Aktualności

Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)
Jubileusz European Haemophilia Consortium (EHC)
14 maja 2019, A. Sumera-hemostaza.edu.pl
Aktualności

European Haemophilia Consortium, organizacja zrzeszająca stowarzyszenia chorych na hemofilię i inne rzadkie skazy krwotoczne z 46 krajów europejskich, obchodzi w tym roku swoje 30-lecie. Z tej okazji 16 kwietnia, w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, w Dublinie odbyła się specjalna konferencja.

Ośrodki blisko, coraz bliżej
Ośrodki blisko, coraz bliżej
7 maja 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

W niedzielę, 28 kwietnia 2019 odbyły się szczególnie niecierpliwie tym razem wyczekiwane warsztaty dla pacjentów z hemofilią z Wielkopolski. Podpisanie pod koniec roku 2018 Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilie i inne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 oznacza bowiem tworzenie sieci tak bardzo potrzebnych ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami ze skazami krwotocznymi. W Poznaniu ta sytuacja jest szczególnie skomplikowana. Dorośli pacjenci leczyli się dotąd w szpitalu MSWiA, gdzie niestety nie było pracowni hemostazy, a taką właśnie dysponuje Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego im. Karola Marcinkowskiego, który niebawem zajmie się leczeniem wspomnianej grupy pacjentów.

Porównanie działania koncentratu rFVIII-Fc o przedłużonym czasie działania ze standardowym koncentratem rFVIII w oparciu o symulację farmakokinetyki
Porównanie działania koncentratu rFVIII-Fc o przedłużonym czasie działania ze standardowym koncentratem rFVIII w oparciu o symulację farmakokinetyki
30 kwietnia 2019, dr M. Górska-Kosicka
Aktualności

Standardem leczenia ciężkiej postaci hemofilii jest długoterminowa profilaktyka. Pierwotnym założeniem profilaktyki było utrzymanie minimalnej aktywności czynnika VIII (factor VIII, FVIII) powyżej 1% tak aby zmienić ciężką postać choroby na umiarkowaną. Jednak aktywność niedoborowego czynnika krzepnięcia słabo koreluje z ryzykiem krwawień.  Obecnie dąży się do indywidualizacji leczenia. Eksperci podkreślają, że schematy profilaktyki powinny się opierać na efekcie klinicznym. W decyzji dotyczącej dawkowania pomocne są wyniki badań farmakokinetyki.

Zaproszenie na warsztaty: Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne I 14 czerwca, Zielona Góra
Zaproszenie na warsztaty: Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne I 14 czerwca, Zielona Góra
30 kwietnia 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy do udziału w kolejnych warsztatach z cyklu "Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne", które tym razem odbywają się 14 czerwca w Zielonej Górze. Spotkanie skierowane jest do lekarzy o różnych specjalnościach, mają one na celu pogłębienie wiedzy z zakresu hemostazy. 

Kierownikiem Naukowym warsztatów jest Pani Profesor Krystyna Zawilska.

Relacje cyfrowe z konferencji: Jak leczę… w 2019 roku. Hematologia Konsultacyjna, już dostępne
Relacje cyfrowe z konferencji: Jak leczę… w 2019 roku. Hematologia Konsultacyjna, już dostępne
29 kwietnia 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas konferencji: Jak leczę… w 2019 roku. Hematologia Konsultacyjna, która odbyła się we Wrocławiu w terminie 29-30 marca 2019 r.

Mechanizm przedłużenia aktywności czynników krzepnięcia z frakcją Fc immunoglobulin
Mechanizm przedłużenia aktywności czynników krzepnięcia z frakcją Fc immunoglobulin
24 kwietnia 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Fuzja fragmentu Fc immunoglobulin jest dobrze znaną technologią służącą wydłużeniu okresu półtrwania leków poprzez opóźnienie degradacji białek w lizosomie. Technika ta wykorzystuje noworodkowy receptor, FcRn, który „zawraca” białko ze szlaku degradacji z powrotem do krążenia.

Przedstawiamy Państwu materiał video, który przybliży technologię fuzji fragmentu Fc oraz wyjaśni jak możemy ją wykorzystać do wydłużenia działania terapii.

Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią
Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią
19 kwietnia 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Perspektywa utworzenia kompleksowych ośrodków leczenia skaz krwotocznych staje się coraz bardziej realna. Jak oceniają eksperci, w ramach realizacji zadań ujętych w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023, tworzenie ośrodków będzie bardzo ważnym krokiem w kierunku podnoszenia standardów leczenia skaz krwotocznych w Polsce, to szansa nie tylko na wydłużenie życia tej grupy pacjentów, ale przede wszystkim poprawa jego jakości.    

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Jakich zmian oczekują pacjenci?
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Jakich zmian oczekują pacjenci?
17 kwietnia 2019, medexpress.pl
Aktualności

Przypadający na 17/04 Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to kolejna okazja, by przyjrzeć się pacjenckiej rzeczywistości. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwołało coroczną konferencję prasową, by podsumować i zasygnalizować najważniejsze nierozwiązane problemy chorych ze skazami krwotocznymi.

Konieczne zmiany w leczeniu chorych na hemofilię
Konieczne zmiany w leczeniu chorych na hemofilię
5 kwietnia 2019, medexpres.pl
Aktualności

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię spotkało się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie prosiło o szereg zmian w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Zaproszenie na XII KONFERENCJĘ „POSTĘPY W HEMOSTAZIE”, 6-7 czerwca 2019, GDYNIA
Zaproszenie na XII KONFERENCJĘ „POSTĘPY W HEMOSTAZIE”, 6-7 czerwca 2019, GDYNIA
4 kwietnia 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy na dwunastą edycję Konferencji „Postępy w hemostazie”. W tym roku spotkanie odbędzie się w dniach 6-7 czerwca 2019 roku w Gdyni, w hotelu Courtyard Marriott przy ul. J. Waszyngtona 19.

RELACJE CYFROWE Z VIII HEMATOLOGY EXPERTS FORUM, JUŻ DOSTĘPNE
RELACJE CYFROWE Z VIII HEMATOLOGY EXPERTS FORUM, JUŻ DOSTĘPNE
28 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas konferencji VIII Hematology Experts Forum, która odbyła się w Warszawie w terminie 22-23 lutego 2019 r.

Piknik i II Zawody Pływackie Dzieci i Młodzieży z Hemofilią - 13 Kwietnia 2019
Piknik i II Zawody Pływackie Dzieci i Młodzieży z Hemofilią - 13 Kwietnia 2019
27 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Aby udowodnić, że chorzy z hemofilią mogą być aktywni fizycznie i spełniać swoje sportowe marzenia, z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię już po raz drugi odbędzie się wyjątkowe wydarzenie - Piknik Rodzinny i II Zawody Pływackie dla Dzieci i Młodzieży z Hemofilią.

Terapia genowa hemofilii – czy wkrótce będzie możliwe wyleczenie?
Terapia genowa hemofilii – czy wkrótce będzie możliwe wyleczenie?
26 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

W kwartalniku Postępy biochemii opublikowano niedawno ciekawy artykuł autorstwa dr Radosława Kaczmarka, chorego na hemofilię. Radosław Kaczmarek jest naukowcem, który pod okiem jednego z prekursorów terapii genowej hemofilii, prowadzi w Indiana University School of Medicine (Indianapolis, USA) badania nad profilaktyczną indukcją tolerancji odpornościowej wobec czynnika VIII w tej jednostce chorobowej.

Zaproszenie na warsztaty "Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne" I 26 kwietnia, Kielce
Zaproszenie na warsztaty "Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne" I 26 kwietnia, Kielce
26 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy do udziału w kolejnych warsztatach z cyklu "Zaburzenia hemostazy - wyzwania interdyscyplinarne", które tym razem odbywają się 24 kwietnia w Kielcach. Spotkanie skierowane jest do lekarzy o różnych specjalnościach, mają one na celu pogłębienie wiedzy z zakresu hemostazy. 

Kierownikiem Naukowym warsztatów jest Pani Profesor Krystyna Zawilska.

Relacje cyfrowe z XIII Ogólnopolskiej Konferencji PO-ASH, już dostępne
Relacje cyfrowe z XIII Ogólnopolskiej Konferencji PO-ASH, już dostępne
21 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z materiałem zarejestrowanym podczas XIII Ogólnopolskiej Konferencji PO-ASH, która odbyła się w Krakowie w terminie 1-2 marca 2019 r.

