Aktualności dla pacjentów

Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum. 

W miniony weekend, w dniach od 8 do 10 lipca 2021r. Światowa Federacja ds. Hemofilii zorganizowała kolejne trzydniowe międzynarodowe wirtualne spotkania szkoleniowe dedykowane kobietom i dziewczętom ze skazami krwotocznymi. Znów było interkulturowo, tak różnorodnie jeśli chodzi o porę dnia, w której się znaleźli poszczególni uczestnicy,  tak odmiennie jeśli chodzi o odzież i światło w tle. U jednych słońce, u drugich księżyc, u jednych upalne południe, u drugich chłodna noc. Wspólny był jeden temat – jak pomóc, jak ułatwić życie kobiet i dziewcząt z zaburzeniami krzepnięcia.

Czerwcowe wirtualne wydarzenie World Federation of Hemophilia dedykowano omówieniu najnowszego wydania Wytycznych Leczenia Hemofilii (2020). Ku mej radości i zaskoczeniu część tego spotkania w internetowej przestrzeni odbyła się w języku hiszpańskim z tłumaczeniem na język angielski. Jak wyjaśniał Cesar Garrido, słusznie zwracając uwagę na wzrastającą pozycję języka hiszpańskiego w świecie, w kontekście 147 narodowych stowarzyszeń chorych na hemofilię (tyle  jest ich na świecie), 20 z nich reprezentuje kraje hispanojęzyczne Ameryki Łacińskiej, a tylko 7 to organizacje anglojęzyczne, stąd ten językowy, hiszpański ukłon.

To krótkie kolejne webinarium z cyklu „Kobiety a zaburzenia krzepnięcia”, przygotowane przez EHC ( Europejskie Konsorcjum ds Hemofilii), dało mi okazję do ponownej refleksji nad obrazem Edvarda Muncha „Trzy etapy z życia kobiety ( Sfinks)”. Artysta podkreślił w tym sporej wielkości płótnie (64x250cm) radość dorastania, szczęśliwość spełnionej dojrzałości i smutek, rozgoryczenie, towarzyszące starości. Dorzucił w nawiasie sfinksa, nawiązując do jego zagadki i budując w obrazie kolejną metaforę.  

Na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, ale to głównie na kobietach spoczywa obowiązek sprawowania nad nimi opieki. Przyjmują rolę pielęgniarek i organizatorek życia codziennego, prowadzą dom, utrzymują finansowo rodzinę. Za to zaangażowanie płacą ogromną cenę – nie mają czasu ani siły, aby zrobić coś dla siebie, a często same borykając się ze swoimi schorzeniami, spychają je na dalszy plan. Takie wnioski płyną z badania przeprowadzonego wśród opiekunek pacjentów z hemofilią.

Jest w naszym życiu tak obecna, że niekiedy niezauważalna. Oczywista w swym istnieniu w nas i przy nas. Matka. Niezależnie od tego, jaką jest/była rodzicielką, pozostawia w nas i w naszym życiu najtrwalszy ślad. Daje wzory, według których układamy sobie życie.

18 maja 2021r. odbyło się webinarium Światowej Federacji ds .Hemofilii (WFH) poświęcone tym razem omówieniu niedawno opublikowanego przewodnika dla chorych, dotyczącego diagnostyki i leczenia choroby von Willebranda. Kwintesencją tej publikacji jest udoskonalenie opieki nad chorymi z wyżej wymienioną skazą krwotoczną zgodnie z najnowszymi osiągnięciami nauk medycznych. 

Światowa Federacja ds. Hemofilii ( WFH) rozpoczęła cykl webinariów poświęconych edukacji praktycznej w obszarze zaburzeń krzepnięcia krwi. Cykl: wiedza dla wszystkich. Cz. I wspomnianego webinarium  odbyła się 22 kwietnia 2021 roku i pokazała m. in.  jak wiele różnych aspektów chorobowych można zweryfikować w 20 minutowym wywiadzie. Kwestia istotna nie tylko dla lekarza, ale przede wszystkim dla pacjenta, chociażby po to, by mógł przygotować się do sprawnego udzielenia odpowiedzi na pytania istotne dla oceny jego zdrowia – o tym mówił Cedric Hermans, podjęty wątek kontynuował Gianluigi Pasta kładąc nacisk na wieloobszarowość wywiadu, podkreślając rolę jego dokładności i w miarę możliwości jak najwcześniejszej realizacji.      

Światowy Dzień Hemofilii już za Nami. Jednakże każdego dnia staramy się edukować oraz szerzyć wiedzę na temat tej choroby. Zapraszamy więc do obejrzenia, krótkiej animacji odpowiadającej na pytanie: Czym jest hemofilia?, która w prosty i przystępny sposób przedstawia tę rzadką skazę krwotoczną.  

W Polsce w leczeniu hemofilii kilkanaście czy kilka lat temu najczęściej podawano brakujący czynnik krzepnięcia dopiero po wystąpieniu krwawienia. Od tamtej pory nastąpił znaczny postęp – stworzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, powstały ośrodki referencyjne, zwłaszcza pediatryczne, zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia, dostępne w centrach krwiodawstwa, koordynuje Narodowe Centrum Krwi.

