Aktualności dla pacjentów

Geopolityczne położenie Polski szczególnie wpłynęło na losy mieszkających w tym kraju kobiet. II wojna światowa nie tylko zabrała kobietom mężów i synów, ale również zachwiała pozycjami społecznymi. W patriarchalnym dotąd społeczeństwie to kobieta musiała przejąć zarządzanie domem i gospodarką, na plan dalszy przesunęły się kwestie związane z kobiecością, zwłaszcza w obszarze zdrowia.

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dawna zabiegają o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce, pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu, co wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Z okazji obchodzonego w kwietniu Światowego Dnia Chorych na Hemofilię głos w tej sprawie został oddany rodzicom, którzy w krótkich nagraniach wideo opowiedzieli o swoich problemach oraz ekspertom, którzy jednoznacznie podkreślali potrzebę zmian w tym obszarze.

Równy dostęp do leczenia dla wszystkich – ten idiom z tegorocznego Dnia Chorych na Hemofilię był szczególnie aktualny podczas Światowego Kongresu WFH, który odbył się w dniach 21-24 kwietnia 2024 r. w Madrycie i postrzegany jest dziś jako jedno z najbardziej udanych wydarzeń związanych z hematologią:  https://wfh.org/article/wfh-2024-world-congress-concludes-on-high-note/.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią mgr Agnieszki Piłat, psychologa i psychoterapeuty, która zajmuje się m.in. wsparciem rodzin i dzieci chorych na hemofilię. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się oraz do skorzystania z "Dzienniczka dla pacjenta przyjmującego leczenie przeciwkrzepliwe" przygotowanego we współpracy z dr. hab. n. med. Piotrem Kuklą.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią Agnieszki Bryk, mamy chłopca chorego na ciężką hemofilię A. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zakrzepica Żył Głębokich (ZŻG) oraz Zatorowość Płucna (ZP) to dwie postaci jednej choroby: Żylnej Choroby Zakrzepowo-Zatorowej (ŻChZZ). Po rozpoznaniu ZŻG lub ZP pacjent może zastanawiać się, co to za choroby. Zarówno ZŻG, jak i ZP rozwijają się na skutek zablokowania przez zakrzep ważnego naczynia krwionośnego. Zapraszamy do zapoznania się z broszurą pt. "Zrozumieć żylną chorobę zakrzepowo-zatorową. Poradnik dla pacjenta dotyczący żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej", w której ta choroba została opisana.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jerzego Windygi na temat nowoczesnych możliwości terapii hemofilii u dzieci. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez Fundację Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Zapraszamy do zapoznania się z wypowiedzią prof. dr. hab. n. med. Jacka Trelińskiego z Ośrodka Leczenia Hemofilii i Innych Zaburzeń Krzepnięcia Krwi z Wojewódzkiego Wielospecjalistycznego Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi. Materiał został zrealizowany w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Równy dostęp dla wszystkich – to idiom tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Tym razem chodzi o zwrócenie szczególnej uwagi na wszystkie skazy krwotoczne. Liczą się już nie tylko mężczyźni i chłopcy, zauważono także kobiety i dziewczynki, którym równie silnie doskwiera dyskomfort życia z zaburzeniami krzepnięcia w tle.

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. 

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Wiosenne przesilenie. Odradzająca się natura. Z pozornie suchych łodyg hortensji nieśmiało na świat spoglądają młode listki. Dobrze, że wyłaniają się nieśmiało. Oszukane marcowym słońcem wystawiają się na brutalne podmuchy mroźnego, północnego wiatru. Uda im się przetrwać albo nie. W ogrodach niezmiennie rządzi Darwin.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną i atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.

W polskiej rzeczywistości bardzo często kwestie związane z kobiecością, zwłaszcza w obszarze zdrowia intymnego, spychane były w obszar niewypowiadanego.

Z wielkim smutkiem zawiadamiam wszystkich Czytelników Portalu, że dnia 5 marca 2024 roku odszedł wspaniały lekarz, pediatra, hematolog i onkolog dziecięcy, Profesor Michał Matysiak. Był naszym Przyjacielem, Kolegą, Współpracownikiem, dla wielu Nauczycielem i Wzorem.

System ochrony zdrowia zmierza do poprawy dostępu do specjalistycznej diagnostyki i leczenia porfirii, jednakże nadal istnieją wyzwania związane z brakiem opieki ambulatoryjnej i trudnościami w dostępie do badań laboratoryjnych. Zapraszamy do zapoznania się z rozmową z prof. dr. hab. n. med. Jerzym Windygą.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

Czy chorobę można tak po człowieczemu opisać? Oddać jej istotę, nie mierząc skalą wytrzymałości człowieka, nie odnosząc się do podziałki metrycznej ani do skali porównawczej? Każdy ból jest przecież inny, oparty na innym podłożu, dziejący się w innym organizmie i w innych realiach. Inaczej wygląda ból fizyczny, inaczej boli dusza, inaczej cierpi umysł, gdy dotrze do nas, że kogoś lub coś bezpowrotnie tracimy.

„Ważne jest to, żeby mieć czas na rozmowę z chorym, lubić rozmawiać z ludźmi. Może sztuczna inteligencja będzie nas w medycynie trochę wypierała, ale uważam, że nic nie zastąpi rozmowy lekarza z chorym. Kontaktu człowieka z człowiekiem”. Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. dr hab. n. med. Jadwigą Dwilewicz-Trojaczek, specjalistką w dziedzinie chorób wewnętrznych, onkologii klinicznej i hematologii, ekspertką w zakresie leczenia zespołów mielodysplastycznych i mielodysplastyczno-mieloproliferacyjnych. Rozmowa została przeprowadzona z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet i Dziewcząt w Nauce, którzy obchodzimy 11 stycznia.