Aktualności dla pacjentów

Niech w każdym domu wigilijny wieczór przeniesie nas na chwilę w momenty beztroskiego dzieciństwa, niech bajkowy śnieg sypie za oknem, a w kominku płonie spokojny ogień.

Uznawana za najczęstszą wrodzoną skazę krwotoczną, występuje nawet u 1 na 100 osób, a mimo to tak mało osób o niej słyszało. Czym się objawia, jak ją rozpoznać oraz jak sobie radzić z chorobą von Willebranda?

Nauczyciele akademiccy uczelni medycznych zostali nagrodzeni przez Minister Zdrowia, Izabelę Leszczynę, za wyjątkowe osiągnięcia naukowe, dydaktyczne, wdrożeniowe i organizacyjne oraz za całokształt dorobku w roku 2024.

Zdrowe funkcjonowanie organizmu zależy od prawidłowego poziomu żelaza (Fe), czyli pierwiastka, którego ciało człowieka niestety nie jest w stanie samodzielnie wyprodukować.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. "Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją".

Dzisiaj Jaś ma 10 lat. Ponad 8 lat temu okazało się, że choruje na ciężką postać hemofilii A. Chociaż na początku diagnoza była dla jego rodziny szokująca, teraz chcą oni udowodnić, że z hemofilią można żyć normalnie i spełniać swoje marzenia.

Nieregularne posiłki i nadmiar produktów przemysłowo przetworzonych w diecie – to w opinii dr Joanny Pieczyńskiej z Katedry i Zakładu Dietetyki i Bromatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu największe błędy żywieniowe młodego pokolenia Polaków. Obchodzony 8 listopada Europejski Dzień Zdrowego Jedzenia i Gotowania jest okazją, by przypomnieć o tym, jak ważny jest to aspekt dla naszego zdrowia.

W piątek, 18 października na stronie Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia opublikowano komunikat ws. nowej terapii lekowej dla pacjentów z hemofilią.

Do najbliższego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy pozostało tylko 101 dni. Odbędzie się on już 26 stycznia 2025 r. Tym razem Orkiestra zagra dla młodych pacjentów zmagających się z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi.

"Zapobieganie chorobom, dla których istnieje skuteczna i łatwa profilaktyka, może pozwolić znaleźć środki na leczenie np. chorób rzadkich i hematologicznych, gdzie tak rozległa profilaktyka nie istnieje" – przekonuje dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii. 

"W życiu każdego człowieka komórki nowotworowe pojawiają się w organizmie wielokrotnie. Układ odpornościowy broni nas przed ich dalszym rozwojem. Czasem jednak komórka nowotworowa wymyka się spod tego nadzoru i wtedy może się rozwinąć choroba" – mówi prof. Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem.

To dokument, który wytycza zadania mające doprowadzić do tego, by choroby rzadkie były w Polsce leczone w sposób optymalny. To ważne, bo mówimy o około 10 tys. jednostek chorobowych i grupie około 3,5 mln pacjentów. Plan dla Chorób Rzadkich ma dać recepty na to, jak przyspieszyć diagnostykę i zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada wprowadzenie platformy informacyjnej, rejestru pacjentów i chorób oraz cyfrowej Karty Pacjenta. Rząd zamierza też zwiększyć liczbę ośrodków wyspecjalizowanych w chorobach rzadkich.

1 października 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Zmiany dotyczą m.in. m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Zapraszamy do obejrzenia podcastu: „Badania kliniczne - Rzetelność i etyka w nauce #1” realizowanym we współpracy z Polską Akademią Nauk, pt.: „Nowe leki. Skąd wiadomo, że działają?”, w którym zaproszeni goście wyjaśniają rolę badań klinicznych oraz warunki uczestnictwa pacjentów w badaniu.

Co roku 19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej. Dzień wyjątkowy, w którym staramy się zwrócić uwagę nie tylko na potrzeby pacjentów borykających się z plamicą, ale także szerzyć wiedzę o jej objawach wśród społeczeństwa i środowiska medycznego. To przede wszystkim podejrzenia ratowników medycznych, lekarzy dyżurujących na SOR-ach i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej mogą uratować pacjenta, zanim trafi on pod opiekę specjalisty.

Zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji pt. Pacjent przede wszystkim, która odbędzie się 15 października 2024 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie o godz. 8.30.

14 września został opublikowany najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 października 2024 r. Będzie dotyczył m.in. zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Zapraszamy do udziału w bezpłatnym spotkaniu informacyjnym on-line zorganizowanym przez Agencję Badań Medycznych i z Ambasadorami Badań Klinicznych, które odbędzie się 28 października 2024 r. w godz. 17.00-18.30. Celem wydarzenia jest szerzenie wiedzy na temat badań klinicznych.