Aktualności dla pacjentów

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Wiosenne przesilenie. Odradzająca się natura. Z pozornie suchych łodyg hortensji nieśmiało na świat spoglądają młode listki. Dobrze, że wyłaniają się nieśmiało. Oszukane marcowym słońcem wystawiają się na brutalne podmuchy mroźnego, północnego wiatru. Uda im się przetrwać albo nie. W ogrodach niezmiennie rządzi Darwin.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.

W polskiej rzeczywistości bardzo często kwestie związane z kobiecością, zwłaszcza w obszarze zdrowia intymnego, spychane były w obszar niewypowiadanego.

Z wielkim smutkiem zawiadamiam wszystkich Czytelników Portalu, że dnia 5 marca 2024 roku odszedł wspaniały lekarz, pediatra, hematolog i onkolog dziecięcy, Profesor Michał Matysiak. Był naszym Przyjacielem, Kolegą, Współpracownikiem, dla wielu Nauczycielem i Wzorem.

System ochrony zdrowia zmierza do poprawy dostępu do specjalistycznej diagnostyki i leczenia porfirii, jednakże nadal istnieją wyzwania związane z brakiem opieki ambulatoryjnej i trudnościami w dostępie do badań laboratoryjnych. Zapraszamy do zapoznania się z rozmową z prof. dr. hab. n. med. Jerzym Windygą.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

Czy chorobę można tak po człowieczemu opisać? Oddać jej istotę, nie mierząc skalą wytrzymałości człowieka, nie odnosząc się do podziałki metrycznej ani do skali porównawczej? Każdy ból jest przecież inny, oparty na innym podłożu, dziejący się w innym organizmie i w innych realiach. Inaczej wygląda ból fizyczny, inaczej boli dusza, inaczej cierpi umysł, gdy dotrze do nas, że kogoś lub coś bezpowrotnie tracimy.

„Ważne jest to, żeby mieć czas na rozmowę z chorym, lubić rozmawiać z ludźmi. Może sztuczna inteligencja będzie nas w medycynie trochę wypierała, ale uważam, że nic nie zastąpi rozmowy lekarza z chorym. Kontaktu człowieka z człowiekiem”. Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. dr hab. n. med. Jadwigą Dwilewicz-Trojaczek, specjalistką w dziedzinie chorób wewnętrznych, onkologii klinicznej i hematologii, ekspertką w zakresie leczenia zespołów mielodysplastycznych i mielodysplastyczno-mieloproliferacyjnych. Rozmowa została przeprowadzona z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet i Dziewcząt w Nauce, którzy obchodzimy 11 stycznia.

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem pt. "Czym jest personalizowana profilaktyka w hemofilii? Doświadczenia własne pacjenta".

4 lutego, w czasie Światowego Dnia Walki z Rakiem, społeczność naukowa, medyczna i społeczeństwo są zjednoczone w staraniach mających na celu zwiększenie świadomości, finansowania oraz unowocześniania badań nad leczeniem i zapobieganiem jednej z najbardziej dotkliwych chorób na świecie. Pomimo postępów w dziedzinie onkologii, rak pozostaje ogromnym wyzwaniem globalnym, wymagającym wieloaspektowego podejścia oraz współpracy na skalę światową.

Organizatorzy tegorocznej konferencji WFH, która odbędzie się w Madrycie, ogłosili właśnie jej dokładny program. W tym roku na w/w konferencji w stolicy Hiszpanii spotka się 45 ekspertów z 20 krajów świata.

Do końca stycznia 2024 r. można w Poznaniu zanurzyć się w malarskim świecie słynnego holenderskiego malarza, Vincenta van Gogha. Vincent był drugim synem van Goghów, jego starszy brat, też Vincent urodził się martwy, a rodzice, nie mogąc pogodzić się z utratą pierworodnego, swoją rozpacz i nieprzepracowaną utratę przenieśli na kolejne dziecko. Już sam fakt noszenia imienia po zmarłym bracie był dla Vincenta obciążający. Na szczęście mroczne, werystyczne obrazy z życia prostych ludzi wzięte i niesprzedażne dzieła stworzone na podstawie tych obserwacji przeplatają się z optymizującym przebłyskiem świateł plenerów południa Francji.

