Aktualności dla pacjentów

Od 1 października 2025 roku weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. 

Wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) jest jedną z najrzadszych chorób układu krwiotwórczego. Jej leczenie wymaga częstych hospitalizacji pacjentów celem podania wlewu osocza. AOTMiT w opublikowanym „Wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności” wskazała nowy lek, który może znacznie uprościć terapię.

Dla wielu osób hemofilia to wciąż tajemnicze schorzenie – rzadkie, trudne, obce. Tymczasem dla tysięcy rodzin w Polsce to codzienność pełna wyzwań, ale i nadziei. Dzięki postępowi w leczeniu i rosnącej świadomości społecznej, życie z hemofilią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń i planów. Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” przypomina, że nawet drobna zmiana w podejściu może otworzyć drogę do nowej jakości życia. Bo czasem wystarczy jeden krok, by zobaczyć więcej. 

W czerwcu 2025 roku na stronie Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt nowelizacji Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Projekt – choć dopiero na etapie uzgodnień – już teraz wywołuje olbrzymie poruszenie. Potocznie określany jako „lex szarlatan”, stanowi jedną z najbardziej ambitnych prób uporządkowania rynku usług zdrowotnych i okołozdrowotnych w Polsce – w tym także tych, które dotąd funkcjonowały w tzw. „szarej strefie”.

W dniach 13-14 czerwca 2025 r. w Pile odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.

Czy zmiany organizacyjne mogą poprawić jakość życia? Prof. Jerzy Windyga wyjaśnia, co się zmienia i co to oznacza dla pacjentów.

27 maja obchodzimy Ogólnopolski Dzień Diagnosty Laboratoryjnego - święto upamiętniające odkrycie kodu genetycznego przez Heinricha J. Matthaei i Marshalla W. Nirenberga w 1961 roku, które zapoczątkowało erę nowoczesnej diagnostyki molekularnej. W 2025 r. to święto nabiera szczególnego znaczenia w kontekście dynamicznych zmian w systemie ochrony zdrowia oraz rosnącej roli diagnostów laboratoryjnych w procesie leczenia pacjentów.

W dniach 19-25 maja 2025 r. obchodzimy kolejny Europejski Tydzień Zdrowia Psychicznego. Święto to jest inicjatywą, która nabiera coraz większego znaczenia w kontekście rosnącej liczby diagnoz depresji, zaburzeń lękowych i problemów ze snem. W tym roku hasło przewodnie kampanii organizowanej przez Mental Health Europe brzmi: "Dbaj o zdrowie psychiczne, inwestuj w prawa socjalne", zatem jest to czas na przyjrzenie się, dlaczego zdrowie psychiczne to nie tylko kwestia jednostki, ale i relacji, stylu życia, systemu opieki zdrowotnej oraz... neuroprzekaźników.

20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych na pamiątkę pierwszego eksperymentu medycznego. W XVIII wieku lekarz okrętowy James Lind zauważył, że marynarze obecni na okręcie HMS Salisbury chorują na szkorbut. Doktor Lind metodą prób i błędów przy użyciu ,,pomocy naukowych’’, tj.: cytryny i pomarańczy, cydru oraz wody morskiej podzielił załogę na kilka grup i zaczął obserwować wpływ tej diety na organizm. 

Serdecznie zapraszamy dorosłych pacjentów oraz rodziny z dziećmi z hemofilią do wzięcia udziału w dwudniowym spotkaniu edukacyjnym. Spotkania odbędą się w Gdańsku w dniach 6-7 czerwca 2025 r. oraz w Pile 13-14 czerwca 2025 r.

Znaczenie szczepień dla zdrowia publicznego jest podkreślane na całym świecie. W dniach 27 kwietnia – 3 maja 2025 roku obchodzimy Europejski Tydzień Szczepień (European Immunization Week, EIW), którego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat roli szczepionek w zapobieganiu chorobom zakaźnym.

Fundacja Zaczytani.org w ramach kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości przygotowała wyjątkowy projekt edukacyjny – bajkę o chłopcu z hemofilią.

„W zdrowym ciele – zdrowy duch” – to hasło nabiera dziś wyjątkowego znaczenia. 29 kwietnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Immunologii, który przypomina, jak niezwykle ważną rolę w naszym życiu odgrywa układ odpornościowy. To on każdego dnia czuwa nad naszym zdrowiem, chroniąc nas przed infekcjami, wirusami, bakteriami, a nawet – komórkami nowotworowymi.

25 kwietnia to Międzynarodowy Dzień DNA: warto z tej okazji przypomnieć, dlaczego nowotwór jest zjawiskiem genetycznym – i z jakimi możliwościami wiąże się to dla chorego.

Jedna z najrzadszych chorób krwi - wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) – może nagle zagrozić zdrowiu i życiu młodych osób, przypominają eksperci. Ich zdaniem szansą na powrót do normalności - bez uciążliwych objawów i wizyt w szpitalu - jest dla chorych enzymatyczna terapia zastępcza.