Aktualności dla pacjentów

Na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, ale to głównie na kobietach spoczywa obowiązek sprawowania nad nimi opieki. Przyjmują rolę pielęgniarek i organizatorek życia codziennego, prowadzą dom, utrzymują finansowo rodzinę. Za to zaangażowanie płacą ogromną cenę – nie mają czasu ani siły, aby zrobić coś dla siebie, a często same borykając się ze swoimi schorzeniami, spychają je na dalszy plan. Takie wnioski płyną z badania przeprowadzonego wśród opiekunek pacjentów z hemofilią.

Jest w naszym życiu tak obecna, że niekiedy niezauważalna. Oczywista w swym istnieniu w nas i przy nas. Matka. Niezależnie od tego, jaką jest/była rodzicielką, pozostawia w nas i w naszym życiu najtrwalszy ślad. Daje wzory, według których układamy sobie życie.

18 maja 2021r. odbyło się webinarium Światowej Federacji ds .Hemofilii (WFH) poświęcone tym razem omówieniu niedawno opublikowanego przewodnika dla chorych, dotyczącego diagnostyki i leczenia choroby von Willebranda. Kwintesencją tej publikacji jest udoskonalenie opieki nad chorymi z wyżej wymienioną skazą krwotoczną zgodnie z najnowszymi osiągnięciami nauk medycznych. 

Światowa Federacja ds. Hemofilii ( WFH) rozpoczęła cykl webinariów poświęconych edukacji praktycznej w obszarze zaburzeń krzepnięcia krwi. Cykl: wiedza dla wszystkich. Cz. I wspomnianego webinarium  odbyła się 22 kwietnia 2021 roku i pokazała m. in.  jak wiele różnych aspektów chorobowych można zweryfikować w 20 minutowym wywiadzie. Kwestia istotna nie tylko dla lekarza, ale przede wszystkim dla pacjenta, chociażby po to, by mógł przygotować się do sprawnego udzielenia odpowiedzi na pytania istotne dla oceny jego zdrowia – o tym mówił Cedric Hermans, podjęty wątek kontynuował Gianluigi Pasta kładąc nacisk na wieloobszarowość wywiadu, podkreślając rolę jego dokładności i w miarę możliwości jak najwcześniejszej realizacji.      

Światowy Dzień Hemofilii już za Nami. Jednakże każdego dnia staramy się edukować oraz szerzyć wiedzę na temat tej choroby. Zapraszamy więc do obejrzenia, krótkiej animacji odpowiadającej na pytanie: Czym jest hemofilia?, która w prosty i przystępny sposób przedstawia tę rzadką skazę krwotoczną.  

W Polsce w leczeniu hemofilii kilkanaście czy kilka lat temu najczęściej podawano brakujący czynnik krzepnięcia dopiero po wystąpieniu krwawienia. Od tamtej pory nastąpił znaczny postęp – stworzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, powstały ośrodki referencyjne, zwłaszcza pediatryczne, zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia, dostępne w centrach krwiodawstwa, koordynuje Narodowe Centrum Krwi.

„Pandemia COVID-19 spowodowała, że życie osób z zaburzeniami krzepnięcia stało się pełne wyzwań – jednak nie wolno nam przestać walczyć o program leczenia Treatment for All. Światowy Dzień Hemofilii jest platformą, dzięki której możemy pokazać światu, że nasza społeczność jest niezłomna i pokona to nowe wyzwanie, podobnie jak pokonaliśmy inne przeszkody w przeszłości.” — CESAR GARRIDO, PREZES WFH

Chciałoby się napisać, że trwają przygotowania do corocznie obchodzonego Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Owszem, trwają, ale nadal w wirtualnym wymiarze, w bezpiecznym oddaleniu. Przystosować się do zmian – to idiom proponowany na rok 2021, podkreślający konieczną akceptację nowej sytuacji, w jakiej się wszyscy znaleźliśmy.

W minioną niedzielę, 28/03/2021 odbyło się kolejne niezwykle ciekawe webinarium, organizowane przez European Haemophilia Consortium (EHC)  dedykowane kobietom z zaburzeniami krzepnięcia. Wspominanemu wirtualnemu spotkaniu przyświecało tym razem hasło pogłębiania chorobowej świadomości zarówno w środowisku pacjenckim, jak i poza nim.

Niemal w rocznicę pandemii koronawirusa SARS-CoV-2 Światowa Federacja ds. Hemofilii (WFH) zorganizowała Webinarium podsumowujące sytuację na świecie w obszarze szczepień przeciwko chorobie COVID-19. Warto podkreślić, że jego czynnym panelistą był dr Radosław Kaczmarek, członek Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a także przedstawiciel WFH Coagulation Production Safety, Supply and Access (CPSSA) Committee, autor niedawno opublikowanego artykułu na temat szczepień w międzynarodowym czasopiśmie Haemophilia.¹

Weszła do naszego życia tylnymi, lekko uchylonymi drzwiami. Stosowana dotąd raczej w kontekstach specjalistycznych, w bezpośredni sposób z nią powiązanych. Najpierw jako rzeczownik: epidemia. Potem pandemia. Nieco później w postaci przymiotnika: epidemiczny. Krótko po nim: pandemiczny. Tym samym, chcąc nie chcąc, Nowak i Kowalski  z dnia na dzień zaczęli śledzić rozwój sytuacji epidemicznej/pandemicznej, chociażby po to, by wiedzieć czy, dokąd i kiedy można wyjść/wyjechać.