"SARS-CoV-2 jest jedynym wirusem o tak silnym działaniu prozakrzepowym w organizmie człowieka, a w szczególności w krążeniu płucnym. Dlatego u chorych na COVID-19 z dodatkowymi czynnikami ryzyka zakrzepicy warto podawać heparyny małocząsteczkowe" – ocenił w rozmowie z PAP dr Piotr Ligocki.

W trakcie redakcyjnej przedwydawniczej poprawki tekstu publikowanej fragmentarycznie na portalu opowieści pt. „Hemofilia. Rodzinna historia choroby”, natrafiłam na listy pewnej niemieckiej nauczycielki Sibylle Hőchele, która z determinacją pokazała światu historię polskich jeńców w obozie w Hemer (Nadrenia Westfalia). Weszłam w posiadanie ciekawych jenieckich opowieści, tylko samej Sibylle nadal nie mogę odnaleźć. I gdy, w ślad za moim głównym bohaterem, zadałam sobie pytanie, „czy żyje?” – przypomniał mi się pewien dokument. I właśnie on, wczoraj, niczym niespodzianka od św. Mikołaja, rozwikłał jeden bardzo ważny dla bohatera mojej opowieści wątek.

Bożonarodzeniowy czas zazwyczaj olśniewa nas światełkami, stroikami, choinkami. Świąteczne jarmarki niekiedy dość nachalnie sugerują nam, co jeszcze moglibyśmy nabyć, by czuć się bardziej odświętnie.

1 grudnia 2023 r. ukazała się najnowsza piosenka zespołu Autentikos, której liderem jest prof. dr hab. n. med. Sebastian Giebel, międzynarodowy ekspert, hematolog. Wyjątkowy utwór niesie za sobą przesłanie - prezentuje nam przejmującą historię dzielnicy na obrzeżach Hongkongu, Miasta za Murem.

Zakrzepica ma nieodłączny związek z chorobą nowotworową. Guz nowotworowy wydziela do krwi różne substancje humoralne, które zwiększają krzepliwość. Ponadto guzy mogą powodować uszkodzenie naczyń żylnych oraz ucisk na nie, a to utrudnia przepływ krwi – mówi prof. dr hab. n. med. Michał Ciurzyński z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii WUM, Centrum Diagnostyki i Leczenia Żylnej Choroby Zakrzepowo-Zatorowej Szpitala Dzieciątka Jezus.

Najpierw była aura. Zapowiedź nieuchronnego. Wyglądało jak nieżyt górnych dróg oddechowych. To pewnie alergia – pomyślałam, przecież sezon „węglowy” się zaczął, wtedy szczególnie nasilają mi się jej objawy. Ale potem nic mi nie pasowało do moich dotychczasowych historii chorobowych. Wreszcie zrobiło mi się duszno, niedobrze i mdło, doszły dreszcze i wysoka temperatura. Zrobiłam test. Był w domu na wszelki wypadek. Jest. To on. Covid w najnowszym być może wydaniu.

Czy kiedykolwiek zdarzyło się, że skręciłeś kostkę lub uderzyłeś się w kolano, co sprawiło, że przez kilka dni utykałeś, musiałeś korzystać z ortezy, kul, a nawet wózka inwalidzkiego? A może był to przytrzaśnięty palec, skręcony łokieć czy krwawienie z nadgarstka, które sprawiły, że nie mogłeś używać ręki, przez co proste czynności, takie jak golenie, wydawało się tak trudne? Pytanie, co zrobisz, gdy do takiej sytuacji dojdzie. Będziesz odpoczywać czy się ruszać?

Międzynarodowy Dzień Wolontariusza obchodzimy co roku 5 grudnia i tak już od blisko czterdziestu lat. To święto ustanowione przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych 17 grudnia 1985 roku, aby docenić trud i czas, jaki wolontariusze poświęcają na co dzień, niosąc pomoc osobom w potrzebie.

Z żalem żegnamy Pana Prof. dr. hab. n. med. Janusza Kłoczkę. Wieloletni Kierownik Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku zmarł 24 listopada 2023 r. Zapamiętamy go jako wyjątkowego naukowca oraz lekarza oddanego swoim pacjentom.