Aktualności dla pacjentów

Hemofilia to choroba występująca sporadycznie. Jej rzadkość jest jednym z powodów istnienia różnych
mitów i błędnych przekonań na jej temat. Często są one powodem tego, że życie osób z hemofilią lub osób z ich otoczenia jest o wiele bardziej skomplikowane.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Diagnoza hemofilii ma ogromny wpływ na całe życie zarówno osoby chorej, jak i całej jej rodziny. Związana jest z nieustannym planowaniem i ochroną przez jakimikolwiek urazami. Dlatego też wiele osób z taką diagnozą uznaje, że w ich sytuacji dalekie podróże i poznawanie świata jest niemożliwe. W tym artykule chcemy jednak pokazać, że z hemofilią można, a nawet warto wyjeżdżać, zarówno z całą rodziną, jak i samodzielnie. Potrzebne jest jednak odpowiedni sposób przygotowania, zaopatrzenie i dokumentacja, o czym znajdziecie więcej informacji poniżej.

Wydawać by się mogło, że jest najważniejszy przede wszystkim dla chłopców. Że uczy ich męskości, wdraża w niekobiece i tylko mężczyznom znane historie i spojrzenia na świat. Uczy tak potrzebnego dystansu. Do życia, do spraw, które wydają się najważniejsze na świecie, a w rzeczywistości są „tylko” ważne. To on pokazuje, jak otrzepać piasek z kolan i powiedzieć sobie i światu: "To nic, tylko się przewróciłem, już nie boli!" Jest przeciwwagą empatycznego spojrzenia zatroskanej matki, która raczej będzie skłonna tak zabezpieczyć otoczenie, by pociecha nie upadła. Musi upaść. Jeśli nie upadnie, nie nauczy się, jak wstawać.

16 czerwca 2023 r. odbyła się konferencja "Pacjentocentryzm", w czasie której Fundacja MY PACJENCI wręczyła nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU imienia Ewy Borek.

MTHFR (reduktaza 5,10-metylenotetrahydrofolianowa) to enzym kodowany przez gen o tej samej nazwie, który uczestniczy w metabolizmie folianów regulując wraz z witaminą B12, B6 i kwasem foliowym stężenie aminokwasu homocysteiny we krwi. Homocysteina powstaje w czasie przemian metioniny zawartej w diecie bogatej w białko zwierzęce. Metionina jest niezbędna w procesie syntezy kwasów nukleinowych i białek kluczowych szczególnie dla rozwoju płodu.

Prezentacja mgr Adrianny Sobol wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Czy zawód diagnosty laboratoryjnego, jest rozpoznawany przez Polaków.

Zawód diagnosty laboratoryjnego jest zawodem zaufania publicznego, a do wypełniania jego ustawowych zadań przygotowują pięcioletnie studia na kierunku analityka medyczna. Kształcenie, to w zdecydowanej większości prowadzone na uczelniach medycznych (wyjątek Uniwersytet Rzeszowski), oparte jest na standardach, opracowanych na wzór standardów obowiązujących w kształceniu lekarzy czy farmaceutów, przygotowuje absolwentów do czynnego uczestniczenia w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. Efekty pracy diagnostów laboratoryjnych stanowią najważniejsze i najbardziej obiektywne źródło informacji, opisującej stan zdrowia pacjenta. Ostatnie lata, w szczególności te związane z pandemią COVID 19, korzystnie zmieniło postrzeganie naszego zawodu, szczególnie w społeczeństwie.

27 maja to dzień, w którym już od 11 lat obchodzimy wyjątkowe święto – Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego. Nie jest to data przypadkowa – tego dnia upamiętniamy wyjątkowe dokonanie Heinricha J. Mattheia oraz Marshalla Warrena Nirenberga. Naukowcy ci 27 maja 1961 roku odkryli tajemnicę kodu genetycznego. Sukces ten zapragnęła uczcić Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych, ustanawiając tego dnia Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego.

Społeczna rola matki, w wielu kulturach sprzężona z rolą żony, nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji, kiedy następuje pokoleniowe przekazanie ról. Gdy córka staje się matką. Wtedy u kobiet często uruchamia się nieuświadomiony i zanikający w kulturach Zachodu proces wspólnotowości.

Prezentacja dr Michała Jamrozika wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja koordynatorki Haliny Makówki wygłoszona przez dr Andrzeja Mitala  podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja prof. Pawła Łaguny wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja wygłoszona przez koordynatorkę Joannę Sieńkowską z UCK w Gdańsku podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja dr Andrzeja Mitala wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Porządkując kazania księdza Zygmunta natrafiłam na tekst z 1969 roku, którego fragment pamiętam z pogrzebu mojej babci Józi, matki mojej mamy. Było to niezwykłe kazanie o szczególnej sile wiejskich kobiet – matek. Oto jego fragment:

Prezentacja Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Serdecznie zapraszamy na webinar dla chorych organizowany online przez CSL Behring sp. z o.o. 15 maja 2023 | 18:00-19:15 | „Codziennie problemy pacjentów z chorobą von Willebranda oraz ich opiekunów”.

Prezentacja dr Danuty Pietrys wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja dr Ireny Woźnicy-Karczmarz wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja dr Ewy Stefańskiej-Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.