Aktualności

Prezentacja prof. Pawła Łaguny wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja wygłoszona przez koordynatorkę Joannę Sieńkowską z UCK w Gdańsku podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Prezentacja dr Andrzeja Mitala wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Porządkując kazania księdza Zygmunta natrafiłam na tekst z 1969 roku, którego fragment pamiętam z pogrzebu mojej babci Józi, matki mojej mamy. Było to niezwykłe kazanie o szczególnej sile wiejskich kobiet – matek. Oto jego fragment:

Prezentacja Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego wygłoszona podczas spotkania w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, które odbyło się 16 kwietnia w Warszawie.

Zakrzepica żył głębokich (ZŻG) jest choroba wieloczynnikową, wiodącą do szeregu klinicznych następstw. Jednakże podstawą klasyfikacji jej wyjściowych przyczyn jest obecnie jedynie ryzyko nawrotu. Stąd podjęto próbę analizy różnych fenotypów ZŻG pod względem występowania jej następstw: nawrotu żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻCZZ), zespołu pozakrzepowego, epizodów tętniczych oraz nowotworów.

W dniach 23-24 marca w Warszawie odbyła się stacjonarna konferencja naukowo-szkoleniowa „Koagulologia praktyczna i nie tylko…”. Jest to cykliczne wydarzenie przeznaczone dla diagnostów laboratoryjnych, organizowane przez firmę Werfen Polska, jednego z głównych dostawców analizatorów i odczynników do diagnostyki koagulologicznej na rynku polskim. Tegoroczna konferencja zgromadziła liczną rzeszę diagnostów laboratoryjnych – ponad 140 uczestników z całej Polski.

Obowiązujące przepisy prawne stawiają przed lekarzami i diagnostami wymagania dotyczące dopełnienia obowiązku nieustannego doskonalenia zawodowego. Rzeczą naturalną jest więc uczestnictwo w różnorodnych kursach, konferencjach i webinarach szkoleniowych, które pozwalają nie tylko na poszerzenie swojej wiedzy i wymianę doświadczeń pomiędzy ośrodkami, ale także na zdobycie potrzebnych punktów edukacyjnych.

Jeszcze przed stu laty dzieci cierpiące na ciężką postać tej choroby dożywały 9-10 lat. Potem, gdy zidentyfikowano przyczynę krwawień – chorzy żyli znacznie dłużej, dochodziło jednak do uszkodzeń stawów i trwałego kalectwa. – Obecnie przeciętna długość ich życia jest taka, jak w ogólnej populacji – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM.

Choroba von Willebranda (von Willebrand disease, VWD) jest spowodowana ilościowymi lub jakościowymi defektami czynnika von Willebranda (von Willebrand factor, VWF). Stanowi ona najczęściej występującą skazę krwotoczną. Ocenia się, że krwawienia wywołane obniżoną aktywnością VWF występują u 1 na 1000 osób. Chorobę von Willebranda dzieli się na 3 typy. Typ 1 najczęstszy charakteryzuje się częściowym niedoborem VWF. W typie 2 obserwuje się jakościowe defekty VWF, a w typie 3 najrzadszym zupełny brak tego czynnika. U pacjentów z VWD obserwuje się krwawienia z błon śluzowych - nosa, jamy ustnej, z przewodu pokarmowego, przedłużone krwawienia z ran, skłonność do siniaczenia, a u kobiet obfite miesiączki. Występują także wzmożone krwawienia po zabiegach inwazyjnych i poporodowe.

Prezentacja dr Danuty Pietrys wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Śledziona odgrywa kluczową rolę w patogenezie małopłytkowości immunologicznej (immune thrombocytopenia, ITP). Narząd ten jest głównym miejscem produkcji przeciwciał przeciw płytkom krwi oraz odpowiedzi immunologicznej z udziałem limfocytów T. Śledziona odpowiada także za sekwestrację płytek krwi i ich fagocytozę. W związku z powyższym usunięcie śledziony stosuje się jako leczenie drugiej linii pacjentów z ITP, a skuteczność tej terapii ocenia się na 50-70%. W ostatnich latach częstość wykonywania splenektomii u pacjentów z ITP zmniejszyła się z uwagi na dostępność nowych leków oraz ryzyko powikłań zwłaszcza infekcyjnych.

