Aktualności

Interpretacja wyników badań laboratoryjnych, mająca na celu rozpoznanie rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego (DIC) w heterogenicznej populacji pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby, stwarza szereg trudności ze względu na różnorodność zaburzeń. Dlatego istotna jest odpowiedź na pytanie, czy DIC występuje u pacjentów z marskością wątroby bez zaburzeń wtórnych czy tylko u pacjentów z chorobą wątroby razem z innym procesem wyzwalającym DIC.

Wrodzona hemofilia A spowodowana jest niedoborem czynnika krzepnięcia VIII (factor VIII, FVIII). Najbardziej charakterystycznym objawem tej skazy krwotocznej są wylewy do stawów. Krwawienia te powodują ostry ból, obrzęk oraz ograniczenie ruchomości. Nawracające wylewy prowadzą do nieodwracalnego uszkodzenia stawów, artropatii i przewlekłego bólu.

Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp w leczeniu chorych na hemofilię. Oprócz czynników o przedłużonym czasie działania, pojawiły się terapie niesubstytucyjne, stwarzając nowe możliwości profilaktyki krwawień. Zmienił się także cel leczenia. Nie jest to już tylko zapobieganie krwawieniom, ale umożliwienie pacjentom prowadzenia trybu życia analogicznego jak w ogólnej populacji poprzez zastosowanie spersonalizowanej profilaktyki.

Zapraszamy do wysłuchania wykładu prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Chojnowskiego pt. "Dane z praktyki klinicznej (Real World Evidence) w leczeniu pacjentów z iTTP".

Chorzy z aktywnym procesem nowotworowym narażeni są na zwiększone ryzyko żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ), jej nawrotów, z równoczesnym podwyższonym ryzykiem krwawienia. Nie jest wiadome, czy u chorych z nowotworem, po przebytym epizodzie ŻChZZ, może być skuteczne przedłużone ponad 6 miesięcy leczenie zredukowanymi dawkami bezpośrednich doustnych antykoagulantów, przy jednoczesnym ograniczonym ryzyku krwawień.

Fundacja Zaczytani.org w ramach kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości przygotowała wyjątkowy projekt edukacyjny – bajkę o chłopcu z hemofilią.

Zapraszamy do wysłuchania wykładu prof. dr hab. n. med. Magdaleny Łętowskiej pt. "Praktyczne aspekty terapeutycznej wymiany osocza".

Jedna z najrzadszych chorób krwi - wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) – może nagle zagrozić zdrowiu i życiu młodych osób, przypominają eksperci. Ich zdaniem szansą na powrót do normalności - bez uciążliwych objawów i wizyt w szpitalu - jest dla chorych enzymatyczna terapia zastępcza. 

Hemofilia to choroba nieprzewidywalna, ale bardzo dobrze poddająca się leczeniu. Podstawą bezpieczeństwa chorych jest dostęp do leków w całej Polsce, w ilościach adekwatnych do leczenia krwawień. – Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię gwarantuje taki dostęp 24 godziny na dobę. Wyzwaniem jest rozwój ośrodków leczenia, zapewniających kompleksową opiekę – podkreślali eksperci i pacjenci podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Dziedziczne trombofilie są wprawdzie czynnikami ryzyka pierwszego epizodu zakrzepowego, jednak progresja zakrzepicy jest wieloczynnikowa – nie u wszystkich osób z dziedziczną trombofilią rozwija się zakrzepica. W związku z tym nie zaleca się testów przesiewowych u pacjentów z zakrzepicą idiopatyczną – badania laboratoryjne w kierunku trombofilii powinny być zlecane w wyselekcjonowanych grupach, po wnikliwej analizie nieprawidłowości.

System ochrony zdrowotnej łączy w sobie wielu przedstawicieli społeczności. Tworzą go lekarze, pielęgniarki, a także diagności laboratoryjni czy technicy wielu specjalności. Jednakże jego fundamentem są pacjenci, którzy zawierzają specjalistom swoje zdrowie, bezpieczeństwo oraz swoją przyszłość.

