Aktualności dla pacjentów

Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)
Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)
14 maja 2019, A. Sumera-hemostaza.edu.pl
Aktualności

European Haemophilia Consortium, organizacja zrzeszająca stowarzyszenia chorych na hemofilię i inne rzadkie skazy krwotoczne z 46 krajów europejskich, obchodzi w tym roku swoje 30-lecie. Z tej okazji 16 kwietnia, w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, w Dublinie odbyła się specjalna konferencja.

Ośrodki blisko, coraz bliżej
Ośrodki blisko, coraz bliżej
7 maja 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

W niedzielę, 28 kwietnia 2019 odbyły się szczególnie niecierpliwie tym razem wyczekiwane warsztaty dla pacjentów z hemofilią z Wielkopolski. Podpisanie pod koniec roku 2018 Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilie i inne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 oznacza bowiem tworzenie sieci tak bardzo potrzebnych ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami ze skazami krwotocznymi. W Poznaniu ta sytuacja jest szczególnie skomplikowana. Dorośli pacjenci leczyli się dotąd w szpitalu MSWiA, gdzie niestety nie było pracowni hemostazy, a taką właśnie dysponuje Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego im. Karola Marcinkowskiego, który niebawem zajmie się leczeniem wspomnianej grupy pacjentów.

Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią
Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią
19 kwietnia 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Perspektywa utworzenia kompleksowych ośrodków leczenia skaz krwotocznych staje się coraz bardziej realna. Jak oceniają eksperci, w ramach realizacji zadań ujętych w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023, tworzenie ośrodków będzie bardzo ważnym krokiem w kierunku podnoszenia standardów leczenia skaz krwotocznych w Polsce, to szansa nie tylko na wydłużenie życia tej grupy pacjentów, ale przede wszystkim poprawa jego jakości.    

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Jakich zmian oczekują pacjenci?
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Jakich zmian oczekują pacjenci?
17 kwietnia 2019, medexpress.pl
Aktualności

Przypadający na 17/04 Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to kolejna okazja, by przyjrzeć się pacjenckiej rzeczywistości. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwołało coroczną konferencję prasową, by podsumować i zasygnalizować najważniejsze nierozwiązane problemy chorych ze skazami krwotocznymi.

Konieczne zmiany w leczeniu chorych na hemofilię
Konieczne zmiany w leczeniu chorych na hemofilię
5 kwietnia 2019, medexpres.pl
Aktualności

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię spotkało się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie prosiło o szereg zmian w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Piknik i II Zawody Pływackie Dzieci i Młodzieży z Hemofilią - 13 Kwietnia 2019
Piknik i II Zawody Pływackie Dzieci i Młodzieży z Hemofilią - 13 Kwietnia 2019
27 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Aby udowodnić, że chorzy z hemofilią mogą być aktywni fizycznie i spełniać swoje sportowe marzenia, z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię już po raz drugi odbędzie się wyjątkowe wydarzenie - Piknik Rodzinny i II Zawody Pływackie dla Dzieci i Młodzieży z Hemofilią.

Terapia genowa hemofilii – czy wkrótce będzie możliwe wyleczenie?
Terapia genowa hemofilii – czy wkrótce będzie możliwe wyleczenie?
26 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

W kwartalniku Postępy biochemii opublikowano niedawno ciekawy artykuł autorstwa dr Radosława Kaczmarka, chorego na hemofilię. Radosław Kaczmarek jest naukowcem, który pod okiem jednego z prekursorów terapii genowej hemofilii, prowadzi w Indiana University School of Medicine (Indianapolis, USA) badania nad profilaktyczną indukcją tolerancji odpornościowej wobec czynnika VIII w tej jednostce chorobowej.

Choroba jako retusz rzeczywistości. Uwagi o (nie)życiu w twórczości Thomasa Bernharda
Choroba jako retusz rzeczywistości. Uwagi o (nie)życiu w twórczości Thomasa Bernharda
14 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Słowo „choroba” przywołuje zazwyczaj negatywne konotacje. Jeśli myślimy o percepcji rzeczywistości z perspektywy człowieka chorego, przewlekle lub nieuleczalnie, to w myślach pojawiają się raczej pejoratywne kategorie odnoszące się do deformacji czy destrukcji. Tak jak to dzieje się w obrazie Muncha „Krzyk”, w którym materia „krzyczy” wraz z człowiekiem.  