Mniej więcej rok temu dotarł do naszej świadomości zbiorowej niewidzialny bohater. Nieuchwytny, być może nieunikniony, wymykający się dotychczasowym naszym oglądom i ocenom. Nawet stawiane diagnozy, obserwowane objawy i przewidywane rokowania cechowały się tym razem szczególną dynamiką. Pojawiło się Coś zupełnie odmiennego. Elastyczność i swego rodzaju inteligencja tego Czegoś zdumiewała i zaskakiwała niezgodnością z wszelkimi przewidywalnymi prawidłowościami.

Mało, że ostatnio jesteśmy towarzysko wyalienowani, kawiarnie, kina i teatry nadal zamknięte, mało, że najbliższa rodzina za blisko, a znajomi za daleko, to jeszcze wszystkie lekkie dolegliwości cielesne wychodzą nagle jak diabły z pudełka. Tu strzyka, tam boli, tu swędzi. Zamknięte siłownie i pływalnie, przesuszone ogrzewaniem powietrze. Zastane kości, wiotczejące mięśnie, swędzące oczy. Pozostaje dieta, nad nią zapanować najłatwiej.

Zachęcamy do zapoznania się z broszurą Hemofilia w pytaniach i odpowiedziach - przewodnik dla pacjentów i ich rodzin autorstwa dr. Ireny Karczmarz-Woźnicy. W broszurze znalazły się informacje dotyczące choroby, jej diagnostyki oraz leczenia, a także dotyczące żywienia czy rozwoju emocjonalnego dziecka obciążonego skazą krwotoczną.

Choć różni je skala czy miejsce prowadzenia działalności, priorytety, wokół których realizują swoje zadania statutowe, mają ten sam cel. Czynienie dobra wydaje się niezwykle proste, w praktyce – prowadzenie organizacji pacjentów wiążę się z wieloma wyrzeczeniami, poświęceniem swojego prywatnego czasu i nieustającym rozwojem.

Przekazujemy Państwu informację Grupy Roboczej do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, dotyczącej szczepień przeciwko wirusowi SARS Cov-2 u chorych z hemofilią i innymi wrodzonymi skazami krwotocznymi.

W miniony weekend, w sobotę 12/12/2020 r. odbyły się w Poznaniu wirtualne warsztaty dla pacjentów chorych na hemofilię i ich bliskich. Przez wzgląd na nieustannie towarzyszącego naszej rzeczywistości wirusa SARS-COV2 spotkanie miało formę hybrydową. W zaimprowizowanym studio zasiadła tylko jedna prelegentka, dr Halina Bobrowska i organizatorki, natomiast pozostali eksperci łączyli się z nami on-line.

W dniach 19-20 listopada 2020r. w Montrealu, w wirtualnej oczywiście wersji, odbył się pierwszy ogólnoświatowy szczyt poświęcony kobietom i dziewczętom z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia. Dla przypomnienia, niedawno miało miejsce podobne spotkanie wirtualne jednakże na szczeblu europejskim, organizowane przez European Haemophilia Concortium (EHC). W tym, któremu poświęcona jest niniejsza relacja, wzięło udział ponad 1300 osób ze 110 krajów. Skala zainteresowania problemem kobiet z zaburzeniami krzepnięcia  jest, jak widać, ogromna. Konferencję rozpoczęła Gina Schnabel, córka założyciela World Federation of Hemophilia, Franka Schnabla, którego urodziny wyznaczają datę Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.  

W naszym życiu spotykamy nieliczne osoby, które potrafią sprawić, że chcemy być lepsi, mądrzejsi i staramy się ich nie zawieść. Tak Profesor Krystyna Zawilska oddziaływała na grono hematologów - koagulologów.

30 października 2020 r. pod hasłem "Innowacja/rewolucja – dotrzymać obietnic" rozpoczął się wirtualny Narodowy Kongres Francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (AFH). Po raz kolejny, po realizowanym zdalnie światowym kongresie w Kuala Lumpur (organizowanym przez WFH), czy po niedawnej wirtualnej konferencji EHC i tym razem sytuacja epidemiologiczna zmusiła organizatorów do utrzymania spotkania w tej właśnie konwencji.

W dniach 5-9 października 2020r. odbyła się wirtualna konferencja EHC (European Haemophilia Consortium). Wirtualna Kopenhaga, podobnie jak wcześniej wirtualne Kulala Lumpur, przyciągnęła więcej uczestników, niż zjechałoby się ich fizycznie w normalnych warunkach.