Wszystkim Czytelniczkom i Czytelnikom, Współpracowniczkom i Współpracownikom życzę spokojnych, spędzonych z Bliskimi, w atmosferze miłości, zrozumienia i akceptacji czynionych wyborów, Świąt Wielkiej Nocy.

Około 50% polskiego społeczeństwa choruje na choroby przewlekłe, w tym, według danych statystycznych, nawet 46 000 osób na hemofilię. 17 kwietnia na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Hemofilii. Jest to okazja do informowania i edukowania o tej złożonej chorobie występującej w trzech postaciach: łagodnej, umiarkowanej i ostrej.

Rozwój nowoczesnych ośrodków, całodobowy dostęp do specjalistów, bezpieczne dostawy leków do domów i plan wdrożenia systemu e-Hemofilia – tak wygląda nowa strategia leczenia pacjentów z hemofilią w Polsce. Choć wyzwań nie brakuje, Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2024-2028 staje się przykładem, jak skutecznie łączyć innowacje z realnymi potrzebami pacjentów. Mimo wszystko, są pewne obszary, które można usprawnić. 

U dzieci z hemofilią ryzyko krwawień środczaszkowych jest znacząco wyższe w porównaniu do populacji dzieci zdrowych. Konsekwencje krwawienia do CUN u dzieci z hemofilią mogą być bardzo poważne, od ostrych uszkodzeń neurologicznych poprzez długotrwałą niepełnosprawność, nawet do zgonu.

Ryzyko żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ) w czasie ciąży rośnie około sześciokrotnie. W liczbach bezwzględnych wynosi ono 12,2 przypadków na 10 000 kobiet, w porównaniu z 2/10 000 kobiet w tym samym wieku, nie będących w ciąży. Wydaje się, że ryzyko nawrotu ŻChZZ po epizodzie występującym w ciąży jest niższe niż w przypadku ryzyka związanego z niesprowokowaną zakrzepicą żylną. Dysponujemy jednak tylko skromnymi danymi na temat długotrwałego ryzyka nawrotu ŻChZZ po epizodzie zakrzepicy przebytym w związku z ciążą.

W dniach od 4 do 7 lutego 2025 r. w Mediolanie odbył się 18. coroczny Kongres European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD). Zgromadził on lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, psychoterapeutów oraz specjalistów poradnictwa psychospołecznego z całego świata. Podczas sesji ustnych i plakatowych nie zabrakło tematu emicizumabu.[1]

Ludzie od zarania dziejów mierzyli się z wieloma problemami, które wykraczały poza ich możliwości percepcji. Do wielu zagadek świata należały narodziny, śmierć czy choroby. Człowiek na swój sposób starał się pojmować te kwestie i szukać rozwiązań, by stawić im czoła.

Pomimo rozwoju medycyny i postępów w opiece nad osobami z hemofilią (PWH) (ang. people with hemophilia), chorzy na całym świecie wciąż borykają się z poważnymi wyzwaniami zdrowotnymi. Brak dostępu do opieki medycznej sprawia, że dwie trzecie populacji pacjentów z hemofilią nie otrzymuje leczenia. Nawet w krajach o wyższych dochodach leczenie jest wymagające i obciążające pacjenta, a przypadki krwawień nadal występują.

Leczenie epizodu żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ) powinno trwać minimum 3 miesiące, po czym należy podjąć decyzję o przerwaniu, lub kontynuowaniu leczenia przeciwzakrzepowego bezterminowo. Takie bezterminowe leczenie dotyczy wszystkich chorych obarczonych wysokim ryzykiem nawrotu (z reguły, jeżeli takie ryzyko nawrotu przekracza 3% rocznie – przyp. tłum.).

Chyba nikt z nas nie ma wątpliwości, że zdrowie - zarówno indywidualne, jak i publiczne - jest wartością bardzo cenną i zasługującą na naszą uwagę. W 2025 roku organizatorzy Światowego Dnia Zdrowia, przypadającego na 7 kwietnia, pochylają się szczególnie nad zagadnieniem zdrowia matek i noworodków. 

AOTMiT opublikował listę terapii o wysokim poziomie innowacyjności. Terapie te mogą być finansowane w ramach odrębnej ścieżki.