Aktualności dla pacjentów

Niemal w rocznicę pandemii koronawirusa SARS-CoV-2 Światowa Federacja ds. Hemofilii (WFH) zorganizowała Webinarium podsumowujące sytuację na świecie w obszarze szczepień przeciwko chorobie COVID-19. Warto podkreślić, że jego czynnym panelistą był dr Radosław Kaczmarek, członek Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a także przedstawiciel WFH Coagulation Production Safety, Supply and Access (CPSSA) Committee, autor niedawno opublikowanego artykułu na temat szczepień w międzynarodowym czasopiśmie Haemophilia.¹

Weszła do naszego życia tylnymi, lekko uchylonymi drzwiami. Stosowana dotąd raczej w kontekstach specjalistycznych, w bezpośredni sposób z nią powiązanych. Najpierw jako rzeczownik: epidemia. Potem pandemia. Nieco później w postaci przymiotnika: epidemiczny. Krótko po nim: pandemiczny. Tym samym, chcąc nie chcąc, Nowak i Kowalski  z dnia na dzień zaczęli śledzić rozwój sytuacji epidemicznej/pandemicznej, chociażby po to, by wiedzieć czy, dokąd i kiedy można wyjść/wyjechać.

Mniej więcej rok temu dotarł do naszej świadomości zbiorowej niewidzialny bohater. Nieuchwytny, być może nieunikniony, wymykający się dotychczasowym naszym oglądom i ocenom. Nawet stawiane diagnozy, obserwowane objawy i przewidywane rokowania cechowały się tym razem szczególną dynamiką. Pojawiło się Coś zupełnie odmiennego. Elastyczność i swego rodzaju inteligencja tego Czegoś zdumiewała i zaskakiwała niezgodnością z wszelkimi przewidywalnymi prawidłowościami.

Mało, że ostatnio jesteśmy towarzysko wyalienowani, kawiarnie, kina i teatry nadal zamknięte, mało, że najbliższa rodzina za blisko, a znajomi za daleko, to jeszcze wszystkie lekkie dolegliwości cielesne wychodzą nagle jak diabły z pudełka. Tu strzyka, tam boli, tu swędzi. Zamknięte siłownie i pływalnie, przesuszone ogrzewaniem powietrze. Zastane kości, wiotczejące mięśnie, swędzące oczy. Pozostaje dieta, nad nią zapanować najłatwiej.

Zachęcamy do zapoznania się z broszurą Hemofilia w pytaniach i odpowiedziach - przewodnik dla pacjentów i ich rodzin autorstwa dr. Ireny Karczmarz-Woźnicy. W broszurze znalazły się informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Choć różni je skala czy miejsce prowadzenia działalności, priorytety, wokół których realizują swoje zadania statutowe, mają ten sam cel. Czynienie dobra wydaje się niezwykle proste, w praktyce – prowadzenie organizacji pacjentów wiążę się z wieloma wyrzeczeniami, poświęceniem swojego prywatnego czasu i nieustającym rozwojem.

Przekazujemy Państwu informację Grupy Roboczej do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, dotyczącej szczepień przeciwko wirusowi SARS Cov-2 u chorych z hemofilią i innymi wrodzonymi skazami krwotocznymi.

W miniony weekend, w sobotę 12/12/2020 r. odbyły się w Poznaniu wirtualne warsztaty dla pacjentów chorych na hemofilię i ich bliskich. Przez wzgląd na nieustannie towarzyszącego naszej rzeczywistości wirusa SARS-COV2 spotkanie miało formę hybrydową. W zaimprowizowanym studio zasiadła tylko jedna prelegentka, dr Halina Bobrowska i organizatorki, natomiast pozostali eksperci łączyli się z nami on-line.

W dniach 19-20 listopada 2020r. w Montrealu, w wirtualnej oczywiście wersji, odbył się pierwszy ogólnoświatowy szczyt poświęcony kobietom i dziewczętom z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia. Dla przypomnienia, niedawno miało miejsce podobne spotkanie wirtualne jednakże na szczeblu europejskim, organizowane przez European Haemophilia Concortium (EHC). W tym, któremu poświęcona jest niniejsza relacja, wzięło udział ponad 1300 osób ze 110 krajów. Skala zainteresowania problemem kobiet z zaburzeniami krzepnięcia  jest, jak widać, ogromna. Konferencję rozpoczęła Gina Schnabel, córka założyciela World Federation of Hemophilia, Franka Schnabla, którego urodziny wyznaczają datę Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.  

