Aktualności

Rekomendacje opracowane przez grupę ekspertów Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej przedstawiają kompleksowe i praktyczne wytyczne dotyczące stosowania terapii indukcji tolerancji immunologicznej (ITI) u dzieci z hemofilią A i inhibitorem czynnika VIII (FVIII). 

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

Choroba von Willebranda (von Willebrand disease, VWD) jest wrodzoną, najczęściej występującą skazą krwotoczną, charakteryzującą się ilościowymi lub jakościowymi defektami czynnika von Willebranda (von Willebrand factor, VWF). W wyniku niedoboru VWF dochodzi także do zmniejszenia aktywności czynnika krzepnięcia VIII (factor VIII, FVIII).

Zapraszamy do wysłuchania wykładu dr hab. n. med. Moniki Biernat pt. "Wytyczne Brytyjskiego Towarzystwa Hematologicznego – diagnostyka i leczenie mikroangiopatii zakrzepowych".

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.

Nowotwór złośliwy jest silnym czynnikiem ryzyka wystąpienia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ). Zalecenia towarzystw onkologicznych i hematologicznych sugerują, aby stosować farmakologiczną profilaktykę przeciwzakrzepową u ambulatoryjnych chorych obarczonych wysokim ryzykiem zakrzepicy związanej z chorobą nowotworową (CAT, cancer associated thrombosis).

Czy zmiany organizacyjne mogą poprawić jakość życia? Prof. Jerzy Windyga wyjaśnia, co się zmienia i co to oznacza dla pacjentów.

27 maja obchodzimy Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego - święto upamiętniające odkrycie kodu genetycznego przez Heinricha J. Matthaei i Marshalla W. Nirenberga w 1961 roku, które zapoczątkowało erę nowoczesnej diagnostyki molekularnej. W 2025 r. to święto nabiera szczególnego znaczenia w kontekście dynamicznych zmian w systemie ochrony zdrowia oraz rosnącej roli diagnostów laboratoryjnych w procesie leczenia pacjentów.

Zapraszamy do wysłuchania wykładu prof. dr. hab. n. med. Jacka Trelińskiego pt. "Immunologiczna zakrzepowa plamica małopłytkowa – objawy, diagnostyka".

Rozpoczęła się kampania edukacyjna „Hematologia – poznaj choroby krwi”, której celem jest poprawa wczesnej diagnostyki, wsparcie pacjentów oraz zwiększenie świadomości wśród lekarzy i opinii publicznej na temat chorób krwi. W tegorocznej edycji szczególną uwagę poświęcono dwóm poważnym schorzeniom: ostrej porfirii wątrobowej oraz hemofilii.

Rektorzy akademickich uczelni medycznych debatować będą o finansowaniu kształcenia. Briefing prasowy z udziałem mediów i ekspertów już 22 maja 2025 r. we Wrocławiu.

W dniach 19-25 maja 2025 r. obchodzimy kolejny Europejski Tydzień Zdrowia Psychicznego. Święto to jest inicjatywą, która nabiera coraz większego znaczenia w kontekście rosnącej liczby diagnoz depresji, zaburzeń lękowych i problemów ze snem. W tym roku hasło przewodnie kampanii organizowanej przez Mental Health Europe brzmi: "Dbaj o zdrowie psychiczne, inwestuj w prawa socjalne", zatem jest to czas na przyjrzenie się, dlaczego zdrowie psychiczne to nie tylko kwestia jednostki, ale i relacji, stylu życia, systemu opieki zdrowotnej oraz... neuroprzekaźników.

20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych na pamiątkę pierwszego eksperymentu medycznego. W XVIII wieku lekarz okrętowy James Lind zauważył, że marynarze obecni na okręcie HMS Salisbury chorują na szkorbut. Doktor Lind metodą prób i błędów przy użyciu ,,pomocy naukowych’’, tj.: cytryny i pomarańczy, cydru oraz wody morskiej podzielił załogę na kilka grup i zaczął obserwować wpływ tej diety na organizm. 

Interpretacja wyników badań laboratoryjnych, mająca na celu rozpoznanie rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego (DIC) w heterogenicznej populacji pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby, stwarza szereg trudności ze względu na różnorodność zaburzeń. Dlatego istotna jest odpowiedź na pytanie, czy DIC występuje u pacjentów z marskością wątroby bez zaburzeń wtórnych czy tylko u pacjentów z chorobą wątroby razem z innym procesem wyzwalającym DIC.

Wrodzona hemofilia A spowodowana jest niedoborem czynnika krzepnięcia VIII (factor VIII, FVIII). Najbardziej charakterystycznym objawem tej skazy krwotocznej są wylewy do stawów. Krwawienia te powodują ostry ból, obrzęk oraz ograniczenie ruchomości. Nawracające wylewy prowadzą do nieodwracalnego uszkodzenia stawów, artropatii i przewlekłego bólu.

Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp w leczeniu chorych na hemofilię. Oprócz czynników o przedłużonym czasie działania, pojawiły się terapie niesubstytucyjne, stwarzając nowe możliwości profilaktyki krwawień. Zmienił się także cel leczenia. Nie jest to już tylko zapobieganie krwawieniom, ale umożliwienie pacjentom prowadzenia trybu życia analogicznego jak w ogólnej populacji poprzez zastosowanie spersonalizowanej profilaktyki.

Zapraszamy do wysłuchania wykładu prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Chojnowskiego pt. "Dane z praktyki klinicznej (Real World Evidence) w leczeniu pacjentów z iTTP".

Chorzy z aktywnym procesem nowotworowym narażeni są na zwiększone ryzyko żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ), jej nawrotów, z równoczesnym podwyższonym ryzykiem krwawienia. Nie jest wiadome, czy u chorych z nowotworem, po przebytym epizodzie ŻChZZ, może być skuteczne przedłużone ponad 6 miesięcy leczenie zredukowanymi dawkami bezpośrednich doustnych antykoagulantów, przy jednoczesnym ograniczonym ryzyku krwawień.

Fundacja Zaczytani.org w ramach kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości przygotowała wyjątkowy projekt edukacyjny – bajkę o chłopcu z hemofilią.

Zapraszamy do wysłuchania wykładu prof. dr hab. n. med. Magdaleny Łętowskiej pt. "Praktyczne aspekty terapeutycznej wymiany osocza".

Jedna z najrzadszych chorób krwi - wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) – może nagle zagrozić zdrowiu i życiu młodych osób, przypominają eksperci. Ich zdaniem szansą na powrót do normalności - bez uciążliwych objawów i wizyt w szpitalu - jest dla chorych enzymatyczna terapia zastępcza. 

Hemofilia to choroba nieprzewidywalna, ale bardzo dobrze poddająca się leczeniu. Podstawą bezpieczeństwa chorych jest dostęp do leków w całej Polsce, w ilościach adekwatnych do leczenia krwawień. – Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię gwarantuje taki dostęp 24 godziny na dobę. Wyzwaniem jest rozwój ośrodków leczenia, zapewniających kompleksową opiekę – podkreślali eksperci i pacjenci podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.