Choroba jako retusz rzeczywistości. Uwagi o (nie)życiu w twórczości Thomasa Bernharda
Choroba jako retusz rzeczywistości. Uwagi o (nie)życiu w twórczości Thomasa Bernharda
14 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Słowo „choroba” przywołuje zazwyczaj negatywne konotacje. Jeśli myślimy o percepcji rzeczywistości z perspektywy człowieka chorego, przewlekle lub nieuleczalnie, to w myślach pojawiają się raczej pejoratywne kategorie odnoszące się do deformacji czy destrukcji. Tak jak to dzieje się w obrazie Muncha „Krzyk”, w którym materia „krzyczy” wraz z człowiekiem.  

Zaburzenia Hemostazy w Ginekologii i Położnictwie 15-16 marca
Zaburzenia Hemostazy w Ginekologii i Położnictwie 15-16 marca
11 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy na konferencję naukową  „Zaburzenia Hemostazy w Ginekologii i Położnictwie”, która odbędzie się w dniach 15-16 marca 2019 roku w Warszawie. Spotkanie poświęcone będzie istotnym zagadnieniom związanym z zaburzeniami układu krzepnięcia u kobiet, które stanowią bardzo ważny problem kliniczny w pracy lekarzy ginekologów – położników, anestezjologów, internistów, hematologów i transfuzjologów oraz diagnostów laboratoryjnych.

Światowy Dzień Hemofilii w Dublinie
Światowy Dzień Hemofilii w Dublinie
6 marca 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Zapraszamy na obchody Światowego Dnia Hemofilii, które w tym roku odbędą się w Dublinie w Irlandii 16 kwietnia 2019 r.  Spotkanie rozpocznie serię rocznych uroczystości z okazji 30-lecia EHC i będzie okazją do refleksji nad tym, jak organizacja i europejska wspólnota zaburzeń krzepnięcia rozwinęły się w ciągu ostatnich 30 lat. Nie zabraknie również przeglądu aktualnych priorytetów i spojrzenia na pojawiające się  przed EHC wyzwania. 

Podsumowujące relacje z wydarzenia przedstawimy w naszych aktualnościach.

 

VIDEOBLOG CZĘŚĆ III "PROFILAKTYKA W HEMOFILII"
VIDEOBLOG CZĘŚĆ III "PROFILAKTYKA W HEMOFILII"
5 marca 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Przed Państwem kolejna, trzecia część videobloga dotyczącego tym razem profilaktyki w hemofilii. Materiał pochodzi z serii filmów powstałych w ramach projektu HemoKT (Hemofilia Knowledge Translation Project) przedstawiających najważniejsze aspekty hemofilii. Filmy zawierają przydatne informacje dla opiekunów chorych na hemofilię.

Wkrótce zaprezentujemy kolejne części videobloga.

Konferencja „Women and Bleeding Disorders”
Konferencja „Women and Bleeding Disorders”
27 lutego 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Serdecznie zapraszamy Państwa na pierwszą europejską konferencję poświęconą Kobietom i Zaburzeniom Krwawienia (Women and Bleeding Disorders), która odbędzie się we Frankfurcie w terminie 24-26 maja 2019 r. Na łamach portalu postaramy się Państwu przedstawić relację z tego wydarzenia.

Odeszła Profesor Anna Dmoszyńska
Odeszła Profesor Anna Dmoszyńska
26 lutego 2019, hemostaza.edu.pl
Aktualności

Z głębokim żalem przyjęliśmy wiadomość o śmierci w dniu 21 lutego 2019 r. Pani prof. dr hab.med. Anny Dmoszyńskiej, która przez wiele lat kierowała Kliniką Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku UM SPSK1 w Lublinie, założyła i była wieloletnią Przewodniczącą Polskiej Grupy Szpiczakowej PTHiT.

Składamy wyrazy współczucia Jej Rodzinie, Przyjaciołom i Współpracownikom.

Cześć Jej pamięci!

Członkowie Grupy ds. Hemostazy PTHiT

VIDEOBLOG CZĘŚĆ II
VIDEOBLOG CZĘŚĆ II "Artopatia hemofilowa"
19 lutego 2019, B. Pieczyńska/hemostaza.edu.pl
Aktualności

Przedstawiamy Państwu drugą część videobloga dotyczącego najważniejszych aspektów hemofilii. Kolejny materiał filmowy poświęcony jest artropatii hemofilowej, wyjaśnia on czym skutkuje krwawienie w hemofilii. Seria video powstała w ramach projektu HemoKT (Hemofilia Knowledge Translation Project) prezentowanego podczas Światowego Kongresu Hemofilii w Glasgow w 2018 r.

Wkrótce zaprezentujemy kolejne części videobloga.