W naszym życiu spotykamy nieliczne osoby, które potrafią sprawić, że chcemy być lepsi, mądrzejsi i staramy się ich nie zawieść. Tak Profesor Krystyna Zawilska oddziaływała na grono hematologów - koagulologów.

30 października 2020 r. pod hasłem "Innowacja/rewolucja – dotrzymać obietnic" rozpoczął się wirtualny Narodowy Kongres Francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (AFH). Po raz kolejny, po realizowanym zdalnie światowym kongresie w Kuala Lumpur (organizowanym przez WFH), czy po niedawnej wirtualnej konferencji EHC i tym razem sytuacja epidemiologiczna zmusiła organizatorów do utrzymania spotkania w tej właśnie konwencji.

W dniach 5-9 października 2020r. odbyła się wirtualna konferencja EHC (European Haemophilia Consortium). Wirtualna Kopenhaga, podobnie jak wcześniej wirtualne Kulala Lumpur, przyciągnęła więcej uczestników, niż zjechałoby się ich fizycznie w normalnych warunkach.

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.

W piątek, 28/08/2020 w Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, na terenie Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku, którą kieruje prof. Lidia Gil, została osłonięta tablica pamiątkowa dedykowana zmarłej rok temu prof. Krystynie Zawilskiej.

Florio to nowoczesna platforma dla pacjentów chorych na hemofilię oraz ich lekarzy. Wspiera osiąganie lepszych wyników w terapii hemofilii bez krwawień m.in. poprzez bogatą funkcjonalność platformy z szerokimi możliwościami gromadzenia danych oraz personalizacją ustawień dla każdego użytkownika.

IX edycja Ogólnopolskiego Konkursu Literackiego im. prof. Andrzeja Szczeklika „Przychodzi wena do lekarza” zakończona. Jest to konkurs nawiązujący do wartości humanistycznych tak popularyzowanych przez prof. Szczeklika. W konkursie mogą brać udział wyłącznie lekarze lub lekarze - stomatolodzy. Sam konkurs podzielony jest na dwie kategorie: poezja i proza.

Właśnie mija rok od smutnego dnia, kiedy niespodziewanie szybko odeszła od nas prof. Krystyna Zawilska. Zrobiło się pusto. Bardzo pusto. Wielu z nas, pacjentów, nagle straciło to szczególne poczucie komfortu, jakim jest szansa wykonania telefonu do swojego zaufanego lekarza o każdej porze i z każdym problemem. Nikt z nas tego nie nadużywał, ale sam fakt istnienia takiej możliwości, był niedocenianym wtedy luksusem.  Straciliśmy lekarza, który był bardzo blisko swoich pacjentów, dla którego każde nowe rozpoznanie stawało się wyzwaniem, wymagającym dokładnej  diagnozy, bo „to się dzisiaj leczy”.

Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ cierpiało na nią wielu przedstawicieli rodów królewskich z różnych krajów Europy. W rzeczywistości jednak choroba ta może dotknąć każdego. O mutacji genetycznej, która ją wywołuje, sposobie dziedziczenia, a także jej leczeniu – rozmawiamy z profesorem Jerzym Windygą, ekspertem z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Choć nie ma w najbliższym czasie żadnych rocznic sugerujących przywoływanie sylwetki profesora Andrzeja Szczeklika, to czas szczególnych wakacji z nieustępliwym wirusem w tle sprzyja lekturze książek jego autorstwa.

Rozpoczęta w sobotę 14/06/2020 r., jednakże nie w Kuala Lumpur, jak pierwotnie planowano, lecz równolegle na całym świecie, wyjątkowa konferencja WFH zakończyła się w piątek, 19/06/2020r. z sukcesem frekwencyjnym (7000 uczestników!) i ogromną, zasłużoną satysfakcją organizatorów. Mimo szczególnej sytuacji, jaką kreują konferencje realizowane na odległość, w tym przypadku ta wirusowo skomplikowana rzeczywistość sprawiła, iż to ważne wydarzenie aktywnie śledzić mogli także ci, którzy do Malezji się nie wybierali. 

Specjalna grupa WFH ds. COVID-19 w składzie Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Mark Skinner, Radek Kaczmarek, Glenn Pierce przedstawiła listę zagrożeń dla osób ze skazami krwotocznymi podczas pandemii COVID-19.