Aktualności dla pacjentów

Społeczna rola matki, w wielu kulturach sprzężona z rolą żony, nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji, kiedy następuje pokoleniowe przekazanie ról. Gdy córka staje się matką. Wtedy u kobiet często uruchamia się nieuświadomiony i zanikający w kulturach Zachodu proces wspólnotowości.

Prezentacja dr Michała Jamrozika wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja koordynatorki Haliny Makówki wygłoszona przez dr Andrzeja Mitala  podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja prof. Pawła Łaguny wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja wygłoszona przez koordynatorkę Joannę Sieńkowską z UCK w Gdańsku podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja dr Andrzeja Mitala wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Porządkując kazania księdza Zygmunta natrafiłam na tekst z 1969 roku, którego fragment pamiętam z pogrzebu mojej babci Józi, matki mojej mamy. Było to niezwykłe kazanie o szczególnej sile wiejskich kobiet – matek. Oto jego fragment:

Prezentacja Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Serdecznie zapraszamy na webinar dla chorych organizowany online przez CSL Behring sp. z o.o. 15 maja 2023 | 18:00-19:15 | „Codziennie problemy pacjentów z chorobą von Willebranda oraz ich opiekunów”.

Prezentacja dr Danuty Pietrys wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja dr Ireny Woźnicy-Karczmarz wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja dr Ewy Stefańskiej-Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja prof. Jerzego Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Wydawać by się mogło, że prymat pokoju nad imperializmem jest oczywistością. Zwłaszcza po doświadczeniach I i II wojny światowej. Niestety nie jest. Imperializm ma się dobrze, choć nieco inaczej bywa postrzegany w Europie Wschodniej niż w krajach szeroko rozumianego Zachodu, wyrosłego ze zmian postkolonialnych. Wschód versus Zachód. Społeczeństwa oparte na demokracji sięgającej starożytności kontra narody, które bez poddańczego posłuszeństwa czują się niezaopiekowane. Po niewyobrażalnym, które zdarzyło się w pierwszej połowie XX wieku, nikt nie przypuszczał, że komukolwiek zamarzyć się może imperialny rozmach dominacji jednego państwa nad innymi. Kraje europejskie mówiły, że nie będą atakować innych państw ani budować imperium.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r. w celu poszerzenia wiedzy pacjentów i społeczeństwa na temat choroby i sposobu jej leczenia. 

Hemofilia jest chorobą przewlekłą spowodowaną brakiem aktywności lub niedoborem we krwi jednego z czynników krzepnięcia. Dzięki nowoczesnemu leczeniu, stosowaniu profilaktyki, dobremu dostępowi do czynników krzepnięcia podczas krwawień chorzy na hemofilię mogą prowadzić prawie normalne życie.

Serdecznie zapraszamy na warsztaty edukacyjne z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbędą się w formie hybrydowej 16.04.2023 r. Podczas spotkania wysłuchamy wykładów ekspertów dotyczących organizacji ośrodka leczenia hemofilii oraz pracy koordynatorek, dowiemy się na jakich zasadach chory otrzymuje dostawy domowe czynnika, jak prawidłowo obsługiwać port dożylny oraz jak zadbać o swoje zdrowie, które zaczyna się w głowie.

Wujek ksiądz pierwsze probostwo otrzymał dopiero w 1965r. w Kwiatkowicach, w urokliwej miejscowości pod Łodzią. Zarządzał kościółkiem, wybudowanym jako późnorenesansowy w miejscu wcześniejszego, postawionego onegdaj przez Jana Kwiatkowskiego herbu Gryf. Pozostałością po książęcych, znakomitych dla Kwiatkowic czasach, jest wzniesienie obronne vis à vis kościoła, gdzie w czasach mojego dzieciństwa stał dworek przerobiony na klubokawiarnię. Obecnie znaczącą atrakcją okolic Kwiatkowic jest pałac w Piorunowie, dawna własność warszawskich fabrykantów Barbary i Lucjana Niemyskich, których częstym gościem w czasach międzywojnia była Maria Dąbrowska. Podpatrywanie gospodarskich prac okolicznych gospodarzy podobno posłużyło pisarce do wykreowania rolniczego tła powieści „Noce i dnie”.¹

- mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w rozmowie z Dominiką Czech.

W imieniu Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne serdecznie zapraszamy na spotkanie, które odbędzie się 25-26 marca 2023 r. w Warszawie.