VIDEOBLOG CZĘŚĆ III "PROFILAKTYKA W HEMOFILII"
VIDEOBLOG CZĘŚĆ III "PROFILAKTYKA W HEMOFILII"
5 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Przed Państwem kolejna, trzecia część videobloga dotyczącego tym razem profilaktyki w hemofilii. Materiał pochodzi z serii filmów powstałych w ramach projektu HemoKT (Hemofilia Knowledge Translation Project) przedstawiających najważniejsze aspekty hemofilii. Filmy zawierają przydatne informacje dla opiekunów chorych na hemofilię.

Wkrótce zaprezentujemy kolejne części videobloga.

VIDEOBLOG CZĘŚĆ II
VIDEOBLOG CZĘŚĆ II "Artopatia hemofilowa"
19 lutego 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Przedstawiamy Państwu drugą część videobloga dotyczącego najważniejszych aspektów hemofilii. Kolejny materiał filmowy poświęcony jest artropatii hemofilowej, wyjaśnia on czym skutkuje krwawienie w hemofilii. Seria video powstała w ramach projektu HemoKT (Hemofilia Knowledge Translation Project) prezentowanego podczas Światowego Kongresu Hemofilii w Glasgow w 2018 r.

Wkrótce zaprezentujemy kolejne części videobloga.

Videoblog część I
Videoblog część I "Co to jest hemofilia?"
14 lutego 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Zapraszamy Państwa do obejrzenia pierwszej części krótkich videoblogów poświęconych tematyce hemofilii, zrealizowanych w ramach pacjenckiego projektu hemoKT. Materiał składa się z serii filmów opowiadających: czym jest hemofilia, jak się z nią żyje, a także jak leczy się hemofilię. Filmy zawierają przydatne informacje dla opiekunów chorych na hemofilię.

Wkrótce zaprezentujemy kolejne części videobloga.

Nagroda Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię dla Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów
Nagroda Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię dla Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów
14 lutego 2019, B. Pieczyńska
Pacjent - Aktualności

W roku 2018 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obchodziło 30-lecie swojej działalności. Z tej okazji Zarząd Główny PSCH, działając w imieniu pacjentów chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, postanowił wyróżnić nagrodą – statuetką tych, którzy w sposób szczególny wspierali działania stowarzyszenia nakierowane głównie na poprawę jakości leczenia skaz krwotocznych w Polsce.

Relacje cyfrowe z Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna, już dostępne
Relacje cyfrowe z Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna, już dostępne
29 stycznia 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

W dniu 22 stycznia 2019 r. w Warszawie, odbyło się spotkanie: Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia materiału nagranego podczas tego spotkania.  

Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, to głównie mężczyźni
Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, to głównie mężczyźni
28 stycznia 2019, RRX / rynekzdrowia.pl
Pacjent - Aktualności

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Zaproszenie na Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna
Zaproszenie na Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna
21 stycznia 2019, hemostaza.edu.pl
Pacjent - Aktualności

Serdecznie zapraszamy Państwa na spotkanie "Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna", która odbędzie się w dniu 22 stycznia w Warszawie.

Relacje cyfrowe ze spotkania edukacyjnego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Lublinie
Relacje cyfrowe ze spotkania edukacyjnego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Lublinie
21 grudnia 2018, hemostaza.edu.pl
Pacjent - Aktualności

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z wykładami nagranymi podczas spotkania eduakcyjnego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, które odbyło się w terminie 1 grudnia  2018 r. w Lublinie. 

Życzenia z okazji Bożego Narodzenia
Życzenia z okazji Bożego Narodzenia
21 grudnia 2018, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Życzenia radosnych Świąt Bożego Narodzenia, odpoczynku w rodzinnym gronie oraz pasma sukcesów i spełnienia najskrytszych marzeń w nadchodzącym Nowym Roku.