroju. Znalazłam. Czerwone szpilki. Włożyłam je pospiesznie i popędziłam do pracy. Zapomniałam, że na schodach także obowiązuje niepisane ograniczenie prędkości. Jedno nieuważne stąpnięcie i stało się. Nic już nie było tak oczywiste i zwyczajne jak wcześniej. Na adrenalinie dokończyłam to, co tego dnia w pracy zaczęłam. Dowieziono mnie do domu, sama już nie mogłam prowadzić auta.

Leczenie zaburzeń hemostazy to wyjątkowa konferencja naukowo-szkoleniowa. Przygotowana z myślą o uczczeniu pamięci prof. Krystyny Zawilskiej odbyła się w drugą rocznicę jej śmierci, w Poznaniu - mieście, z którym Pani Profesor była szczególnie związana.

Obraz kliniczny i wynik morfologii powinny ukierunkować na to, że pacjent może mieć zakrzepową plamicę małopłytkową (aTTP). Potwierdzeniem choroby jest oznaczenie aktywności ADAMTS13 i wykrycie inhibitora.

Prof. Marcin Czech postuluje ujednolicenie i zharmonizowanie programów, które obowiązują dla dzieci - programy profilaktyki leczenia hemofilii A i B, z programem dla dorosłych.

Już niebawem, trzeciego października 2021 rusza niemal tygodniowa wirtualna konferencja  European Haemophilia Consortium (EHC) z bogatym i ciekawym programem, w której po raz kolejny ważne miejsce zajmą kobiece historie z zaburzeniami krzepnięcia w tle. Będzie mowa m. in. o hormonalnych terapiach zastępczych i ich stosowaniu w przypadku pań z zaburzeniami krzepnięcia. Będzie o postępach w opiece nad pacjentkami z von Willebrandem, a także nad nosicielkami. Sporo miejsca zaplanowano dla terapii genowej i szczególnie dziś przydatnej telemedycynie. Dokładniejsza relacja już wkrótce.

W dniach 8 i 9 września 2021 roku odbyła się pierwsza edycja globalnego szczytu World Federation of Hemophilia (WFH) w zakresie polityki, strategii i dostępu do leczenia chorych ze skazami krwotocznymi. To dwudniowe wydarzenie było przede wszystkim okazją do wymiany doświadczeń w wyżej wspomnianych obszarach leczenia w różnych zakątkach świata.

Światowa Federacja ds Hemofilii wirtualnie zaprezentowała 27 lipca 2021r. drugą część webinarium z serii Edukacja praktyczna w zakresie zaburzeń krzepnięcia krwi. Wiedza dla wszystkich. Uczestników  z całego świata powitał wiceprezes WFH, Glenn Pierce.