Aktualności dla pacjentów

Już dziś, 1 stycznia 2026 r., weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na chorych na immunologiczną zakrzepową plamicę małopłytkową.

Wszystkim Czytelnikom, Współpracownikom, Partnerom i Sympatykom portalu hemostaza.edu.pl radosnych, pozwalających zatrzymać się na chwilę Świąt Bożego Narodzenia, niosących nadzieję i optymizm. 

15 grudnia 2025 r. został przedstawiony najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 stycznia 2026 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na immunologiczną zakrzepową plamicą małopłytkową. 

Broszura "Czy hemofilia ma płeć" już dostępna w języku polskim! Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z jej treścią, która skupia się na kobietach, dziewczętach z hemofilią oraz nosicielkach hemofilii.

W ramach kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”, rusza nowy projekt edukacyjny – seria darmowych wideo poradników z zakresu fizjoterapii.

28 października 2025 r. odbyła się konferencja prasowa zorganizowana przez Uczelnię Łazarskiego i EconMed Europe, podczas której zaprezentowano dwa raporty: „Hemofilia. Stan obecny i kierunki rozwoju” pod redakcją dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki oraz „Systemową analizę organizacji i funkcjonowania leczenia pacjentów z hemofilią w Polsce” autorstwa EconMed Europe. Hemofilia, chociaż należy do grona chorób rzadkich, stanowi swojego rodzaju papierek lakmusowy sprawności polskiej ochrony zdrowia. To choroba wymagająca nie tylko pieniędzy, ale i mądrego systemu – takiego, który łączy wiedzę, organizację i empatię.

Od 1 października 2025 roku weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. 

Wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) jest jedną z najrzadszych chorób układu krwiotwórczego. Jej leczenie wymaga częstych hospitalizacji pacjentów celem podania wlewu osocza. AOTMiT w opublikowanym „Wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności” wskazała nowy lek, który może znacznie uprościć terapię.

Dla wielu osób hemofilia to wciąż tajemnicze schorzenie – rzadkie, trudne, obce. Tymczasem dla tysięcy rodzin w Polsce to codzienność pełna wyzwań, ale i nadziei. Dzięki postępowi w leczeniu i rosnącej świadomości społecznej, życie z hemofilią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń i planów. Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” przypomina, że nawet drobna zmiana w podejściu może otworzyć drogę do nowej jakości życia. Bo czasem wystarczy jeden krok, by zobaczyć więcej. 

W czerwcu 2025 roku na stronie Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt nowelizacji Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Projekt – choć dopiero na etapie uzgodnień – już teraz wywołuje olbrzymie poruszenie. Potocznie określany jako „lex szarlatan”, stanowi jedną z najbardziej ambitnych prób uporządkowania rynku usług zdrowotnych i okołozdrowotnych w Polsce – w tym także tych, które dotąd funkcjonowały w tzw. „szarej strefie”.

W dniach 13-14 czerwca 2025 r. w Pile odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

W dniach 6-7 czerwca 2025 r. w Gdańsku odbędą się bezpłatne warsztaty edukacyjne skierowane zarówno do dorosłych pacjentów, jak i rodzin dzieci z hemofilią. To wyjątkowa okazja, by zdobyć aktualną wiedzę, porozmawiać z ekspertami i spotkać innych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.

Hemofilia to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krwi do krzepnięcia. Choć może wydawać się odległym problemem, dotyka ona bezpośrednio tysięcy osób w Polsce i ich rodzin. Codzienne życie z hemofilią może być wyzwaniem, ale dzięki postępowi w medycynie, wsparciu specjalistów i odpowiedniej edukacji możliwe jest prowadzenie aktywnego, pełnego życia. Właśnie z myślą o pacjentach i ich bliskich ruszyła kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości", której celem jest zmiana myślenia o hemofilii i pokazanie, jak wiele można zmienić, stawiając ten pierwszy krok.