Nowe programy wsparcia dla naukowców, które będą finansowane z programu Fundusze Europejskie dla Nowoczesnej Gospodarki 2021-2027 (FENG), ogłosiła w czwartek Fundacja na rzecz Nauki Polskiej (FNP).

Opracowanie zakresu wartości referencyjnych (ZWR), niezbędnego do prawidłowej oceny wyników badań układu krzepnięcia, jest wyzwaniem dla każdego laboratorium, a szczególnie laboratorium hemostazy, ze względu na badanie próbek o ograniczonej stabilności przy użyciu różnorodnej kombinacji odczynników i aparatury. W wielu laboratoriach brakuje czasu, środków finansowych oraz wiedzy i doświadczenia, aby przeprowadzić to postępowanie zgodnie z zalecanymi procedurami.

W ostatnich latach leczenie przeciwzakrzepowe wykroczyło daleko poza stosowane przez kilka dziesięcioleci preparaty heparyn i antywitamin K. Przede wszystkim pojawiły się bezpośrednie doustne inhibitory czynnika Xa i trombiny, które stały się podstawowymi lekami w profilaktyce powikłań zakrzepowo-zatorowych w migotaniu przedsionków i żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej. Pojawiło się określenie direct oral anticoagulants (DOAC). Jednakże ostatnio intensywnym badaniom poddawane są preparaty hamujące czynnik XI oraz czynnik XII, o najpewniej korzystniejszym stosunku korzyści do ryzyka, różnych drogach podawania, a w niektórych przypadkach, także całkiem nowych wskazaniach, np. we wrodzonym obrzęku naczynioruchowym. Stąd Komitet ISTH do Spraw Kontroli Leczenia Przeciwzakrzepowego (ISTH Scientific and Standardization Committee on the Control of Anticoagulation) postanowił opracować nowe zasady nazewnictwa leków przeciwzakrzepowych.

Prezentacja dr Ireny Woźnicy-Karczmarz wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Prezentacja dr Ewy Stefańskiej-Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Zdrowy styl życia, obejmujący regularną aktywność fizyczną oraz prawidłowo skomponowaną dietę, pełni ogromną rolę w kształtowaniu zdrowia człowieka. Powszechnie wiadomo, że zdrowe nawyki żywieniowe zmniejszają ryzyko powstawania chorób dietozależnych, pomagają utrzymać masę ciała na prawidłowym poziomie oraz chronią przed rozwojem chorób nowotworowych.

Prezentacja prof. Jerzego Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Wydawać by się mogło, że prymat pokoju nad imperializmem jest oczywistością. Zwłaszcza po doświadczeniach I i II wojny światowej. Niestety nie jest. Imperializm ma się dobrze, choć nieco inaczej bywa postrzegany w Europie Wschodniej niż w krajach szeroko rozumianego Zachodu, wyrosłego ze zmian postkolonialnych. Wschód versus Zachód. Społeczeństwa oparte na demokracji sięgającej starożytności kontra narody, które bez poddańczego posłuszeństwa czują się niezaopiekowane. Po niewyobrażalnym, które zdarzyło się w pierwszej połowie XX wieku, nikt nie przypuszczał, że komukolwiek zamarzyć się może imperialny rozmach dominacji jednego państwa nad innymi. Kraje europejskie mówiły, że nie będą atakować innych państw ani budować imperium.

Zgodnie z obowiązującą od 1 maja 2023 nową listą refundacyjną, zmianie uległ program lekowy "Leczenie dorosłych chorych z pierwotną małopłytkowościa immunologiczną".

W ramach programu Revolade może być stosowany u pacjentów dorosłych, niedostatecznie odpowiadających na co najmniej jedną, wcześniejsza terapię lub pacjentów sterydozależnych lub nietolerujących kortykosteroidów.
To długo oczekiwana zmiana, która pozwoli na leczenie polskich pacjentów z ITP zgodnie ze światowymi standardami

– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas konferencji poprzedzającej przypadający na 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Pacjenci i lekarze czekają też na wdrożenie bazy i aplikacji e-hemofilia, dzięki której będzie mógł powstać kompleksowy system dostaw domowych czynników krzepnięcia.