Aktualności dla pacjentów

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jacka Trelińskiego z Ośrodka Leczenia Hemofilii i Innych Zaburzeń Krzepnięcia Krwi z Wojewódzkiego Wielospecjalistycznego Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Równy dostęp dla wszystkich – to idiom tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Tym razem chodzi o zwrócenie szczególnej uwagi na wszystkie skazy krwotoczne. Liczą się już nie tylko mężczyźni i chłopcy, zauważono także kobiety i dziewczynki, którym równie silnie doskwiera dyskomfort życia z zaburzeniami krzepnięcia w tle.

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. 

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Wiosenne przesilenie. Odradzająca się natura. Z pozornie suchych łodyg hortensji nieśmiało na świat spoglądają młode listki. Dobrze, że wyłaniają się nieśmiało. Oszukane marcowym słońcem wystawiają się na brutalne podmuchy mroźnego, północnego wiatru. Uda im się przetrwać albo nie. W ogrodach niezmiennie rządzi Darwin.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.

W polskiej rzeczywistości bardzo często kwestie związane z kobiecością, zwłaszcza w obszarze zdrowia intymnego, spychane były w obszar niewypowiadanego.

Z wielkim smutkiem zawiadamiam wszystkich Czytelników Portalu, że dnia 5 marca 2024 roku odszedł wspaniały lekarz, pediatra, hematolog i onkolog dziecięcy, Profesor Michał Matysiak. Był naszym Przyjacielem, Kolegą, Współpracownikiem, dla wielu Nauczycielem i Wzorem.

System ochrony zdrowia zmierza do poprawy dostępu do specjalistycznej diagnostyki i leczenia porfirii, jednakże nadal istnieją wyzwania związane z brakiem opieki ambulatoryjnej i trudnościami w dostępie do badań laboratoryjnych. Zapraszamy do zapoznania się z rozmową z prof. dr. hab. n. med. Jerzym Windygą.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

Czy chorobę można tak po człowieczemu opisać? Oddać jej istotę, nie mierząc skalą wytrzymałości człowieka, nie odnosząc się do podziałki metrycznej ani do skali porównawczej? Każdy ból jest przecież inny, oparty na innym podłożu, dziejący się w innym organizmie i w innych realiach. Inaczej wygląda ból fizyczny, inaczej boli dusza, inaczej cierpi umysł, gdy dotrze do nas, że kogoś lub coś bezpowrotnie tracimy.

„Ważne jest to, żeby mieć czas na rozmowę z chorym, lubić rozmawiać z ludźmi. Może sztuczna inteligencja będzie nas w medycynie trochę wypierała, ale uważam, że nic nie zastąpi rozmowy lekarza z chorym. Kontaktu człowieka z człowiekiem”. Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. dr hab. n. med. Jadwigą Dwilewicz-Trojaczek, specjalistką w dziedzinie chorób wewnętrznych, onkologii klinicznej i hematologii, ekspertką w zakresie leczenia zespołów mielodysplastycznych i mielodysplastyczno-mieloproliferacyjnych. Rozmowa została przeprowadzona z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet i Dziewcząt w Nauce, którzy obchodzimy 11 stycznia.

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem pt. "Czym jest personalizowana profilaktyka w hemofilii? Doświadczenia własne pacjenta".

4 lutego, w czasie Światowego Dnia Walki z Rakiem, społeczność naukowa, medyczna i społeczeństwo są zjednoczone w staraniach mających na celu zwiększenie świadomości, finansowania oraz unowocześniania badań nad leczeniem i zapobieganiem jednej z najbardziej dotkliwych chorób na świecie. Pomimo postępów w dziedzinie onkologii, rak pozostaje ogromnym wyzwaniem globalnym, wymagającym wieloaspektowego podejścia oraz współpracy na skalę światową.

Organizatorzy tegorocznej konferencji WFH, która odbędzie się w Madrycie, ogłosili właśnie jej dokładny program. W tym roku na w/w konferencji w stolicy Hiszpanii spotka się 45 ekspertów z 20 krajów świata.

Do końca stycznia 2024 r. można w Poznaniu zanurzyć się w malarskim świecie słynnego holenderskiego malarza, Vincenta van Gogha. Vincent był drugim synem van Goghów, jego starszy brat, też Vincent urodził się martwy, a rodzice, nie mogąc pogodzić się z utratą pierworodnego, swoją rozpacz i nieprzepracowaną utratę przenieśli na kolejne dziecko. Już sam fakt noszenia imienia po zmarłym bracie był dla Vincenta obciążający. Na szczęście mroczne, werystyczne obrazy z życia prostych ludzi wzięte i niesprzedażne dzieła stworzone na podstawie tych obserwacji przeplatają się z optymizującym przebłyskiem świateł plenerów południa Francji.

"SARS-CoV-2 jest jedynym wirusem o tak silnym działaniu prozakrzepowym w organizmie człowieka, a w szczególności w krążeniu płucnym. Dlatego u chorych na COVID-19 z dodatkowymi czynnikami ryzyka zakrzepicy warto podawać heparyny małocząsteczkowe" – ocenił w rozmowie z PAP dr Piotr Ligocki.

W trakcie redakcyjnej przedwydawniczej poprawki tekstu publikowanej fragmentarycznie na portalu opowieści pt. „Hemofilia. Rodzinna historia choroby”, natrafiłam na listy pewnej niemieckiej nauczycielki Sibylle Hőchele, która z determinacją pokazała światu historię polskich jeńców w obozie w Hemer (Nadrenia Westfalia). Weszłam w posiadanie ciekawych jenieckich opowieści, tylko samej Sibylle nadal nie mogę odnaleźć. I gdy, w ślad za moim głównym bohaterem, zadałam sobie pytanie, „czy żyje?” – przypomniał mi się pewien dokument. I właśnie on, wczoraj, niczym niespodzianka od św. Mikołaja, rozwikłał jeden bardzo ważny dla bohatera mojej opowieści wątek.

Bożonarodzeniowy czas zazwyczaj olśniewa nas światełkami, stroikami, choinkami. Świąteczne jarmarki niekiedy dość nachalnie sugerują nam, co jeszcze moglibyśmy nabyć, by czuć się bardziej odświętnie.

1 grudnia 2023 r. ukazała się najnowsza piosenka zespołu Autentikos, której liderem jest prof. dr hab. n. med. Sebastian Giebel, międzynarodowy ekspert, hematolog. Wyjątkowy utwór niesie za sobą przesłanie - prezentuje nam przejmującą historię dzielnicy na obrzeżach Hongkongu, Miasta za Murem.