„Pandemia COVID-19 spowodowała, że życie osób z zaburzeniami krzepnięcia stało się pełne wyzwań – jednak nie wolno nam przestać walczyć o program leczenia Treatment for All. Światowy Dzień Hemofilii jest platformą, dzięki której możemy pokazać światu, że nasza społeczność jest niezłomna i pokona to nowe wyzwanie, podobnie jak pokonaliśmy inne przeszkody w przeszłości.” — CESAR GARRIDO, PREZES WFH

Chciałoby się napisać, że trwają przygotowania do corocznie obchodzonego Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Owszem, trwają, ale nadal w wirtualnym wymiarze, w bezpiecznym oddaleniu. Przystosować się do zmian – to idiom proponowany na rok 2021, podkreślający konieczną akceptację nowej sytuacji, w jakiej się wszyscy znaleźliśmy.

W minioną niedzielę, 28/03/2021 odbyło się kolejne niezwykle ciekawe webinarium, organizowane przez European Haemophilia Consortium (EHC)  dedykowane kobietom z zaburzeniami krzepnięcia. Wspominanemu wirtualnemu spotkaniu przyświecało tym razem hasło pogłębiania chorobowej świadomości zarówno w środowisku pacjenckim, jak i poza nim.

Niemal w rocznicę pandemii koronawirusa SARS-CoV-2 Światowa Federacja ds. Hemofilii (WFH) zorganizowała Webinarium podsumowujące sytuację na świecie w obszarze szczepień przeciwko chorobie COVID-19. Warto podkreślić, że jego czynnym panelistą był dr Radosław Kaczmarek, członek Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a także przedstawiciel WFH Coagulation Production Safety, Supply and Access (CPSSA) Committee, autor niedawno opublikowanego artykułu na temat szczepień w międzynarodowym czasopiśmie Haemophilia.¹

Weszła do naszego życia tylnymi, lekko uchylonymi drzwiami. Stosowana dotąd raczej w kontekstach specjalistycznych, w bezpośredni sposób z nią powiązanych. Najpierw jako rzeczownik: epidemia. Potem pandemia. Nieco później w postaci przymiotnika: epidemiczny. Krótko po nim: pandemiczny. Tym samym, chcąc nie chcąc, Nowak i Kowalski  z dnia na dzień zaczęli śledzić rozwój sytuacji epidemicznej/pandemicznej, chociażby po to, by wiedzieć czy, dokąd i kiedy można wyjść/wyjechać.

Mniej więcej rok temu dotarł do naszej świadomości zbiorowej niewidzialny bohater. Nieuchwytny, być może nieunikniony, wymykający się dotychczasowym naszym oglądom i ocenom. Nawet stawiane diagnozy, obserwowane objawy i przewidywane rokowania cechowały się tym razem szczególną dynamiką. Pojawiło się Coś zupełnie odmiennego. Elastyczność i swego rodzaju inteligencja tego Czegoś zdumiewała i zaskakiwała niezgodnością z wszelkimi przewidywalnymi prawidłowościami.

Mało, że ostatnio jesteśmy towarzysko wyalienowani, kawiarnie, kina i teatry nadal zamknięte, mało, że najbliższa rodzina za blisko, a znajomi za daleko, to jeszcze wszystkie lekkie dolegliwości cielesne wychodzą nagle jak diabły z pudełka. Tu strzyka, tam boli, tu swędzi. Zamknięte siłownie i pływalnie, przesuszone ogrzewaniem powietrze. Zastane kości, wiotczejące mięśnie, swędzące oczy. Pozostaje dieta, nad nią zapanować najłatwiej.

Zachęcamy do zapoznania się z broszurą Hemofilia w pytaniach i odpowiedziach - przewodnik dla pacjentów i ich rodzin autorstwa dr. Ireny Karczmarz-Woźnicy. W broszurze znalazły się informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Choć różni je skala czy miejsce prowadzenia działalności, priorytety, wokół których realizują swoje zadania statutowe, mają ten sam cel. Czynienie dobra wydaje się niezwykle proste, w praktyce – prowadzenie organizacji pacjentów wiążę się z wieloma wyrzeczeniami, poświęceniem swojego prywatnego czasu i nieustającym rozwojem.

Przekazujemy Państwu informację Grupy Roboczej do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, dotyczącej szczepień przeciwko wirusowi SARS Cov-2 u chorych z hemofilią i innymi wrodzonymi skazami krwotocznymi.

W miniony weekend, w sobotę 12/12/2020 r. odbyły się w Poznaniu wirtualne warsztaty dla pacjentów chorych na hemofilię i ich bliskich. Przez wzgląd na nieustannie towarzyszącego naszej rzeczywistości wirusa SARS-COV2 spotkanie miało formę hybrydową. W zaimprowizowanym studio zasiadła tylko jedna prelegentka, dr Halina Bobrowska i organizatorki, natomiast pozostali eksperci łączyli się z nami on-line.